lördag 16 december 2017

Åter i Umeå

Hej igen!

Nu har vi äntligen kommit tillbaka i Umeå. Edde har kontinuerligt blivit bättre, man sänkte kontinuerligt trycken i respiratorn och förra helgen var han nog stabil för att kunna flyttas tillbaka till intensivvårdsavdelningen Umeå. Pga platsbrist tog det några dagar extra men 13/12 fick jag flyga tillbaka med honom. Var orolig för flygturen då lufttrycken när man flyger är annorlunda (Edde kommer nog inte att kunna flyga vanligt flygplan på några år även om han blir av med tracken). Men han klarade flygturen bra Efter en natt på intesivvårdsavdelningen så bytte vi tillbaka till hans vanliga respirator och även det klarade han bra. Man har dessutom börjat trappa ut hans höga doser läkemedel (sövande och smärtstillande). Det är en balansgång när man trappar ut, det är bra för honom att få bort dem snabbt, men går det för snabbt blir han abstinent vilket är dåligt. Han har varit ganska abstinent men nu börjat bli mer med i kontakten. Hant tycker återigen om att se på dator och börjar känner igen oss andra i familjen vilket är härligt. Vi ligger nu på barn 2 och får bo ihop i familjen vilket är väldigt skönt. En stor skillnad mot intensivvårdsavdelningen är att det inte finns personal på avdelningen som kan Eddes respirator. Fördelen är att nu kan Eddes vanliga assistenter börja arbeta med honom igen. Dock så har vi haft otur med sjukdomar, eftersom det är viktigt att Edde får vara infektionsfri närmaste veckorna får personalen inte arbeta med honom om de har förkylning. Det har gjort att vi nu inte hade någon personal förrgår natt, inatt och imorgon kväll. Jag och Maria turas om att vaka dygnet runt med Edde och det sliter. Utöver det håller vi på att inskola nya assistenter då vi kommer att behöva lite extra tid närmaste månaderna. Vi har en underbar familj som ställer upp och avlastar oss, annars vet jag inte hur vi skulle orkat det. Är så imponerad av Alva som trots allt det här håller humöret uppe över förväntan och är så himla fin mot Edde.

Nu idag har Edde blivit lite sämre igen. Man har bytt till en mindre trakealkanyl och det kan spela in till viss del. Kan även vara så att han har börjat sova mycket tyngre och att det ansamlas mer slem på grund av det. Det är svårt att veta, men det vi är rädda för är att han ska få en till infektion till. Nu när han är så pass sänkt i sitt allmäntillstånd att eb vanlig infektion kunna vara livshotande. Men vi får se, proverna visar goda värden fortfarande och det är mycket lägre respiratotryck/syrgasnivåer idag jämfört med i Stockholm. Så på det stora hela går det medicinskt väldigt bra för Edde och han har börjat komma tillbaka mer kognitivt. Men det är alltid den där klumpen i magen när han blir försämrad. Före vi vet om det är livshotande eller bara övergående.

Allt sammantaget verkar Edde ha klarat det här och överlever trots allt. Som det ser ut nu verkar han inte ha fått några hjärnskador. Det borde inte påverka hans långsiktiga prognos, han borde fortfarande kunna klara sig så pass bra att han kanske klarar vanlig skolgång och att han i framtiden slipper sin trakeostomi.

Men vi föräldrar är väldigt slitna. Nu när det är mer stabilt så orkar vi känna efter lite mer. Det är svårt att beskriva känslan när man ser ens älskade son ligga framför en och vara nära döden, när man inser att nu har han bara minutrar kvar att leva om det inte vänder snart. Även om det har vänt varje gång så är vi helt förstörda. När Edde var nyfödd var det en annan sak, vi hade inte lärt känna Edde, vi visste inte vilken underbar människa han var.  Men nu är det något helt annat. Vi mår inte bra och det kommer säkert ta flera månader före den här akuta stressen släpper. Det är svårt att förstå vår situation och även om jag mött många människor som jag ogillat så önskar jag ingen av dem den här situationen.

Det finns dock ett slut någonstans långt därborta. Jag hoppas innerligt att Edde får bli starkare och får chansen till ett långt liv. Det finns någon drömbild i bakhuvudet där jag och Maria om fem år säger "vilken jobbig vecka" till varandra för att Alva legat några dagar i feber och vi båda har varit tvungna att ta några extrapass på jobbet. Vi vill inte ringakta andras problem, men just nu känns en vecka där man inte oroat sig för sina barns liv, en vecka där man inte varit tvungen att vaka pga assistansbrist, en vecka där man inte varit tvungen att bråka med myndigheter som en dröm långt bort i fjärran.

Allt gott
/ Pappa Erik

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar