Ett stort steg framåt!

Hej!
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.

Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.

Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.

Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.

Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria