Sakta bättre. (3 år 5 månader)

Hej!

Livet trillar så sakteliga på. Mardröm har förbättrats till ett kämpigt liv som har utbvecklats till en vardag. Edde mår mycket bättre. Han är nu ute ur respiratorn dagtid och springer runt mycket. Kommit tillbaka ganska bra motoriskt, kognitivt och glädjemässigt. Är ett litet glatt energiknytte. Vi är fortfarande hemma då han måste vila upp sig för att klara av att återgå till förskola. Han fick tyvärr en infektion i förrgår och hade feber på natten, han gick upp på två liter syrgas och var tvungen att ha respirator under dagtid igår, men redan idag så är han mycket bättre och klarar sig utan respirator. Att han klarade första infektionen så bra känns bra, bådar gott för framtiden.

Vi har även haft träffar med diverse vårdpersonal: andningsläkare, logopeder, sjukgymnast, hjärtläkare. Sammanfattningsvis så tänker man att det förmodligen var en svår infektion som mest berodde på otur. Det var ett virus som slår hårt mot småbarn, framförallt de som är lungsjuka, Edde fick på grund av trakeostomin ner viruset direkt ner i lungorna utan att det passerade immunförsvaret i näsan/mun. Planeringen är fortfarande att man kommer att göra ett test för att se om man kan avveckla trakeostomin under slutet av våren. Går inte det krävs det nog antingen en operation för att optimera förhållandena i halsen eller att  han helt enkelt får växa till sig. Prognosen är i alla fall god igen. Edde kommer nog att överleva och på sikt få ett någorlunda normalt liv. Eftersom han har en sjuhelvetes kämparinstinkt och dessutom är en väldigt glad kille så kommer han nog att få ett bra liv, och i slutändan är det ju det allting handlar om.

Vi föräldrar är dock helt slut, det här är den tyngsta perioden i båda våra liv. Det kommer nog att ta lång tid före vi helt kommer tillbaka, men vi har i alla fall börjat må mycket bättre. Nu är det familjen som gäller, vi ska bygga upp kraft och se till att barnen har det bra samtidigt som vi föräldrar orkar. När vi nu börjat träffa andra familjer/vuxna så känns det ganska skönt att höra hur bra livet kan vara för andra. Livet kan vara så pass bra att man upplever förkylda barn, några timmars övertid på jobbet som riktiga problem. Vi har tur som har en positiv livssyn, redan nu tycker jag att livet är ganska bra, trots allt vi har gått igenom på slutet. Vi har det väldigt fint ihop jag och Maria. Hon är en underbar partner och fantastisk mor. Barnen är mestadels glada så just nu finns det mycket att glädjas åt. Vi har också framtidsdrömmars som vi hoppas uppfylls. Inom tre år tror jag att vi kan göra en resa inom Sverige och inom fem år tror jag att vi kan göra någon bilsemester i Europa. Perspektiven ändras på ett ganska bra sätt, problemen blir mindre och glädjeämnena större.

Allt gott
/Pappa Erik