Hej!
Livet har flytit på så pass fint att vi helt har glömt bloggen. Det går så bra för Edde att vi måste nypa oss i armen varje dag. Edde blev som vi skrev inlägget från förra födelsedagen av med sin trakealkanyl maj ifjol, sedan blev han av med CPAP:en i slutet av sommaren. Dock blev han allt tröttare och fick tillbaka CPAP:en nattetid efter någon månad. Trots detta mådde han i övrigt så bra att vi började trappa ut assistansen under senhösten så att vi kunde vara själva dagtid på kvällar och helger. I april kunde vi även sluta med CPAP:en och avslutade då även assistansen nattetid. Sedan dess har vi alltså varit helt utan assistenter hemmavid. En obeskrivligt skön känsla att vara bara vi i familjen här hemma för första gången på fyra år. Nu efter sommaren kommer han kunna gå i förskolan utan assistans. Även om vi fortfarande sondmatar honom och ger inhalationer två gånger per dag så har vi nått det där målet vi bara kunde ana i fjärran. Han har ingen assistans och har inte legat på sjukhus sedan februari. Edde har ett fritt liv och vi lever ett ganska normalt familjeliv.
Edde är fortfarande en solstråle. Han förstår inte att livet har varit orättvist mot honom utan han är bara nöjd över att han har ett så bra liv. I mellandagarna förra året så började han så smått prata, så nu pratar han på mest hela dagarna och vill knappt använda teckenspråk längre. Leker mycket rollekar med olika figurer. Just nu är det bockarna bruse som är favoriten.
Saker Edde tycker om
- Sin balanscykel. Idag tog han med mig (pappa Erik) på en några kilometers cykling där vi hann avverka tre lekparker, två tunnlar, många cykelvägar och en lek där vi var lejon som jagade varandra.
- Brottning. Ikväll så skrattade Edde så mycket att han tillslut kräktes efter en jämn brottningsmatch. (Inte helt uppskattat av mamma Maria som skulle lägga två uppspelta barn just efter brottningsmatchen).
- Lyssna på när föräldrar läser böcker. Bland det bästa som finns är att ha Edde på bröstet och läsa bok efter bok. Enda nackdelen är att råkar han få en favoritbok en dag så kommer man att måsta läsa den boken hela tiden.
- Klättra. Han försöker konstant att lära oss föräldrar att "än är inte faran över" genom att klättra högre än vad som är rimligt.
- Vara med storasyster. Storasyster är stora idolen och hon är fantastiskt fin mot honom. Men tyvärr så förstår Edde inte riktigt att hon ibland vill vara själv.
- Bada. När vi är i stugan kan han och storasyster bada i timtals.
- Kompisar. Har så sakta börjat leka med andra barn.
- Förskolan. Springer snabbt ifrån oss in på avdelningen när vi lämnar honom på morgnarna.
- Att vara på sjukhuset. När vi ska till sjukhuset på kontroller så pratar han om det hela dagen på förskolan och det är alltid dagens höjdpunkt. Han är superpeppad när vi väl kommer till sjukhuspersonalen och är exemplariskt samarbetsvillig. Eftersom han alltid väljer en studsboll ur lådan där man väljer belöningar av läkare/tandläkare/sköterskor så ligger det en studsboll i nästan varje hörn här hemma.
Till alla er som läser det här för att ni också har ett sjukt barn kan vi komma med lite tips om vad vi har lärt oss under den här turbulenta resan.
- Döm inte er själva. Ni kommer att bryta ihop, göra fel, inte orka med och få utbrott. Det är rimligt i situationen. För oss krävdes det ibland ett kg lösgodis för att inte bryta ihop, ibland fick vi orimliga utbrott på varandra, det var okey.
- Om ni är i en relation, försök att få tid till varandra ibland. Det är lätt att tappa bort varandra, vi har sett många som gått skilda vägar. Det behöver inte vara mycket tid, bara några minuter per dag kan ge mycket kraft.
- Försök att tolka det andra säger på ett positivt sätt. Är ni i en relation kommer ni att säga klantiga saker till varandra, försök att inte börja haka upp er på det. Samma sak med andra i omgivningen. Vi har fått onödiga råd från många personer, man får då välja på att bli arg eller försöka tänka att de menar väl. Vi har varit med om att några i sjukhuspersonalen har sagt konstiga saker, men det har varit väldigt fina människor som bara uttrycker sig klumpigt. Alla vill att det ska gå bra för ert barn, tolka uttalanden genom den linsen.
- Ni klarar mer än ni tror. Ganska snabbt blir kaos vardag, man kämpar på i sin bubbla. Det kan bli många bakslag, men på något sätt finns det krafter kvar när man trodde att man var helt slut.
- Försök att njuta av framstegen och allting som ändå är bra. Även om det ser nattsvart ut finns det i regel några ljusglimtar, försök att samla energi från dem.
Vi vill passa på att tacka alla som har hjälpt oss och gett oss stöttning. Utan er hjälp hade vi inte orkat med den här resan. Varje dag kommer tankar av tacksamhet till er som barnvaktat och gett Alva kärlek och uppmärksamhet, kommit med matlådor och godis, lånat ut kläder till förvirrade föräldrar, skickat presenter på posten, skickat peppiga sms, ringt, sällskapat på sjukhuset, handlat hem mat åt oss, klippt gräs och skottat snö, tagit hand om katten med mycket mera. Vi kommer aldrig glömma det fina ni gjort, stort som smått, och bär med oss er omtanke i våra hjärtan. Edde mår fantastiskt och är glad som en lärka. Vi föräldrar är tonårsförälskade och livet leker. Stort tack till er alla, ni vet vilka ni är.
Med detta inlägg avslutar vi nu bloggen. Edde mår bra och om han i framtiden vill dela med sig av sitt liv så är det hans val. Vi ser ljust på framtiden och vi är väldigt lyckliga. Vi önskar alla er som läser detta inlägg och som följt oss allt gott i framtiden.
Allt gott, Maria och Erik
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar