Hej!
Livet har flytit på så pass fint att vi helt har glömt bloggen. Det går så bra för Edde att vi måste nypa oss i armen varje dag. Edde blev som vi skrev inlägget från förra födelsedagen av med sin trakealkanyl maj ifjol, sedan blev han av med CPAP:en i slutet av sommaren. Dock blev han allt tröttare och fick tillbaka CPAP:en nattetid efter någon månad. Trots detta mådde han i övrigt så bra att vi började trappa ut assistansen under senhösten så att vi kunde vara själva dagtid på kvällar och helger. I april kunde vi även sluta med CPAP:en och avslutade då även assistansen nattetid. Sedan dess har vi alltså varit helt utan assistenter hemmavid. En obeskrivligt skön känsla att vara bara vi i familjen här hemma för första gången på fyra år. Nu efter sommaren kommer han kunna gå i förskolan utan assistans. Även om vi fortfarande sondmatar honom och ger inhalationer två gånger per dag så har vi nått det där målet vi bara kunde ana i fjärran. Han har ingen assistans och har inte legat på sjukhus sedan februari. Edde har ett fritt liv och vi lever ett ganska normalt familjeliv.
Edde är fortfarande en solstråle. Han förstår inte att livet har varit orättvist mot honom utan han är bara nöjd över att han har ett så bra liv. I mellandagarna förra året så började han så smått prata, så nu pratar han på mest hela dagarna och vill knappt använda teckenspråk längre. Leker mycket rollekar med olika figurer. Just nu är det bockarna bruse som är favoriten.
Saker Edde tycker om
- Sin balanscykel. Idag tog han med mig (pappa Erik) på en några kilometers cykling där vi hann avverka tre lekparker, två tunnlar, många cykelvägar och en lek där vi var lejon som jagade varandra.
- Brottning. Ikväll så skrattade Edde så mycket att han tillslut kräktes efter en jämn brottningsmatch. (Inte helt uppskattat av mamma Maria som skulle lägga två uppspelta barn just efter brottningsmatchen).
- Lyssna på när föräldrar läser böcker. Bland det bästa som finns är att ha Edde på bröstet och läsa bok efter bok. Enda nackdelen är att råkar han få en favoritbok en dag så kommer man att måsta läsa den boken hela tiden.
- Klättra. Han försöker konstant att lära oss föräldrar att "än är inte faran över" genom att klättra högre än vad som är rimligt.
- Vara med storasyster. Storasyster är stora idolen och hon är fantastiskt fin mot honom. Men tyvärr så förstår Edde inte riktigt att hon ibland vill vara själv.
- Bada. När vi är i stugan kan han och storasyster bada i timtals.
- Kompisar. Har så sakta börjat leka med andra barn.
- Förskolan. Springer snabbt ifrån oss in på avdelningen när vi lämnar honom på morgnarna.
- Att vara på sjukhuset. När vi ska till sjukhuset på kontroller så pratar han om det hela dagen på förskolan och det är alltid dagens höjdpunkt. Han är superpeppad när vi väl kommer till sjukhuspersonalen och är exemplariskt samarbetsvillig. Eftersom han alltid väljer en studsboll ur lådan där man väljer belöningar av läkare/tandläkare/sköterskor så ligger det en studsboll i nästan varje hörn här hemma.
Till alla er som läser det här för att ni också har ett sjukt barn kan vi komma med lite tips om vad vi har lärt oss under den här turbulenta resan.
- Döm inte er själva. Ni kommer att bryta ihop, göra fel, inte orka med och få utbrott. Det är rimligt i situationen. För oss krävdes det ibland ett kg lösgodis för att inte bryta ihop, ibland fick vi orimliga utbrott på varandra, det var okey.
- Om ni är i en relation, försök att få tid till varandra ibland. Det är lätt att tappa bort varandra, vi har sett många som gått skilda vägar. Det behöver inte vara mycket tid, bara några minuter per dag kan ge mycket kraft.
- Försök att tolka det andra säger på ett positivt sätt. Är ni i en relation kommer ni att säga klantiga saker till varandra, försök att inte börja haka upp er på det. Samma sak med andra i omgivningen. Vi har fått onödiga råd från många personer, man får då välja på att bli arg eller försöka tänka att de menar väl. Vi har varit med om att några i sjukhuspersonalen har sagt konstiga saker, men det har varit väldigt fina människor som bara uttrycker sig klumpigt. Alla vill att det ska gå bra för ert barn, tolka uttalanden genom den linsen.
- Ni klarar mer än ni tror. Ganska snabbt blir kaos vardag, man kämpar på i sin bubbla. Det kan bli många bakslag, men på något sätt finns det krafter kvar när man trodde att man var helt slut.
- Försök att njuta av framstegen och allting som ändå är bra. Även om det ser nattsvart ut finns det i regel några ljusglimtar, försök att samla energi från dem.
Vi vill passa på att tacka alla som har hjälpt oss och gett oss stöttning. Utan er hjälp hade vi inte orkat med den här resan. Varje dag kommer tankar av tacksamhet till er som barnvaktat och gett Alva kärlek och uppmärksamhet, kommit med matlådor och godis, lånat ut kläder till förvirrade föräldrar, skickat presenter på posten, skickat peppiga sms, ringt, sällskapat på sjukhuset, handlat hem mat åt oss, klippt gräs och skottat snö, tagit hand om katten med mycket mera. Vi kommer aldrig glömma det fina ni gjort, stort som smått, och bär med oss er omtanke i våra hjärtan. Edde mår fantastiskt och är glad som en lärka. Vi föräldrar är tonårsförälskade och livet leker. Stort tack till er alla, ni vet vilka ni är.
Med detta inlägg avslutar vi nu bloggen. Edde mår bra och om han i framtiden vill dela med sig av sitt liv så är det hans val. Vi ser ljust på framtiden och vi är väldigt lyckliga. Vi önskar alla er som läser detta inlägg och som följt oss allt gott i framtiden.
Allt gott, Maria och Erik
onsdag 7 augusti 2019
Edde 4 år! (Publicerat i efterhand)
Hej!
Tiden går sakta framåt och vi har börjat hitta tillbaka till en fungerande vardag ånyo. Det är mycket som har hänt sedan förra inlägget och på det hela stora går det så bra att vi knappt vågar tro det. Edde blev snabbt bättre efter den svåra infektionen och kunde utan problem ta bort trakelkanylen i maj. Han fick då CPAP nattetid istället. CPAP är en maskin som underlättar andningen (det är vanligt att äldre överviktiga män som snarkar har en sådan maskin när de sover). Sommaren var superbra för Edde och för två veckor sedan testade vi att ta bort CPAP:en nattetid vilket har gått bra. Så nu har Edde inget andningstöd alls när han är frisk och har inte behövt syrgas sedan april. Han kommer nog att behöva CPAP när han är förkyld men jämfört med tidigare så har han ett väldigt fritt liv.
Nu börjar vi sakta komma in i ett vanligt familjeliv. Går allting bra närmsta månaderna kommer vi inte att behöva assistans kvällar/helger. Vi kan äntligen styra livet framförallt efter vad vi vill göra och inte hela tiden bara anpassa oss. Imorgon börjar Edde på gymnastik vilket är hans första aktivitet i livet. Han stortrivs i förskolan och tycker om det mesta i livet. Vi vill inte ta ut för mycket i förskott men det gäller också att njuta för vi vet inte om det kommer några stora bakslag. Nu har vi nått det där målet vi såg framför oss för flera år sedan. Edde lever, vi kan vara bara familjen ibland, en av oss föräldrar kan snart vara själv med barnen. Det är ett annorlunda liv än vad vi själva hade planerat för och ett annorlunda liv än vad många andra har. Om vi vill är det lätt att hitta anledningar till att tycka synd om oss, det finns mycket objektiva saker att gnälla på. Men det skulle ingen må bättre utav. Det är bättre att försöka vara tacksam mot det fina vi har i livet.
Allt gott/Pappa Erik & Mamma Maria
PS: Livet kom emellan så vi missade att publicera detta inlägg så publicerar det nu istället, ett år senare om någon blir förvirrad. Ds.
Tiden går sakta framåt och vi har börjat hitta tillbaka till en fungerande vardag ånyo. Det är mycket som har hänt sedan förra inlägget och på det hela stora går det så bra att vi knappt vågar tro det. Edde blev snabbt bättre efter den svåra infektionen och kunde utan problem ta bort trakelkanylen i maj. Han fick då CPAP nattetid istället. CPAP är en maskin som underlättar andningen (det är vanligt att äldre överviktiga män som snarkar har en sådan maskin när de sover). Sommaren var superbra för Edde och för två veckor sedan testade vi att ta bort CPAP:en nattetid vilket har gått bra. Så nu har Edde inget andningstöd alls när han är frisk och har inte behövt syrgas sedan april. Han kommer nog att behöva CPAP när han är förkyld men jämfört med tidigare så har han ett väldigt fritt liv.
Nu börjar vi sakta komma in i ett vanligt familjeliv. Går allting bra närmsta månaderna kommer vi inte att behöva assistans kvällar/helger. Vi kan äntligen styra livet framförallt efter vad vi vill göra och inte hela tiden bara anpassa oss. Imorgon börjar Edde på gymnastik vilket är hans första aktivitet i livet. Han stortrivs i förskolan och tycker om det mesta i livet. Vi vill inte ta ut för mycket i förskott men det gäller också att njuta för vi vet inte om det kommer några stora bakslag. Nu har vi nått det där målet vi såg framför oss för flera år sedan. Edde lever, vi kan vara bara familjen ibland, en av oss föräldrar kan snart vara själv med barnen. Det är ett annorlunda liv än vad vi själva hade planerat för och ett annorlunda liv än vad många andra har. Om vi vill är det lätt att hitta anledningar till att tycka synd om oss, det finns mycket objektiva saker att gnälla på. Men det skulle ingen må bättre utav. Det är bättre att försöka vara tacksam mot det fina vi har i livet.
Allt gott/Pappa Erik & Mamma Maria
PS: Livet kom emellan så vi missade att publicera detta inlägg så publicerar det nu istället, ett år senare om någon blir förvirrad. Ds.
lördag 27 januari 2018
Sakta bättre. (3 år 5 månader)
Hej!
Livet trillar så sakteliga på. Mardröm har förbättrats till ett kämpigt liv som har utbvecklats till en vardag. Edde mår mycket bättre. Han är nu ute ur respiratorn dagtid och springer runt mycket. Kommit tillbaka ganska bra motoriskt, kognitivt och glädjemässigt. Är ett litet glatt energiknytte. Vi är fortfarande hemma då han måste vila upp sig för att klara av att återgå till förskola. Han fick tyvärr en infektion i förrgår och hade feber på natten, han gick upp på två liter syrgas och var tvungen att ha respirator under dagtid igår, men redan idag så är han mycket bättre och klarar sig utan respirator. Att han klarade första infektionen så bra känns bra, bådar gott för framtiden.
Vi har även haft träffar med diverse vårdpersonal: andningsläkare, logopeder, sjukgymnast, hjärtläkare. Sammanfattningsvis så tänker man att det förmodligen var en svår infektion som mest berodde på otur. Det var ett virus som slår hårt mot småbarn, framförallt de som är lungsjuka, Edde fick på grund av trakeostomin ner viruset direkt ner i lungorna utan att det passerade immunförsvaret i näsan/mun. Planeringen är fortfarande att man kommer att göra ett test för att se om man kan avveckla trakeostomin under slutet av våren. Går inte det krävs det nog antingen en operation för att optimera förhållandena i halsen eller att han helt enkelt får växa till sig. Prognosen är i alla fall god igen. Edde kommer nog att överleva och på sikt få ett någorlunda normalt liv. Eftersom han har en sjuhelvetes kämparinstinkt och dessutom är en väldigt glad kille så kommer han nog att få ett bra liv, och i slutändan är det ju det allting handlar om.
Vi föräldrar är dock helt slut, det här är den tyngsta perioden i båda våra liv. Det kommer nog att ta lång tid före vi helt kommer tillbaka, men vi har i alla fall börjat må mycket bättre. Nu är det familjen som gäller, vi ska bygga upp kraft och se till att barnen har det bra samtidigt som vi föräldrar orkar. När vi nu börjat träffa andra familjer/vuxna så känns det ganska skönt att höra hur bra livet kan vara för andra. Livet kan vara så pass bra att man upplever förkylda barn, några timmars övertid på jobbet som riktiga problem. Vi har tur som har en positiv livssyn, redan nu tycker jag att livet är ganska bra, trots allt vi har gått igenom på slutet. Vi har det väldigt fint ihop jag och Maria. Hon är en underbar partner och fantastisk mor. Barnen är mestadels glada så just nu finns det mycket att glädjas åt. Vi har också framtidsdrömmars som vi hoppas uppfylls. Inom tre år tror jag att vi kan göra en resa inom Sverige och inom fem år tror jag att vi kan göra någon bilsemester i Europa. Perspektiven ändras på ett ganska bra sätt, problemen blir mindre och glädjeämnena större.
Allt gott
/Pappa Erik
Livet trillar så sakteliga på. Mardröm har förbättrats till ett kämpigt liv som har utbvecklats till en vardag. Edde mår mycket bättre. Han är nu ute ur respiratorn dagtid och springer runt mycket. Kommit tillbaka ganska bra motoriskt, kognitivt och glädjemässigt. Är ett litet glatt energiknytte. Vi är fortfarande hemma då han måste vila upp sig för att klara av att återgå till förskola. Han fick tyvärr en infektion i förrgår och hade feber på natten, han gick upp på två liter syrgas och var tvungen att ha respirator under dagtid igår, men redan idag så är han mycket bättre och klarar sig utan respirator. Att han klarade första infektionen så bra känns bra, bådar gott för framtiden.
Vi har även haft träffar med diverse vårdpersonal: andningsläkare, logopeder, sjukgymnast, hjärtläkare. Sammanfattningsvis så tänker man att det förmodligen var en svår infektion som mest berodde på otur. Det var ett virus som slår hårt mot småbarn, framförallt de som är lungsjuka, Edde fick på grund av trakeostomin ner viruset direkt ner i lungorna utan att det passerade immunförsvaret i näsan/mun. Planeringen är fortfarande att man kommer att göra ett test för att se om man kan avveckla trakeostomin under slutet av våren. Går inte det krävs det nog antingen en operation för att optimera förhållandena i halsen eller att han helt enkelt får växa till sig. Prognosen är i alla fall god igen. Edde kommer nog att överleva och på sikt få ett någorlunda normalt liv. Eftersom han har en sjuhelvetes kämparinstinkt och dessutom är en väldigt glad kille så kommer han nog att få ett bra liv, och i slutändan är det ju det allting handlar om.
Vi föräldrar är dock helt slut, det här är den tyngsta perioden i båda våra liv. Det kommer nog att ta lång tid före vi helt kommer tillbaka, men vi har i alla fall börjat må mycket bättre. Nu är det familjen som gäller, vi ska bygga upp kraft och se till att barnen har det bra samtidigt som vi föräldrar orkar. När vi nu börjat träffa andra familjer/vuxna så känns det ganska skönt att höra hur bra livet kan vara för andra. Livet kan vara så pass bra att man upplever förkylda barn, några timmars övertid på jobbet som riktiga problem. Vi har tur som har en positiv livssyn, redan nu tycker jag att livet är ganska bra, trots allt vi har gått igenom på slutet. Vi har det väldigt fint ihop jag och Maria. Hon är en underbar partner och fantastisk mor. Barnen är mestadels glada så just nu finns det mycket att glädjas åt. Vi har också framtidsdrömmars som vi hoppas uppfylls. Inom tre år tror jag att vi kan göra en resa inom Sverige och inom fem år tror jag att vi kan göra någon bilsemester i Europa. Perspektiven ändras på ett ganska bra sätt, problemen blir mindre och glädjeämnena större.
Allt gott
/Pappa Erik
tisdag 2 januari 2018
Grått nytt hår
Hej!
En kort uppdatering från oss. Edde är otrolig och har fortsatt kämpa och kämpa och blivit friskare för varje dag. Den 20/12 gick vi på hempermis och den 27/12 blev vi äntligen utskrivna! Edde har nu sedan någon vecka börjat gå och är kognitivt helt med, känns nästan som han är smartare än innan han blev sjuk, han pratar mer och visar att han förstår det mesta vi säger till honom. Tyvärr har hans teckenkommunikation inte helt kommit tillbaka, hans finmotorik är inte återhämtad än men med tanke på Eddes supersnabba återhämtning hittills känns det som att det inte dröjer länge tills det är tillbaka. Från idag är han även helt utan mediciner då vi lyckats trappa ut dom snabbare än väntat. Så skönt!
Planen nu för Edde är att han ska vara hemma januari-februari för att få bygga upp sitt immunförsvar och sin styrka samt börja träna ur respiratorn i lagom snabb takt. Det är en stor omställning för honom, som är van att springa runt utan slangar att nu hela tiden ha ett en meter långt "koppel" som gör att han inte kan förflytta sig så snabbt. Alva kommer nog åter till förskolan redan i februari då hon behöver få komma iväg och träffa vänner igen.
Jul-nyår har varit lugnt ur Eddes perspektiv men fruktansvärt slitsamt för oss föräldrar. Vi har aldrig haft en så stor assistansbrist, nästan varje dag har vi varit själva och även nätterna har vi fått ta själva till stor del. Erik har nu varit vaken i över 35 nätter på rad och jag har varit ensam med barnen på dagarna. Fruktansvärt stressande att hinna med alla Eddes mediciner, inhalationer, sondmat, sjukgymnastik, byta bajsblöjor, kunna följa honom med vagnen och alla sladdar, suga slem m.m, och därutöver hålla två barn nöjda och mätta. Ni förstår att vi är slitna! Som tur är var min mamma med man här i några dagar och även Eriks pappa med fru har hjälpt oss. Därutöver har vi alla fantastiska som kommit med lagad mat till oss och hjälpt oss med storhandling, snöskottning, lek med Alva m.m. (Ingen nämnd, ingen glömd) Tack!
Idag hade vi tur att ha en van assistent tillbaka så jag och Alva har för första gången varit utomhus på flera veckor. Framtiden ser vi trots allt ljust på, assistentsituationen ser ut att lösa sig om några veckor, och Edde är tillbaka. Helt fantastiskt! Det jag längtar mest efter just nu är att kunna sitta stilla och läsa en bok och dricka kaffe för mig själv en stund. Inte alltför anspråksfull önskan som jag hoppas kan slå in närmsta veckan!
Allt gott/Mamma Maria
En kort uppdatering från oss. Edde är otrolig och har fortsatt kämpa och kämpa och blivit friskare för varje dag. Den 20/12 gick vi på hempermis och den 27/12 blev vi äntligen utskrivna! Edde har nu sedan någon vecka börjat gå och är kognitivt helt med, känns nästan som han är smartare än innan han blev sjuk, han pratar mer och visar att han förstår det mesta vi säger till honom. Tyvärr har hans teckenkommunikation inte helt kommit tillbaka, hans finmotorik är inte återhämtad än men med tanke på Eddes supersnabba återhämtning hittills känns det som att det inte dröjer länge tills det är tillbaka. Från idag är han även helt utan mediciner då vi lyckats trappa ut dom snabbare än väntat. Så skönt!
Planen nu för Edde är att han ska vara hemma januari-februari för att få bygga upp sitt immunförsvar och sin styrka samt börja träna ur respiratorn i lagom snabb takt. Det är en stor omställning för honom, som är van att springa runt utan slangar att nu hela tiden ha ett en meter långt "koppel" som gör att han inte kan förflytta sig så snabbt. Alva kommer nog åter till förskolan redan i februari då hon behöver få komma iväg och träffa vänner igen.
Jul-nyår har varit lugnt ur Eddes perspektiv men fruktansvärt slitsamt för oss föräldrar. Vi har aldrig haft en så stor assistansbrist, nästan varje dag har vi varit själva och även nätterna har vi fått ta själva till stor del. Erik har nu varit vaken i över 35 nätter på rad och jag har varit ensam med barnen på dagarna. Fruktansvärt stressande att hinna med alla Eddes mediciner, inhalationer, sondmat, sjukgymnastik, byta bajsblöjor, kunna följa honom med vagnen och alla sladdar, suga slem m.m, och därutöver hålla två barn nöjda och mätta. Ni förstår att vi är slitna! Som tur är var min mamma med man här i några dagar och även Eriks pappa med fru har hjälpt oss. Därutöver har vi alla fantastiska som kommit med lagad mat till oss och hjälpt oss med storhandling, snöskottning, lek med Alva m.m. (Ingen nämnd, ingen glömd) Tack!
Idag hade vi tur att ha en van assistent tillbaka så jag och Alva har för första gången varit utomhus på flera veckor. Framtiden ser vi trots allt ljust på, assistentsituationen ser ut att lösa sig om några veckor, och Edde är tillbaka. Helt fantastiskt! Det jag längtar mest efter just nu är att kunna sitta stilla och läsa en bok och dricka kaffe för mig själv en stund. Inte alltför anspråksfull önskan som jag hoppas kan slå in närmsta veckan!
Allt gott/Mamma Maria
 |
| Ett dygn innan Edde blev sjuk. Hela familjen ute och äter, intet ont anande |
 |
| Dagen innan Edde läggs in på IVA. Än så länge på vanlig barnavdelning. |
 |
| Edde nedslvd dag 1. Fortfarande i Umeå. Mycket kritiskt läge. |
 |
| Hemskaste bilden jag någonsin tagit. Edde var så dålig att vi inte visste om han skulle överleva. En sköterska föreslog att vi skulle ta en sista bild tillsammans. |
 |
| Edde ligger i sin skakmaskin på BIVA i Stockholm. |
 |
| Även nedsövda barn måste schamponera håret ibland :) |
 |
| Edde har fått vakna och för första gången på två veckor fått komma upp i min famn. |
 |
| En duktigt nedknarkad Edde |
 |
| Åter i Umeå och äntligen återförenad med storasyster! |
 |
| På tur till helikopterplattan |
 |
| Hempermis! Här har vi just stigit innanför dörren för första gången på över en månad. |
 |
| En jul hemma! |
 |
| Edde- en riktig superhjälte! |
lördag 16 december 2017
Åter i Umeå
Hej igen!
Nu har vi äntligen kommit tillbaka i Umeå. Edde har kontinuerligt blivit bättre, man sänkte kontinuerligt trycken i respiratorn och förra helgen var han nog stabil för att kunna flyttas tillbaka till intensivvårdsavdelningen Umeå. Pga platsbrist tog det några dagar extra men 13/12 fick jag flyga tillbaka med honom. Var orolig för flygturen då lufttrycken när man flyger är annorlunda (Edde kommer nog inte att kunna flyga vanligt flygplan på några år även om han blir av med tracken). Men han klarade flygturen bra Efter en natt på intesivvårdsavdelningen så bytte vi tillbaka till hans vanliga respirator och även det klarade han bra. Man har dessutom börjat trappa ut hans höga doser läkemedel (sövande och smärtstillande). Det är en balansgång när man trappar ut, det är bra för honom att få bort dem snabbt, men går det för snabbt blir han abstinent vilket är dåligt. Han har varit ganska abstinent men nu börjat bli mer med i kontakten. Hant tycker återigen om att se på dator och börjar känner igen oss andra i familjen vilket är härligt. Vi ligger nu på barn 2 och får bo ihop i familjen vilket är väldigt skönt. En stor skillnad mot intensivvårdsavdelningen är att det inte finns personal på avdelningen som kan Eddes respirator. Fördelen är att nu kan Eddes vanliga assistenter börja arbeta med honom igen. Dock så har vi haft otur med sjukdomar, eftersom det är viktigt att Edde får vara infektionsfri närmaste veckorna får personalen inte arbeta med honom om de har förkylning. Det har gjort att vi nu inte hade någon personal förrgår natt, inatt och imorgon kväll. Jag och Maria turas om att vaka dygnet runt med Edde och det sliter. Utöver det håller vi på att inskola nya assistenter då vi kommer att behöva lite extra tid närmaste månaderna. Vi har en underbar familj som ställer upp och avlastar oss, annars vet jag inte hur vi skulle orkat det. Är så imponerad av Alva som trots allt det här håller humöret uppe över förväntan och är så himla fin mot Edde.
Nu idag har Edde blivit lite sämre igen. Man har bytt till en mindre trakealkanyl och det kan spela in till viss del. Kan även vara så att han har börjat sova mycket tyngre och att det ansamlas mer slem på grund av det. Det är svårt att veta, men det vi är rädda för är att han ska få en till infektion till. Nu när han är så pass sänkt i sitt allmäntillstånd att eb vanlig infektion kunna vara livshotande. Men vi får se, proverna visar goda värden fortfarande och det är mycket lägre respiratotryck/syrgasnivåer idag jämfört med i Stockholm. Så på det stora hela går det medicinskt väldigt bra för Edde och han har börjat komma tillbaka mer kognitivt. Men det är alltid den där klumpen i magen när han blir försämrad. Före vi vet om det är livshotande eller bara övergående.
Allt sammantaget verkar Edde ha klarat det här och överlever trots allt. Som det ser ut nu verkar han inte ha fått några hjärnskador. Det borde inte påverka hans långsiktiga prognos, han borde fortfarande kunna klara sig så pass bra att han kanske klarar vanlig skolgång och att han i framtiden slipper sin trakeostomi.
Men vi föräldrar är väldigt slitna. Nu när det är mer stabilt så orkar vi känna efter lite mer. Det är svårt att beskriva känslan när man ser ens älskade son ligga framför en och vara nära döden, när man inser att nu har han bara minutrar kvar att leva om det inte vänder snart. Även om det har vänt varje gång så är vi helt förstörda. När Edde var nyfödd var det en annan sak, vi hade inte lärt känna Edde, vi visste inte vilken underbar människa han var. Men nu är det något helt annat. Vi mår inte bra och det kommer säkert ta flera månader före den här akuta stressen släpper. Det är svårt att förstå vår situation och även om jag mött många människor som jag ogillat så önskar jag ingen av dem den här situationen.
Det finns dock ett slut någonstans långt därborta. Jag hoppas innerligt att Edde får bli starkare och får chansen till ett långt liv. Det finns någon drömbild i bakhuvudet där jag och Maria om fem år säger "vilken jobbig vecka" till varandra för att Alva legat några dagar i feber och vi båda har varit tvungna att ta några extrapass på jobbet. Vi vill inte ringakta andras problem, men just nu känns en vecka där man inte oroat sig för sina barns liv, en vecka där man inte varit tvungen att vaka pga assistansbrist, en vecka där man inte varit tvungen att bråka med myndigheter som en dröm långt bort i fjärran.
Allt gott
/ Pappa Erik
Nu har vi äntligen kommit tillbaka i Umeå. Edde har kontinuerligt blivit bättre, man sänkte kontinuerligt trycken i respiratorn och förra helgen var han nog stabil för att kunna flyttas tillbaka till intensivvårdsavdelningen Umeå. Pga platsbrist tog det några dagar extra men 13/12 fick jag flyga tillbaka med honom. Var orolig för flygturen då lufttrycken när man flyger är annorlunda (Edde kommer nog inte att kunna flyga vanligt flygplan på några år även om han blir av med tracken). Men han klarade flygturen bra Efter en natt på intesivvårdsavdelningen så bytte vi tillbaka till hans vanliga respirator och även det klarade han bra. Man har dessutom börjat trappa ut hans höga doser läkemedel (sövande och smärtstillande). Det är en balansgång när man trappar ut, det är bra för honom att få bort dem snabbt, men går det för snabbt blir han abstinent vilket är dåligt. Han har varit ganska abstinent men nu börjat bli mer med i kontakten. Hant tycker återigen om att se på dator och börjar känner igen oss andra i familjen vilket är härligt. Vi ligger nu på barn 2 och får bo ihop i familjen vilket är väldigt skönt. En stor skillnad mot intensivvårdsavdelningen är att det inte finns personal på avdelningen som kan Eddes respirator. Fördelen är att nu kan Eddes vanliga assistenter börja arbeta med honom igen. Dock så har vi haft otur med sjukdomar, eftersom det är viktigt att Edde får vara infektionsfri närmaste veckorna får personalen inte arbeta med honom om de har förkylning. Det har gjort att vi nu inte hade någon personal förrgår natt, inatt och imorgon kväll. Jag och Maria turas om att vaka dygnet runt med Edde och det sliter. Utöver det håller vi på att inskola nya assistenter då vi kommer att behöva lite extra tid närmaste månaderna. Vi har en underbar familj som ställer upp och avlastar oss, annars vet jag inte hur vi skulle orkat det. Är så imponerad av Alva som trots allt det här håller humöret uppe över förväntan och är så himla fin mot Edde.
Nu idag har Edde blivit lite sämre igen. Man har bytt till en mindre trakealkanyl och det kan spela in till viss del. Kan även vara så att han har börjat sova mycket tyngre och att det ansamlas mer slem på grund av det. Det är svårt att veta, men det vi är rädda för är att han ska få en till infektion till. Nu när han är så pass sänkt i sitt allmäntillstånd att eb vanlig infektion kunna vara livshotande. Men vi får se, proverna visar goda värden fortfarande och det är mycket lägre respiratotryck/syrgasnivåer idag jämfört med i Stockholm. Så på det stora hela går det medicinskt väldigt bra för Edde och han har börjat komma tillbaka mer kognitivt. Men det är alltid den där klumpen i magen när han blir försämrad. Före vi vet om det är livshotande eller bara övergående.
Allt sammantaget verkar Edde ha klarat det här och överlever trots allt. Som det ser ut nu verkar han inte ha fått några hjärnskador. Det borde inte påverka hans långsiktiga prognos, han borde fortfarande kunna klara sig så pass bra att han kanske klarar vanlig skolgång och att han i framtiden slipper sin trakeostomi.
Men vi föräldrar är väldigt slitna. Nu när det är mer stabilt så orkar vi känna efter lite mer. Det är svårt att beskriva känslan när man ser ens älskade son ligga framför en och vara nära döden, när man inser att nu har han bara minutrar kvar att leva om det inte vänder snart. Även om det har vänt varje gång så är vi helt förstörda. När Edde var nyfödd var det en annan sak, vi hade inte lärt känna Edde, vi visste inte vilken underbar människa han var. Men nu är det något helt annat. Vi mår inte bra och det kommer säkert ta flera månader före den här akuta stressen släpper. Det är svårt att förstå vår situation och även om jag mött många människor som jag ogillat så önskar jag ingen av dem den här situationen.
Det finns dock ett slut någonstans långt därborta. Jag hoppas innerligt att Edde får bli starkare och får chansen till ett långt liv. Det finns någon drömbild i bakhuvudet där jag och Maria om fem år säger "vilken jobbig vecka" till varandra för att Alva legat några dagar i feber och vi båda har varit tvungna att ta några extrapass på jobbet. Vi vill inte ringakta andras problem, men just nu känns en vecka där man inte oroat sig för sina barns liv, en vecka där man inte varit tvungen att vaka pga assistansbrist, en vecka där man inte varit tvungen att bråka med myndigheter som en dröm långt bort i fjärran.
Allt gott
/ Pappa Erik
torsdag 7 december 2017
Ett stort steg framåt!
Hej!
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
söndag 3 december 2017
Sakta vändning? (3 år 4 månader)
Hej!
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)