Prematurbebben: Uppdatering, Edde 3 år m.m.

Hej!
Den här tanken att vi skulle börja blogga lite oftare fick inte så stort genomslag för oss men här kommer i alla fall en liten uppdatering.

Sedan sist är det stora som hänt för Edde att han lyckats bli av med sin respirator. Vi har ju successivt tränat ur sedan förra hösten så pass att han i sommar varit helt respiratorfri på dagarna. I början på augusti fick Edde ligga inne några nätter på sjukhus för att testa andas utan respirator nattetid. Detta har gått jättebra och han har bara behövt respiratorn en natt sedan dess (peppar peppar nu när infektionssäsongen är igång). Detta betyder dock inte att han är helt utan slangar då han alltsom oftast behöver syrgas och därför har en syrgasslang kopplad till sin trach.
Men han klarar alltså att utan maskiner som stöd hålla luftvägarna öppna för första gången i livet! Stort!

Den 20/8 blev Edde inlagd på sjukhus för att man under sövning gick ner och tittade i hans luftvägar plus att han fick rör i öronen då han haft nedsatt hörsel en längre tid. Ett ganska kort och okomplicerat ingrepp på en frisk patient men på Edde blev det rigorösa säkerhetsåtgärder och noggrann sövningsplan då det ju som ni vet inte gått så bra vid alla tidigare sövningar. Denna sövning gick dock superfint och allt såg egentligen ganska bra ut i halsen. När man nu visste att luftvägarna såg bra ut blev det dags att börja "proppa" Eddes trach. Detta betyder att vi sätter en liten hatt på trachen som hindrar honom att andas via den och istället endast andas via näsa och mun. Trachen sitter alltså kvar men på dagtid när han är frisk kan han alltså springa runt helt utan slangar! Och andas som vilket barn som helst genom näsa och mun, dessutom med ett extra luftvägshinder i form av trachen som ju sitter i halsen och som han måste andas förbi.

Det gick så bra med att proppa trachen att det i slutet av september gjordes ett försök att låta Edde även sova med trachen stängd. Om detta skulle fungera var planen att dagen därpå helt ta bort Eddes tracheostomi. Eftersom allt gått så bra hittills med att träna ur respiratorn och proppa igen trachen på dagtid var jag helt övertygad om att även detta skulle gå bra även fast vi ju varit med om så många bakslag genom åren. Dock gick det inte alls bra att sova med trachen stängd, nästan omedelbart efter att han somnat sjönk han i syresättning och kämpade hårt med andningsmuskulaturen. Jag kände mig oerhört besviken över detta då jag varit så inställd på att trachen äntligen faktiskt skulle plockas bort och hade ställt in mig på allt vad det innebär att han inte skulle ha trach framöver.

Vi diskuterade med läkarna om det inte kunde vara så att det är för jobbigt för honom att andas förbi trachen då ju den ger ett extra andningshinder. Det beslutades därför att ge Edde en schysst chans och i början på oktober lades han in på IVA och man drog då ut hela trachen och tejpade igen hålet för att se hur bra han skulle orka andas när han sov. När han var vaken gick allt jättebra, han mådde prima och det kändes helt otroligt att se honom helt utan trach. Dock blev det återigen bakslag då han somnade. Förvisso gick det klart bättre denna gång då han inte behövde anstränga sig lika mycket med andningen men han sjönk ändå så pass mycket i syresättning och fick så kallade indragningar (att han får jobba hårdare med andningen) så man beslutade att stoppa tillbaka trachen. Denna gång var dock inte besvikelsen lika stor då jag förberett mig på att det nog inte skulle gå vägen. Det verkar som att Edde inte orkar hålla sina övre luftvägar öppna när han sover. Vi hoppas att det bara är så att han behöver växa lite till innan han är mogen att dekanyleras, dvs bli av med sin trach. Ett nytt försök kommer göras i sommar/vår och dessförinnan kommer han återigen sövas för att de ska undersöka hans luftvägar. Låt oss hoppas att allt ser bra ut då!

Framtiden är alltså osäker, vi vet inte om Edde någonsin kommer klara att bli av med sin trach men att han klarar sig med trachen proppad på dagtid bådar ändå gott i det långa loppet och oavsett så ger det Edde ett klart mycket bättre liv att kunna röra sig fritt utan slangar och också kunna börja träna på att prata med munnen. Dock är vi som sagt inte helt där än utan Edde behöver fortfarande syrgas en hel del på dagtid och alltid nattetid.

I övrigt håller vi på för fullt med mat och tal-träning. Detta är en del som ofta blivit bortprioriterad med tanke på Eddes andra sjukdomar men denna höst har vi med hjälp av kommunen äntligen kunnat ta tag i att lära oss teckenspråk. Det är beklagligt att vi inte kunnat få hjälp med att ge Edde ett språk förrän efter han fyllt tre men bättre sent än aldrig. Tack och lov så tecknar Edde för fullt och det är så roligt att äntligen kunna kommunicera. Jag har ofta känt förtvivlan över att Edde inte kan prata som vanligt och jag och Erik inte haft tid, ork och möjlighet att lära oss teckenspråk ordentligt och heller inte fått stöd till detta via vare sig landstinget eller kommunen. Vi kan ju såklart en hel del teckenspråk men inte tillräckligt för att kunna kommunicera med och lära en treåring. Med åldern märker vi också hur efter Edde är på många områden, det har varit svårvärderat tidigare då han inte haft något språk men det märks allt mer att han inte är som sina jämnåriga. Vi väntar på psykologbedömning av honom så får väl se vad den visar. Förstå oss rätt, vi är så otroligt tacksamma och glada att Edde är där han är idag: han lever, han kan gå, han är ett glatt barn som älskar livet. Det är verkligen mot oddsen att han klarat sig så bra. Men det vi kan känna är att alla inom sjukvård och förskola nöjer sig med detta, "Edde är ju så glad, tänk att han mår så bra" istället för att nu fokusera på att han ska få stimuleras och utvecklas som andra barn.

Vi föräldrar är fortsatt alltjämt slitna, det är inte mycket tid vi fått till återhämtning efter allt vi gått igenom. Alldeles för ofta under senaste halvåret har vi fått turas om att vaka över Edde personallösa nätter, eller försöka somna trots att assistenten som jobbar på natten knappt träffat Edde och inte känner honom alls. Det är generellt en stor påfrestning att alltid ha folk hemma och att vara så otroligt beroende av dom. Men vi lär oss bit för bit att leva vårt liv och acceptera det som det är och glädjas åt det vi har. Vi får inte längre vård av svårt sjukt barn från FK då Edde nu ses som kroniskt sjuk, inte akut allvarligt sjuk. Samtidigt får vi inte LSS heller då han inte är tillräckligt kronisk och andning dessutom inte är ett grundläggande behov. Det är verkligen inte så lätt att lösa då vi inte får någon ersättning när vi hoppar in för sjuka assistenter och alltså måste iväg och jobba efter en vaken natt med Edde.

Nåväl, mycket klag kanske från oss men allt som allt så går det ju trots allt med stora steg framåt och vi är verkligen glada över att Edde är den han är, vår kämpe i allt. Likaså Alva är så fantastisk som också har sitt med att leva med assistenter som endast finns i hemmet för hennes bror och inte för henne. Den biten är inte alltid så lätt, och all odelad uppmärksamhet vi måste ge till Edde ibland hanterar hon helt otroligt bra. Just nu drömmer vi om/har målbild att kunna resa inom Sverige i sommar, helst till Pippis sommarland på Gotland. Håll tummarna med oss att vi slipper sjukhus denna infektionssäsong och att allt går väl till våren!

Allt gott/Maria