Hemma i väntan på assistenter och ett någorlunda vanligt liv. 1 år / 9 månader

Hej!

Tiden rullar på och vi märker att bloggen uppdateras allt mer sällan. Att vi har ett så pass lugnt liv att bloggen inte behöver uppdateras är ett gott tecken. När det var som värst svängde var rimligt att skriva dagligen på bloggen. Edde mår ganska bra, är förkyld sedan igår och lite snuvig. Men han pallar förkylningen bra och är för det mesta glad. Just nu håller han på att träna sig att krypa, han kommer upp på raka armar men har inte riktigt lärt sig att ta sig framåt ännu. Men han kan åla sig på rygg och krypa bakåt. Det går framåt med maten också, han klarar ibland av att äta små tuggor utan att kräkas. Det är ett stort framsteg och förtvivlan vi känt kring matningen är något mindre. Angående lungor och sådant verkar det gå bra. När man stängde fosterkärlet i lungorna så försvann möjligheten att mäta tryckskillnaden mellan höger och vänster kretslopp via vanligt ultraljud. Just nu är det därför svårt att veta exakt hur det ser ut i lungorna, mår han bra mår nog lungorna bra. Men om han inte orkar som han ska eller att han inte utvecklas som han ska kommer vi nog att få flyga ner till Göteborg någon gång i framtiden för att göra invasiv mätning, men det är nog tidigast till våren.

Edde håller igång.

Det som tar mest energi just nu är allt annat som Edde sjukdom innebär. Vi håller på att rekrytera och skola in de sista assistenterna. Det tar tid och kraft att skola in personal, då måste de vara med hela tiden och hela tiden få instruktioner. Sedan är vi hemma nu några dagar dygnet runt, det är härligt men vi har så pass få inskolade assistenter att vi bara kan ha en personal nattetid. Detta innebär i sin tur att jag är uppe till ungefär två och sedan får assistenten väcka mig eller Maria om hon ska på toa eller behöver en paus. Ljuvligt att vara hemma men det sliter på. Från och med nästa vecka kommer vi få så pass många assistenter att vi kan vara hemma varje dag/kväll samt ungefär varannan natt. Det är en lång längtan som äntligen börjar gå över. Men det är inte bara en dans på rosor att få assistenter. Att leva ett liv med en till två okända personer i samma hus tär på krafterna. Det är svårt att vara kärleksfull, busa fritt med Alva eller bara vara själv när det sitter någon assistent någon meter bort. Just nu är vi båda inne i en dipp på grund av bland annat detta. Edde mår så pass bra att vi återigen orkar känna efter, men det gör också att vi känner hur jävla jobbigt vi har haft det. Att vara över ett år på sjukhus och sedan komma hem med personal som är runt dig dygnet runt tär på krafterna alldeles för mycket. Nu är det fokus på att få ihop livet här hemma, få igång så att vi får ett assistentrum i källaren som de kan gå undan i. Fixa scheman så att vi båda kan jobba lagom mycket, fixa matrutiner som fungerar för hela familjen, hitta nya sovrutiner när vi sover hemma. Även om vi har mycket bökigare praktiska problem än vad många andra har så är det skönt att familjens största problem för tillfället är praktiska och inte akut livshotande. Det kommer säkerligen ta tid före vi alla är återställda och har massa energi, men den dagen kommer och vi fortsätter kämpa.

Allt gott
/Pappa Erik