Det har varit många saker som hänt sedan sist. Till att börja med så fick Edde en långvarig förkylning som han först nu börjat bli bättre i. Han har klarat det helt okey efter förutsättningarna, syrgasbehovet har gått upp men han har varit ganska pigg och vi har varit trygga med att ha honom hemmavid. Det känns på ett sätt skönt att vi fått testa på en förkylning, vi visste inte hur han skulle klara av det efter allt som han gått igenom. Det finns en stor risk att han blir så pass sjuk av kommande förkylningar/infektioner att han måste bli inlagd på sjukhuset. Blir det sjukhus i samband med varje infektion så får inte Alva gå på förskola och familjen får isolera oss mer. De flesta andra barn i liknande situation som Edde verkar tyvärr bli så pass påverkade av infektioner att syskonen måste vara hemma från förskolan. Men just nu är vi inne i en fas där vi testar Eddes immunförsvar, första testet gick ganska bra. Därför är det ett extra bra läge att hälsa på oss, så länge man inte är uppenbart sjuk är alla välkomna. Nu hoppas vi att Edde får lagom få förkylningar och påverkas lagom lite. För det är en balansgång, han måste träna immunförsvaret, men han måste också få vara frisk så att lungor och hjärta kan växa till sig. Efter första infektionen så känns det iaf försiktigt positivt.
Alva tycker om att krama sin lillebor.
Edde tycker ibland om när storasysterkramar honom.
Syskonen busar ihop.
Det har börjat flyta på i rekryteringen av assistenter. Det är några till som är på gång och vi kommer att kunna vara hemma mer och mer även nattetid. Nu på Måndag-Fredag i veckan som kommer ska vi testa vara hemma dygnet runt. Det är bara en assistent nattetid så vi kommer att få vaka delar av natten och gå upp när hon ska gå på toa/äta etc. Får se hur det går. Ska hur som helst bli skönt att få vara hemma några dagar. Det är första dygnet sedan 21 Juli 2014 som ingen i familjen ligger inne på sjukhus. Äntligen!
Namngivningsceremonin blev fin och lyckad. Det blev fin sång, gott fika, okey väder och massa trevliga människor. Det var skönt att få en dag då vi kunde fira Edde, försöka fokusera på det positiva hos honom, han är ju en glad liten kille som vi älskar. Det är lätt att fastna i hans sjukdomar, därför är det så viktigt att fokusera på allt fint som händer. Vi har en ljuvlig son som vi tycker om, även om han har handikapp/funktionshinder så är det sekundärt. Vi njuter av att få vara med honom och tycker det är härligt att få följa honom i hans utveckling. Kan man le så stort som han kan har man alla möjligheter i världen att leva ett gott liv
Stolta föräldrar med Edde 1 år!
Allt gott!
Pappa Erik
Värmande läsning. Ja, namngivningsdagen blev en härlig, minnesvärd dag. Kram på er alla! Karin
SvaraRadera