Kämpig höst 4/12

Hej!

Det har varit ljuvligt att få vara hemma med Edde och rå om honom själva. Inte behöva vänta på en rond som ska ta beslut, och hela tiden ringa på sköterskor som ska fixa allt åt oss. Det känns som att han blev bara vår son, innan har det känts som att någon annan  alltid funnits där i bakgrunden och varit den som bestämmer, och det har funnits så mycket personal med olika synpunkter överallt. Istället för att vara på en sjukhussal där vi inte får bestämma vilka saker som får finnas eller inte, och hela tiden ha känslan av att befinna sig på en plats där någon annan bestämmer allt, kan vi nu göra som vi vill med allt runtom Edde. Jag inser också hur enormt det tagit på krafterna att gå fram och tillbaka mellan sjukhuset varje dag, att vakna varje morgon med känslan av att skynda så fort som möjligt till sjukhuset, eller vakna mitt i natten och undra så mycket hur Edde mår att man inte kan somna om förrän man ringt och kollat. Att inte finnas där när Edde somnar och inte finnas där när han vaknar. Det konstanta dåliga samvetet och ständiga oron när ingen av oss var hos honom.

Samtidigt så är det först nu när vi kommit hem som vi tar in litegrann hur jobbigt allt varit. Början av hösten var en ganska deppig period för oss båda. Och den energi vi trodde vi skulle få av att slippa allt jag beskrivit ovan har istället gått till allt fix runtom Edde. Att vara hemma med honom är mer än ett heltidsjobb och det är inte mycket vi hinner busa och bara hänga med honom. Att vara förälder till två småbarn är ju bara det fullt upp, vi ska dessutom sköta kontakter med all personal som är knuten runtom honom (sjukgymnast, logoped, andningssköterska, andningsläkare, magtarm-läkare, dietist, barnhjärtläkare, arbetsterapeut, syrgassköterskor, ögonkliniken, Öron-näsa-halskliniken) vilket innebär en hel del telefonsamtal varje vecka, lägga scheman till tio assistenter, ringa runt och fixa personal om någon assistent är sjuk, hålla kontakt med assistenternas chef på kommunen, fixa med personalärenden, kontakt med försäkringskassa, hålla koll på förbrukningsvaror till Edde och ringa runt och göra beställningar när något är slut (sker via fem olika ställen beroende på produkt), missar vi att beställa t ex syrgas kan Edde behöva läggas in på sjukhus pga detta. Vi skriver checklistor som hela tiden måste uppdateras för att säkra tryggheten i Eddes omvårdnad. Vi blandar och ger medicin och inhalationer. Eftersom Edde äter väldigt lite via munnen måste vi jobba varje dag med att stimulera hans ätbeteende på olika sätt i samband med matning, ca 40 min 4 ggr dagtid. Edde ligger efter motoriskt och även om han hämtat igen sig fantastiskt så behöver han varje dag uppmuntras och stimuleras för att kunna fortsätta utvecklas.  Dessutom kräks han flera gånger om dagen vilket alltid innebär extrajobb med klädbyte, byte av kompress runt trachen , desinfektion av slangar etc. Utöver allt detta ska huset skötas, tvätt tvättas, mat lagas, det ska handlas och Alva ska få sin tid och uppmärksamhet. Trots att vi tacksamt får hjälp av farfar Sven och Fia två dagar i veckan hinner jag och Erik varken träna, prata med varandra eller få egentid. Nu är det dessutom en förkylningsperiod då assistenter är sjuka, vilket gjort att andra assistenter fått rycka in extra och vi fått ta vissa pass själva. Dessutom har några assistenter slutat och vi har svårt att hitta nya. Vi försöker delegera så mycket vi kan av allt fix till assistenterna men på grund av stor personalomsättning och ständig inskolning av nya assistenter är det svårt att få till det. Det tar lång tid innan man är helt hemma på Eddes behov och maskiner.

För snart en månad sedan började Edde behöva mer syrgas på nätterna, och en morgon blev han akut dålig och behövde så mycket syrgas att vi fick åka så snabbt vi kunde till sjukhuset. Det blev en vecka inlagda på sjukhus då Edde en natt var så dålig att han var på väg till intensivvårdsavdelningen. Som tur är klarade vi oss från det. Men sedan den förkylningen har Edde inte hämtat sig utan legat högt i syrgas och flera nätter per vecka får jag eller Erik vara uppe och vaka över honom då han varit på gränsen till att behöva läggas in. Vi får alla mycket lite sömn vilket gjort oss ännu mer slitna. Edde är trots allt glad och peppad för det mesta, kryper runt så snabbt att vi knappt hinner följa efter med respirator och syrgas, och han går längs med möbler fram och tillbaka. Han har två gånger varit på väg att sövas för att man ska gå ner och titta hur det ser ut i halsen. Detta för att han förhoppningsvis ska få en talventil. Tyvärr har han varit så förkyld att varje operation blivit inställd men vi hoppas att nästa tid nu i mitten av december ska bli av. Det känns så handikappande att Edde ännu inte fått ett språk. Vi jobbar på att lära oss teckenspråk men det är svårt att hinna med. Och det är svårt att få alla assistenter att lära sig det. Så än så länge kommunicerar Edde bara med klickljud, gråt och skratt.

Hittills har så mycket fokus varit på att Edde ska överleva och att vi ska få komma hem, sen har det känts som att allt ska bli bra. Vi var inte riktigt förberedda på att vi skulle behöva jobba så mycket mer när vi kom hem. Jag känner att jag ofta blir avundsjuk på assistenterna som får sitta och busa och mysa med Edde hela dagarna medan vi mest springer runt och fixar med saker när vi är hemma. En annan sak som ändrats sista året är att vi tappat mycket socialt. I början hörde många av sig och stöttade oss på många sätt men nu har vi ju varit så borta från umgänge så länge att vi inte längre får inbjudningar till saker eller får så mycket besök. Mycket av det ligger ju hos oss som inte heller orkat höra av oss, men det känns så tråkigt att en så viktig del av våra liv i stort sett försvunnit. Jag hade dock tur och fick möjlighet att resa bort med två vänner till Amsterdam en helg vilket var en oerhört skön paus i allt.

Nu när det är kallt ute blir det för kallt för Eddes lungor att vara ute en längre stund. Två gånger har Edde fått en slempropp då han på bara sekunder blivit alldeles blå. Det har gått snabbt att bli av med dem men det är så traumatiskt att se honom bli så dålig och känna paniken varje gång. Det har gjort att vi bara är inne med honom, vilket är tryggt men också tråkigt.

Förlåt för ett så dystert inlägg, vi har också mycket att vara glada och tacksamma över, men det jag vill säga är väl att vi bara längtar efter att få andas ut. Att Edde ska få vara frisk så att orosklumpen ska släppa. Få ta det lugnt. Umgås med våra barn som en vanlig familj.  Sova på nätterna och inte vakna i panik av varje larm. Ha tid att umgås jag och Erik. Ha en stabil personalstyrka. Vi är medvetna om att ett vanligt liv med två småbarn inte heller är så glamouröst och vilsamt men med allt kämpigt som varit sista året så har vi inte resurser och energi kvar.

Allt gott/Mamma Maria