En god jul från en glad familj. 16 månader/ 13 månader

Hej!

Det har varit en kämpig månad som dock blivit bättre. Allting runtomkring har hållit på att knäcka oss, Eddes sjukdom och vårt vardagsliv orkar vi med, men när vi dessutom måste oroa oss för assistansbristen så går vi på knäna. Efter att jag pratat med kommunen och berättade att vi verkligen höll på att gå in i väggen så började det hända saker. Vi har haft möte med dem och det verkar som att det tillslut går upp för dem hur ovanlig Edde är och att vi behöver speciallösningar. Det här är något helt nytt även för kommunen, som jag förstår det är Edde enda barnet i Umeå med respiratorbehandling dygnet runt och trakeostomi. Vanliga mallar fungerar inte för honom, det går inte att ta in vikarier som man kan i annan hemtjänst utan man måste överanställa folk för att han ska få sina behov tillgodosedda. Jag skulle kunna förklara det betydligt mer invecklat men den stora poängen är att det verkar som att en rimlig lösning är på gång. Dessutom lär sig assistenterna mer saker och bättre med tiden, vi har nu en assistentgrupp som vi är mycket nöjda med. Vissa av assistenterna kommer att kunna ta ett något större medicinskt ansvar över tid och förhoppningsvis kan vi om någon månad gå iväg några minuter från huset ihop. Målet vi siktar på är att kunna gå iväg till pizzerian, som vi har några hundra meter bort i Februari, och äta bara jag och Maria.

Edde är fortfarande glad och utvecklas. Har lärt sig att gå utefter möbler och kämpar på med det mesta. Vi har nu två syrgaskoncentratorer som vi kan parallelkoppla vilket gör att vi kan vara hemma även om han är förkyld med ökat syrgasbehov. Vi har klarat oss från att ligga inne på sjukhus med honom några veckor nu (peppar peppar). Men igår så fick han den första stora slemproppen som jag varit med om. Jag låg och sov efter nattarbete då en assistent väckte mig. När jag kommer upp är han vit i synen och blå runt läpparna. Han får inte i sig luft. Jag försöker suga slem men det kommer inte upp, då får jag spruta ner koksalt så att slemmet åker ner i lungorna. Han får luft och det akuta går över. Men trakealkanylen är inte helt fri, blåser ner lite koksalt två gånger till men hjälper inte helt. Edde krävde mer syrgas och nästa steg var att byta trakealkanyl. Det är bäst att göra det på sjukhus så vi åker in med ambulans. Han börjar sakta hämta sig och vi avvaktar att byta trakealkanyl. Tillslut så lyckas vi suga upp en stor slempropp och han börjar må bättre. Vi åkte hem och efter det har han mått bra. Det kändes väldigt jobbigt, men skönt att det gick bra. Det är en stor stress när Edde är några minuter från döden och att jag/Maria är de enda som kan rädda hans liv. Det kommer säkert att ske många fler gånger tyvärr. Men varje gång vi varit med om något så blir vi mer vana i alla fall.

Det blir mycket moll i våra senaste inlägg. Men livet är ganska fint ändå, det är viktigt att poängtera. När vi har energi över så skrattar vi mycket och njuter av livet vi har. Problemet är bara att vi har för små energireserver så de töms ut med jämna mellanrum. Om några veckor kommer Maria att vara ledig varannan vecka och dessutom håller vi på att få fler assistenter så det kommer nog bli ett ännu bättre 2016. Vi har ju två ljuvliga barn och älskar varandra så vi har en bra grund att stå på även när det blåser tungt.

Vi önskar er en god jul och hoppas att ni alla får ett ljuvligt 2016!
Erik