Kamp, nya krafter och en glad son. 17 månader/14 månader

Hej!

Tiden flyter på och det har gått ungefär fyra veckor sedan förra inlägget. Jag ser det som ett gott tecken, det innebär att det inte varit så mycket akuta medicinska situationer med Edde. Edde mår ganska bra just nu och har gjort det ett tag. Han behöver förvisso mycket syrgas  då han konstant är förkyld. Att vara isolerad i 14 månader och sedan komma ut till en verklighet där storasyster går på förskola samt många olika assistenter runt omkring sig dygnet runt innebär nya smittor hela tiden. Men trots förkylning, upprepade feberepisoder, högre syrgas så har han inte varit så pass sjuk att vi varit tvungna att söka akut sedan förra stora slemproppen. Vi har lärt oss att hantera det mesta och livet flyter på.

Edde har lärt sig att stå själv några sekunder, även om han är rädd för att göra det så klarade han av att stå ungefär tio sekunder häromdagen utan något stöd. Han tycket det är läskigt men förhoppningen att han ska börja gå själv i februari känns realistiskt. Häromdagen gjorde han tydligt sitt första ord med händerna, tittade på lampan som var släckt och gjorde upprepade gånger tecknet för lampa. Han har även börjat vinka till folk som kommer och går. Dessutom så kan han ibland göra saker som vi uppmanar honom till. Så utvecklingsmässigt går det framåt.

Det som är jobbigt är samma sak som tidigare, assistansbristen. Men nu har vi börjat se en lösning, vi har hittat en till duktig assistent och det är ännu fler på gång. Snart har vi full assistans och det kommer nog att lösa sig bra under sommaren också. Nästa steg är att han ska få börja inskolas på förskola i Augusti tänkte vi. Det gäller bara att socialtjänsten, förskolan, landstinget sätter sig ner och går igenom hur man ska tänka. Edde behöver förskola och vi vill att han ska ha det. Men eftersom det kommer kräva mycket justeringar så blir det nog en stor process. Man kanske måste minska gruppstorleken och anpassa lokalerna. Även om det inte är vårt problem finns det stor risk att det kommer att ta tid förrän allt är fixat. Förskolan ska inte behöva ta något medicinskt ansvar så det ska inte behöva vara något större problem på papperet. Men troligen har inget/få barn med respiratorbehandling och syrgas gått i förskola i Umeå kommun tidigare vilket innebär att de måste lära sig allt från början. Att kommunen har stor kö till förskolan pga sjuka hus gör nog att det blir ännu större problem. Det kommer att lösa sig på något sätt men kommer nog ta mycket tid, möten och liknande.

Nu har äntligen Maria börjat jobba varannan vecka vilket är fantastiskt. Dessutom kommer jag att gå ned lite i arbetstid i början av Februari. Första lediga dagen för Maria var igår men redan känns det som att vi börjat få krafterna tillbaka. Äntligen får vi lite tid att göra saker som ger oss kraft, inte bara kämpa hela tiden. Nu när vi till stor del lyckats lösa de praktiska sakerna runtomkring oss så känns det mycket hoppfullt. Vi kommer att få njuta av Edde som hela tiden utvecklas. Få busa med våra barn och dessutom kanske passa på att ha lite kärlekstid ibland istället för att bara kämpa på i vardagen.

Allt gott
Pappa Erik