Mardröm

Hej!
Edde är akut försämrad och ligger nu livshotande sjuk på barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi återupptar därmed bloggandet så att ni vänner, släkt och familj ska kunna följa hur det går. Men vi tar det från början:

I föregående inlägg från den 13/11 kan ni läsa om hur bra det gått för Edde sista tiden. Tisdag den 21/11 var en helt vanlig dag för Edde, han var i förskolan, hade trachen stängd och sprang runt utan slangar och syrgas och var glad som vanigt. Natten till onsdag 22/11 fick han feber. Precis som alla andra barn har Edde feber emellanåt så det var inget särskilt vi reagerade på. Onsdag förmiddag var han trots febern pigg, dansade med oss och höll igång. Kring lunch blev han dock trött och när han somnade drog hans andningsfrekvens (alltså antal andetag per minut) iväg upp mot 60 och pulsen låg på 180. Jag fick en dålig känsla och ringde Erik på hans jobb och bad honom komma hem . Kopplade även på hans respirator som han inte använt sedan augusti. Sedan for vi in till sjukhuset, för säkerhets skull packade vi grejer för att ev bli inlagda vilket vi mycket riktigt blev. Inget större fel men mest för observation över natten.

Torsdag och fredag blev Edde allt tröttare. Han hade svårt att fokusera och hålla ögonen öppna. Satt mest och tittade på pippi och orkade inte busa som vanligt. Han behövde mer och mer syrgas och vi höjde trycken i hans BiPAP (alltså hemrespirator). Natten till lördag 25/11 behövde han fortsatt mycket syrgas men syresatte sig inte. Vi såg också på honom att han fick jobba hårt med andningen. Det togs beslut att flytta honom till IVA. Lördag morgon var han supertrött och sov mest, ville bara vara i min famn och kramas. Eftersom han fortsatt jobbade så hårt med andningen togs beslut om att han skulle få byta till en tracheostomi med kuff, vilket innebär att han inte som i vanliga fall kan andas genom näsa och mun utan man blåser upp en liten ballong i halsen så att luften inte kan passera upp. Detta gör att man har mer kontroll på hans ventilation.

Sagt och gjort så togs han in på operationssal. Vi fick följa med in på salen och vara med tills han somnade, men av någon anledning skyndade personalen ut oss. Just när jag och Erik ska gå ut genom dörren spärrar Edde upp ögonen och tittar efter oss. Det kommer jag aldrig glömma. Vi fick inte stanna tills han sov och jag har aldrig känt att jag övergivit honom så mycket som då. Jag och Erik satt i ett anhörigrum och storgrät och väntade. Operation skulle ta 1,5 timme eftersom de också skulle sätta en ordentlig infart för att kunna ge vätska. När tre timmar gått var jag i upplösningstillstånd. Till slut kom Edde, men det hade varit stökigt och tungt för honom under operation. Syrgasen låg på max och han hade höga tryck i respiratorn vilket gjorde att de var tvungna att hålla honom sövd tills vidare. Jag gick iväg för att få någon sömn när läget var någorlunda stabilt. Mitt i natten väcks jag av att Erik ringer och säger att nu är det nära att Edde inte orkar mer. Jag springer bort till IVA. Vi får förklarat från läkarna att det inte går att göra mer för Edde just nu. De har diskuterat med barnintensivjouren i stockholm och de anser inte att de kan göra mer för honom där.

Under söndag morgon försämras Edde ytterligare något, men efter att man ringt ner till stockholm en gång till omprövas beslutet att inte låta honom komma ner och man bestämmer att Edde redan samma eftermiddag ska få flygas ner till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De bokar resa åt oss ner, Erik ska åka i Eddes flyg och jag ska åka reguljärt. Men Edde är otroligt instabil under söndagen, så fort de petar på honom blir han helt blå och syremättnaden dalar, en gång så lågt som 1. För jämförelse har jag inte uppmätt lägre saturation än 76 på honom de sista 2,5 åren och de gångerna har han varit blå av att ha sprungit för länge. Skulle vi friska personer ligga under 85 skulle vi känna oss mycket andningspåverkade. Mitt flyg bokades så att det gick innan Edde så jag fick säga farväl till honom där och då. Jag visste att det fanns en mycket stor risk att han inte skulle klara flyget ner. Den grejen, att ta farväl av sitt barn är det värsta jag gjort någonsin.

Under min flygresa ner försökte jag tänka ut hur jag skulle våga slå på min mobil efter landning. Vart på arlanda är bästa stället att ta emot ett eventuellt dödsbesked om ens barn? Jag ställde mig vid bagagebandet, i hopp om att någon medmänniska skulle kunna krama om mig och slog gråtandes på telefon. Till min stora glädje hade PETS-teamet, (de som flög upp från karolinska för att hämta Edde) med sig NO (kväveoxid) vilket man inte hade i Umeå. Denna gas hade stabiliserat Edde redan innan transport och hela resan ner gick bra. Jag bröt såklart ihop ändå men mest av glädjetårar.

Nu är vi alltså på BIVA (Barnintensiven) på nya karolinska och har varit här sedan söndag kväll. Första natten var någorlunda stabil men dagen därpå försökte man ventilera upp lungorna lite. Edde kraschade totalt och klarade inte av att syresätta sig med respiratorn. Vi fick höra att det fanns bara två alternativ kvar. Det ena är ECMO-behandling, vilket innebär att man syresätter blodet i en hjärt-lungmaskin utanför kroppen. Detta är ett mycket stort ingrepp och lungsjuka barn brukar ha mycket svårt att ta sig ur denna maskin igen. Detta är verkligen en sista utvägs-alternativ. Det andra alternativet var att lägga honom i en "skakande" respirator, HFO (High frequency oscillator). Denna behandling fick han som nyfödd men den brukar inte fungera så bra på äldre barn. Till vår stora glädje har denna HFO funkat och Edde har varit stabil i två dagar. Dock får han inte ut koldioxiden som han ska med denna maskin så han är sur i blodet. Idag gjordes ett försök att lägga honom i vanlig respirator igen men tyvärr orkade han inte det. Lite senare nu på eftermiddagen började maskinen pipa och Edde blev knallröd i ansiktet. Det visade sig vara slem men när de sög kom det massa blod ur hans trach. Det är mycket allvarligt och jag fick ringa Erik och be honom komma akut då Edde inte syresatte sig mer än 50. Tack och lov har han nu hämtat sig någorlunda och vart lite mer stabil i skrivande stund.

Som ni förstår är vi i en fruktansvärd känslomässig berg och dalbana. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv som sista fem dygnen. Jag och Erik har fått ringa varandra akut för att båda kunna vara med då Edde varit nära att dö så många gånger nu att vi inte ens minns. Har inte orkat beskriva alla dessa gånger här ovan. Och Alva, vår älskade Alva. Hon gråter och saknar sin lillebror. Vill inte äta mat. Jag och Erik byter av varandra och turas om att vaka över Edde dygnet runt vilket vi måste och vill nu när han är så instabil. Men det gör att vi inte hinner vara knappt något alls med Alva som är mestadels med sin mormor för tillfället. Dessutom har de en policy pga infektionsrisken att inga barn får vistas på avdelningen och detta är de stenhårda med. Så tyvärr får Alva inte se Edde heller. Jag och Erik har inte heller direkt haft en optimal uppladdning inför detta trauma heller då vi haft assistansbrist i veckan och fått vaka över Edde själva. Med all stress har vi båda också svårt att sova nu. Tror jag snittat två timmar per dygn fram till igår. Men inatt lyckades jag få till nio timmar så nu hoppas jag det vänt.

Tack alla ni som hör av er och tänker på oss! Varenda litet sms eller annan kontakt betyder jättemycket! Vi orkar kanske inte alltid svara i telefon eller på era meddelanden men dom värmer djupt inom oss. Det är rörande i en så svår situation att känna att det finns så många fina människor runtom oss. Tack! Och tusen tack till närmsta familjen som tagit hand om Alva och hjälper oss i Umeå med hus och katt.
Om någon i Stockholmsområdet vill hjälpa på något sätt så tas matlådor emot med stor tacksamhet men hör gärna av er först så vi kan synka, då vi har begränsat med utrymme i föräldraköket.

Allt gott/Mamma Maria