Hej!
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar