Tiden rullar på och dagarna går så in i varandra att vi glömmer bort att vi kanske ska meddela oss här på bloggen någon gång ibland också. Edde mår bra, han är fortsatt världens gladaste och avdelningens charmtroll. Måendemässigt har det inte hänt så mycket sedan sist, han ligger stabilt på nästan inget syrgasbehov. Vi jobbar nu mycket med sjukgymnastik, under de nästan fyra veckor som Edde låg sövd tapapde han nackmuskulaturen igen. Det har också varit svårt att ha honom på mage med hans trach, han kan ju inte ligga på plant underlag då kanylen då trycker rakt in i hans hals, vilket blir obehagligt för honom. Så sakteliga börjar dock nackmusklerna komma tillbaka och vi provar olika sätt att ha honom på mage minikorta stunder så ofta vi kan. Edde har också lärt sig vända sig på sida och rullade till och med över på mage förra helgen. Det är verkligen glädjande att se att han utvecklas. Han ligger ju efter sina jämnåriga men det är ju inte så konstigt med tanke på allt han gått igenom, jag fascineras ändå av att han orkar lära sig nya saker och har en sådan järnvilja att utvecklas hela tiden. Med tanke på att han nästan bara legat i en säng i sitt nio månader långa liv är det ju otroligt att han kan utvecklas så bra ändå.
Vi har också kunnat börja gå ut med Edde. Eftersom vi ännu inte fått utbildning i hur vi gör om hans kanyl i halsen åker ut så får vi inte gå så långt utan personal, men själva kan vi åtminstone gå ut precis utanför sjukhuset och sitta i solen en stund. Helt fantastiskt!
I måndags blev det äntligen dags för den vårdkonferens med kommunen vi väntat på så länge, så nu är rekryteringen av assistenter på gång, annonsen ligger ute. Det kommer givetvis ta tid att rekrytera och inskola alla assistenter men vår förhoppning är att så fort första assistenten är inskolad och klar kan vi i alla fall gå hem några timmar per dag. Vad gäller Eddes stomi är Uppsala kontaktade och så fort de har en operationstid kommer Edde få lägga ner sin stomi. Det är dock oklart om detta kommer ske före eller efter sommaren.
Vi har också börjat jobba lite smått båda två. Erik har gått några jourpass och i måndags började också jag jobba igen. Jag var lite osäker på hur det skulle kännas men det har varit oväntat skönt och kul att komma bort en stund och vara i ett annat sammanhang och tänka på andra saker några timmar varje dag.
Som Erik skrev i förra inlägget har nu Alva börjat få nog av att vi är så mycket hos Edde, varje avsked är jättejobbigt för henne och när jag skulle cykla tillbaka till Edde efter middagen häromkvällen sa hon "Hejdå Eddes mamma". Det svider såklart att höra och att se henne påverkas så mycket av att vi aldrig är hemma hela familjen. Det har blivit lite bättre sista dagarna dock och det känns skönt att vi ser en hemgång på gång den närmsta tiden för nu börjar det kännas ohållbart att vara så splittrade hela tiden.
Det enda som håller mig vaken om nätterna numer är det att Edde inte kan gråta så det hörs. Det betyder att när ingen är i närheten så att man kan se honom kan han ligga och gråta utan att det märks. Vi har ju slutat sova inne på salen sedan januari och sedan vi kom tillbaka från Göteborg har tanken varit att Edde ska få ha en personal hos sig hela tiden. Tyvärr är det extrem personalbrist på avdelningen så det finns inga resurser till detta. I och med att Edde har sin trach som behöver sugas ren från slem ofta så ligger han på intensivvårdssal. Problemet med allt detta är att han då delar sal med andra barn som kräver mycket tid och resurser. Eftersom Edde ändå är stabil i övrigt nu så är personalen av förklarliga skäl inte lika mycket hos honom som hos de mer sjuka barnen. Ibland när jag kommer in på salen hittar jag Edde gråtandes utan att det märkts. Detta är absolut inte personalens fel, de gör verkligen så gott de kan, utan det är en resursfråga. Men det gör ju såklart att det är ännu svårare att inte vara hos honom jämt, dygnet runt. Tanken att Edde kan ligga där och gråta utan att någon tröstar honom är outhärdlig, det känns som att vi uppfostrar honom med någon slags ofrivillig Anna Wahlgren-metod.
Det känns trots allt som att allt ändå på många sätt är väldigt mycket bättre nu och snart kommer bli ännu bättre. Det känns hoppfullt.
Allt gott/Mamma Maria
Sitter utanför sjukhuset och har det bra
Tack för era inlägg på bloggen. Jag tycker mig känna, genom era ord och era beskrivningar, hur ni känner er. Just nu känns det som om det infunnit sig en mycket lugnare fas, där oron fortfarande finns kvar, men den har dragit sig tillbaka och istället finns mer plats åt glädje och mer "vanligt" liv med till exempel promenader och vistelser utomhus och yrkesarbete. Då tror jag också både era kroppar och era själar kommer att återhämta sig och lilla fina Alva kommer att få fullt tillräckligt med uppmärksamhet för att komma tillbaka in i sin roll som er älskade lilla dotter, men nu också som stolt storasyster.
SvaraRaderaAllt får ta sin tid men första stegen tillbaka är tagna. Lycka till och jag hoppas ni får en riktigt riktigt fin sommar. Stor kram till er alla fyra
//michael
Vad skönt att allt verkar gå åt rätt håll nu, att ni snart får vara hemma åtminstone några timmar varje dag med Edde och att han snart slipper stomin. Och så förstås att han knappt behöver någon syrgas. Han ser nöjd ut där han suger på handen och där han ligger på pappas arm. Vad härligt, då blir det säkert mycket bättre möjligheter till läkande och återhämtning när det inte längre är något akut problematiskt. Hoppas det blir många stunder i solen och att Alva känner sig ompysslad igen. Kramar till er alla från Karin
SvaraRaderaVad härligt att få läsa era berättelser från hur allt är. Det gör att jag känner mig närmre och det känns som att jag träffat Edde bara genom hur ni öppenhjärtligt delar med er! Det var jättefint att få se hur ni bor och träffa Alva också. Jag är övertygad om att det kommer bli bättre med tiden med Alva, ni är så oändligt fulla med kärlek så splittringen ni upplever nu kommer läka när ni får mer och mer tid tillsammans allihopa när Edde kommer hem. Mysiga bilder! All kärlek till er och ha en fin långhelg! Kram! Johannes hälsar kram också! Kristin
SvaraRaderaSå skönt att höra att allt ändå verkar gå åt rätt håll :) Massa kramar!
SvaraRadera