Väntan, enkelsal och vädjan om hjälp med LSS-ansökan. 9 månader/6 månader korrigerad ålder

Hej!

Tiden rullar på och både de medicinska och byråkratiska kvarnarna mal sakteliga vidare. Edde mår ganska bra, kräks något mindre än tidigare, börjat gå upp i vikt bra, utvecklas motoriskt bra. Det är mycket på gång, vi har gjort en röntgenundersökning på nedre delen av tarmen som läkarna i Uppsala ska titta på och sedan planera in operation vid lämplig tid. Vi vet inte om det blir om tre veckor eller om tre månader. Men tarmarna fungerar bra och han har börjat äta lite småportioner via munnen. Ett nutritionsteam är inkopplat men vi har ännu inte fått träffa dem, det är helt enkelt ett team som ska se till att Edde får specialanpassad mat som han mår bra av. Sedan fortsätter vi med sjukgymnastik, han sitter ganska stabilt i nacken när vi håller i honom kring magen, det svajar ibland men blir bättre. Han vänder sig nästan på mage, tracken är i vägen när han ska vända sig den sista biten. Man märker att han dessutom försöker sparka sig framåt. Så motoriskt går det på fint. Öron-näsa-hals-läkaren var dessutom förbi idag och bytte trakeostomin, såret/hålet såg bra ut och stämbanden verkar klara sig bra.

Det stora som har hänt sedan förra veckan är att en rutinodling visade att Edde har ESBL-bakterier i kroppen. Det är en relativt ofarlig bakterie som finns hos många förskolebarn, så på så sätt är den ofarlig. Men får prematurbebisar den kan den bli väldigt farlig om man får blodförgiftning. Detta har gjort att vi nu fått enkelsal, vilket i sin tur innebär att Edde alltid har någon hos sig dygnet runt, även om vi är hemma är det en personal som sitter bredvid och kollar honom. Det är en långvarig infektion och man behandlar den inte, så vi kommer nog att vara kvar på enkelsal tills vi flyttar hem. Tråkigt att han fått en infektion, men eftersom den är ofarlig är det också ganska skönt att vi får enkelsal. Jag har lagt in längst ner i inlägget hur en relativt jobbig dag kommer att se ut när vi kommer hem, tänkte att det kan vara av intresse. Ni andra prematurföräldrar ska dock inte vara rädda, det är få andra som har det så tungt som vi har det.

Det vi är lite oroliga är att vi inte riktigt vet hur han utvecklas kognitivt. Vi har ju inte kunnat leka med honom och stimulerar honom som man gör med andra barn. Han ler mot oss och är oftast glad så det borde gå fint. Nu när vi har enkelsal och det mest akuta skedet efter trakeostomin är över så ska vi försöka satsa mer på att leka och busa med honom. Nu har vi också låtit våra föräldrar ha Edde i famnen och busa med honom vilket var härligt. Edde har varit så pass sjuk att vi ofta varit mer vårdspersonal än föräldrar. Vi vill ju busa och se det friska i Edde, även om det är svårt så ska fokus vara att Edde är vår bebis primärt, sekundärt är att han behöver mer hjälp än andra barn för att klara av att vara bebis. Även om jag och Maria kommer att behöva fixa mycket vårdrelaterat kommer förhoppningsvis alla ni andra som träffar honom börja se honom mer som en busig bebis än en sjuk bebis.

En byråkratisk sak som sakta rullar på är assistansansökan. Kommunen har börjat söka assistenter men det kommer att ta tid, vi vet om några andra som är på sjukhuset i väntan på assistans så det verkar vara stor brist. Edde kommer nog behöva runt 8-10 heltidstjänter före han kan komma helt hem, då krävs det kanske uppemot 15 personer om man ska täcka upp semester, sjukfrånvaro, vissa ska arbeta deltid etc. Det kommer nog att ta lång tid före det är klart med andra ord. Det har dessutom blivit viss problematik med ansökan. Det finns två sätt man kan få assistans på, dels via LSS som gäller för varaktiga funktionnedsättningar, dels socialtjänstlagen som är till för kortare nedsättningar (och även tillhandahåller hemtjänst). Det är mycket bättre för oss om vi får beslut via LSS, det ger oss mer frihet och en möjlighet att hoppa in som assistenter om det behövs, socialtjänstlagen är en tydlig nackdel. På grund av att Edde förväntas bli fri från andningsstöd om kanske 3-5 år så bedöms hans problem inte som varaktiga, vilket i sin tur innebär att vi nog kommer att få stöd via socialtjänstlagen. Därför tänkte vi fråga er som varit i liknande situation och fått LSS beviljat att gärna maila domarna till oss (erikferry@hotmail.com), vi kommer nog att anlita en jurist och förhoppningsvis få beviljat LSS.

Men som jag skrivit tidigare, om det är praktiska byråkratiska saker som är störst problem så går det framåt för Edde. Han är glad, både det medicinska och det kognitiva går åt rätt håll. Så livet är fint just nu.

Allt gott
/Pappa Erik


NEDAN ÄR ANSÖKAN TILL KOMMUNEN SOM GÄLLER EN GANSKA TUNG DAG FÖR EDDE OCH OSS.
Har inte tagit med alla saker såsom sugningar av trakeostomin och andra saker som tar kort tid och görs upprepade gånger. FET STIL ÄR NÄR VI HAR TID ATT BARA UMGÅS MED EDDE


    6.00-6.10 Vaknar. Tömning av stomin.
    6.10-6.50 Matning via stomin.
    6.50-7.00 Rapport från nattpersonalen. Diskuterar hur natten har varit, något avvikande, syresättningen god, något som måste åtgärdas etc.
    7.00-7.30: Umgås med Edde
    7.30-8.00: Sjukgymnastik
    8.00-8.30: Överföring i stomin, byte av sopsäckar till allt extraskräp som kommer av stomi och trakestomi.
    8.30-.9.00 . Tvättning och byte av trakostomiband. Hämtar sedan mat och sätter den på värmning.
    9.00-9.40: Kontrollerar sonden. Matning och ger lite medicinering.
    9.40-10.00: Städar undan efter stomibyten, går igenom checklista för apparater.
    10.00-10.20: Kräks ner sin body men klarar sin trakeostomi. Vi byter kläder, sängkläder. Tar betydligt längre tid pga trakeostomin.
    10.20-10.45: Umgås lite med honom.
    10.45-10.55: Suger slem, justerar syrgasnivån, rengör saturationsmätningsband
    10.55-11.20: Umgås lite mer med Edde.
    11.20-11.30: Förbereder medicin och blandar mat. Sätter maten på värmning i värmebad.
    11.30-11.50: Sjukgymnastik
    11.50-12.00: Suger slem, kontrollerar att sonden ligger rätt. Byter blöja och kontrollerar att stomin sitter som den ska.
    12.00-12.40: Matning. Om man är flera kan en personal suga slem ur halsen.
    12.40-13.20: Edde sover. Tar in mat och äter medan han sover.
    13.20-13.40: Umgås med Edde.

    13.40-14.00: Fixar praktiska saker såsom kontakt med försäkringkassan, kommunen, liknande.
    14.00-14.40: Edde får ligga på sin specialmatta. Lite sjukgymnastik och allmän rörelseträning.
    14.40-14.50: Hämtar mat. Blandar mediciner. Värmer mat. Kontrollerar sond.
    14.50-15.05: Försöker förmå honom att äta smakportion.
    15.05-15.40: Sondmatar
    15.40-16.15. Sover. Passar på att tömma stomin, fylla på befruktaren till andningsapparaten. Får sedan lite tid att gå på toa.
    16.15-16.45: Umgås med Edde
    16.45-17.00: Sugning som måste upprepas. Håller honom på ett sätt som gör att kräkning motverkas.
    17.00-17.30: Sjukgymnastik
    17. 30-17.45: Blandar mediciner, förbereder sondmaten.
    17.45-18.00: Gör överföring i stomin.
    18.00-18.40: Sondmatar.
    18.40-19.00 Umgås med Edde.
    19.00-19.10: Tömmer stomin inför kvällsöverföring
    19.10-19.30: Sjukgymnstik och träning
    19.30-19.40: Umgås med Edde
    19.40-19.50:  Fixar till sängen och sovrummet så att det är förberett för insomning.
    19.50-20.00: Umgås
    20.00-20.15: Edde sover. Vi röjer och fixar till saker inför morgondagen.
    20.15-20.45: Edde kräks ner hela sin trakeostomi. Tar extra lång tid att byta då vi dessytom måste byta sängkläder och vanliga kläder.
    20.45-21.00: Överföring
    21.00-21.40: Äter tills han somnar
    21.40-6.00: Sover mestadels. Kräks någon gång. Måste suga ofta. Blanda och ge mat. Söva honom när han vaknar p.g.a. magknip.