Små steg framåt. 8 månader /5 månader korrigerad ålder

Hej!

Det har varit en vecka som trummat på utan att några stora förändringar. Edde mår ganska bra, han börjar få dygnsrytm och är glad. Han får nu all mat via magsäcken och inget via blodet, han äter lite och får mycket i sonden (slang som går direkt ner i magsäcken via munnen). Det har inte varit några större undersökningar eller liknande sedan förra inlägget. Det medicinska går sakta framåt på alla plan egentligen.

Personalen har kontaktat kommunen så att frågan kring personliga assistenter börjar dras i. Har vi tur kommer vi hem före midsommar, men det troliga är att vi under några månader kommer att ha några få personliga assistenter hemma och Edde får spendera nätterna på sjukhuset. Det behövs så pass många personliga assistenter att det kommer att ta tid att anställa och skola in dem, får vi vara hemma mestadels under sommaren så jag mer än nöjd.

Edde har fått en mobil stol som han trivs i.

Underlättar vårt häng då stolen går att rulla, rotera och höja/sänka.

Vi har haft bra med barnvakter som kommit och hälsat på och bott hos oss. Det underlättar väldigt mycket och vi är mycket tacksamma för alla som hjälper oss. Vi verkar sakta komma in i en lunk. Maria börjar arbeta nästa vecka så det här är sista veckan då vi båda kan vara mycket hos Edde tillsammans. Även om det är tråkigt att vara ifrån varandra behöver vi få igång ett någorlunda normalt vardagsliv. För det här är vårt liv nu, det är bara att acceptera. Man kan tycka att det är orättvist, men även om vi haft otur på vissa sätt gäller det att göra det bästa av situationen. Vi har bara ett liv att leva och då gäller det att göra det bästa av det. När man försöker backa och se situationen utifrån så är det några saker som man förstår. Vi har hamnat i en situation som inga ska behöva hamna i, vi har varit nästan ett år på sjukhus och våndats över att vår son svävat mellan liv och död. Men vi inom familjen, både den stora och den lilla, har kommit varandra närmare. Sedan är det en tanke som ofta återkommer, mår jag, Maria, Alva och Edde bra i den här situationen har vi en fin framtid framför oss.

En sak som jag upplevt som jobbigt är att Alva fått offra så mycket. Hon har frånvarande föräldrar som inte kan prioritera henne på det sätt som vi vill. Nu sista veckorna har det av praktiska skäl varit så att jag varit mer hos Edde och mindre med Alva. Hon har börjat bli mer mammig och lite arg på mig. När vi pratade idag så försökte jag förklara för henne varför jag var tvungen att vara med Edde. Men hon är inte ens två år, hon förstår såklart inte varför vi inte kan vara mer med henne. Vi frågade om hon var sur på pappa och hon svarade "Ja", vi frågade sedan om hon ville att pappa skulle vara hemma mer och hon svarade "Ja". Jag orkar med det mesta kring Edde, där kan jag bita ihop och göra det bästa för honom. Men när Alva är arg på mig för att jag inte är hemma nog vet jag inte var jag ska göra, jag gråter och känner mig nedstämd. Att jag och Maria får bära en tung börda är tråkigt men det går att acceptera, men att Alva får mindre av vår tid gör ont i hjärtat.

Vår situation gör också det sociala livet konstigt. Träffar vi någon som vi inte sett på länge eller träffar något för första gången blir det ett långt samtal om Edde. Det är skönt att prata om vår situation, men också jobbigt. När vi berättar för någon går det inte riktigt att byta samtalsämne förrän vi tydligt visar att vi vill göra det. Det blir så uppenbart fel. "Jasså ni var tre veckor i Göteborg med er son och han fick två hjärtstopp och låg sövd. Jaha, själv håller vi på med att titta efter en ny bil...". Det gör att jag inte riktigt orkar prata med så många som jag skulle vilja, det kan vara skönt när personer ringer men ibland orkar jag bara inte svara. Även om jag oftast blir gladare efter samtalen så tar det för mycket kraft att påbörja dem. Det är ungefär som med löpträning, jag vet att jag mår bra av det men jag orkar inte just nu.

Även om det låter dystert det jag skriver så känns det som att vi är inne i en bearbetningsfas och håller på att planera framtiden. Nu mår Edde så pass bra att vi kan börja tänka på hur vi vill förhålla oss till det sociala livet, hur vi vill planera vår vardag, hur vi vill lägga upp våra arbeten. Om praktiska saker tar upp tankarna så är livet ganska skönt. Målet är ju trots allt till att vi någon gång i framtiden tycker att våra största problem är att få tiden att räcka till allt vi vill göra, bråka om städning och sucka tungt över en punktering på cykeln.

Allt gott
/Pappa Erik