Edde mår fortsatt bra. Tack vare assistenter och att vi haft mycket familj på besök har vi kunnat ha honom hemma nästan varje dag sista veckorna. En vanlig dag åker jag eller Erik till sjukhuset så fort vi vaknat men senast kl nio. Väl där är det alltid en massa fix med att byta trachband, läkarrond, tvätta Edde, tvätta och smörja runt hans knapp, packa i ordning allt som ska med hem, och olika träffar med sjukgymnast, logoped, dietist och andningsteamet. Sedan går vi hem med assistent och vagn. Väl hemma måste alltid en av oss vara hemma om vi har assistent, annars måste båda vara hemma även om någon anhörig eller vän är och hälsar på eftersom de inte har utbildning på akuta situationer med Edde, Vi är hemma så länge som möjligt innan vi går tillbaka till sjukhuset men senast kl 21 brukar vi vara tillbaka.
Det är en mycket inrutad vardag men det är så himla skönt att kunna vara hemma med Edde. Vi har kommit igång mer ordentligt med träning och andra rutiner, tar oss iväg för att träffa vänner och kan framförallt ha vänner på besök även med Edde hemma. Vi får även mer tid att vara med Alva och framförallt får Alva och Edde skapa en relation till varandra på ett sätt de inte kunnat förut. Vi har det helt enkelt väldigt bra just nu allihop känns det som. Det känns så klyschigt att skriva men det är verkligen så att efter det här skitåret uppskattar jag små vardagssaker så sjukt mycket mer. Lyxen i att kunna sitta och äta alla tillsammans vid ett och samma bord, att bara sitta ute i solen med Alva lekandes i gräset och en glad Edde på altanen, eller att sitta med båda barnen i knät och läsa sagor kan få mig att känna mig som den lyckligaste människan i världen.
Samtidigt är det också mycket känslor som kommer i efterhand nu när vi för första gången kunnat slappna av ordentligt. Det är först nu jag inser hur stressad och framförallt konstant jätteorolig jag varit i över ett år nu (den 21/7 förra året lades jag in på sjukhuset). Både jag och Erik har varit extremt trötta och jag känner mig helt dränerad på energi. Om jag fick känns det som att jag skulle kunna sova dygnet runt. Jag tolkar dock detta som ett gott tecken på att vi kommit in i en lugn bearbetningsfas och tror vi snart är på banan igen.
Edde utvecklas i alla fall enormt just nu. Han sitter mer och mer, har börjat göra kryprörelser, äter mer via munnen och ökar jättebra i vikt och längd. Han verkar glad och nöjd för det mesta. Tyvärr är han förkyld nu och har ett syrgasbehov som han inte haft sedan mars, men vi är trots detta inte särskilt oroade då han är fortsatt glad och peppad och kliniskt ganska opåverkad. Det vi väntar på nu är att kommunen ska snabba sig lite med rekryteringen av assistenter då vi fortfarande bara har fått tre av totalt elva anställda. Det är tråkigt att Edde trots att han varit utskrivningsklar sedan maj ska tvingas bo på sjukhus så länge.
Allt gott/Mamma Maria
P.S. Vi har varit lite dåliga på att skicka ut inbjudningar men vi har namngivning på Eddes ettårsdag den 8/8 kl 14 hemma hos oss på Norra Gimonäsv 40. Alla är varmt välkomna men hör gärna av dig om du vill komma så vi vet hur mycket fika vi ska ordna.
P.S.2: Min kamera är trasig så ber om ursäkt för extremt dålig bildkvalitet.
Ute i stugan
Så härligt att Edde har fortsatt att utvecklas positivt på olika sätt, det känns som om det verkligen har vänt nu i önskad riktning. Ska bli så roligt att träffa honom om en vecka. Kramar från Karin
SvaraRaderaDen här kommentaren har tagits bort av skribenten.
SvaraRaderaFantastiskt att se att ni fått komma hem lite och få en ny sorts vardag. ☺
SvaraRaderaJag är otroligt glad för eran skull och hoppas allt går bra framöver. ��