Edde friskast i familjen? 5 månader /2 månader korrigerad ålder

Hej!

Det har varit en blandad vecka. Edde har gått sakta framåt, man har kunnat öka på maten så att han idag får all näring via sonden och inget via blodet längre. Om han klarar det bra tar man bort nålen han har om några dagar, det vore första gången som han inte har någon infart i blodet på några månader. Dessutom så har han börjat klara av att andas bättre vilket har gjort att man kunnat minska på trycket i hans CPAP. Det har gått så pass bra att man ska försöka sätta ut CPAP imorgon Måndag. Just nu får Edde andningsstöd på två sätt, dels så har han ett kontinuerligt tryck som han andas mot, det håller uppe lungorna, dels så får han extra syrgas för att klara av syresättningen av blodet. Det man ska försöka göra nu är alltså att ska ta bort motståndet som han andas mot och bara ha kvar syrgasen. Det vore ett stort steg framåt och vi får hoppas att det fungerar. Men vi får räkna med att han måste ha extra syrgas i inandningsluften under alltifrån några månader till något år.

Så på det stora hela går det faktiskt framåt för Edde. Han andas bättre, har inte haft någon infektion på länge och växer någorlunda. Det känns fint och vi hoppas att det fortsätter på rätt väg. Vi har börjat få en någorlunda uppfattning kring hur man tänker kring Edde och framtiden. Det som är det farliga för honom är som vi skrivit tidigare det höga trycket i lungkretsloppet, där kommer man att följa utvecklingen kontinuerligt och nästa steg är en undersökning av hjärtläkare på Tisdag. Nyfödda brukar kunna utveckla nya blodkärl i lungorna upp till sex månaders ålder så han har ungefär en månad på sig att skapa så pass många nya blodkärl att han kan överleva. Därför är det extra skönt att han mår bättre och inte måste lägga sin energi på infektioner och sådant. Förutom allt det här kring lungorna och hjärtat så har han sin stomi. Eftersom man kan leva egentligen hela sitt liv med stomi så är operation av tarmarna inget man prioriterar utan det sker när han är friskare i hjärtat och lungorna, troligen någon gång i slutet av våren. Vi har dessutom börjat skymta hemgång långt bort i fjärran. Om någon vecka kommer vi nog att kunna få vara på eget rum med Edde, efter ytterligare någon vecka blir det förhoppningsvis någon kort permission med personal och efter ytterligare några veckor så kanske vi faktiskt får komma hem. Det är många om och men såklart, men om det går som vi hoppas och tror kommer vi kanske att få komma hem någon gång Mars-April.

Tyvärr så har resten av familjen inte följt i Eddes på förbättringsvägen. Under förra helgen blev både Maria och Alva sjuka i feber, Erik föll dit i feber (Högst uppmätt feber i familjen = mest synd om) på Måndagen. Vi blev bättre och kunde hänga med några kompisar på Tisdagen. I fredags var Maria så pass frisk att hon kunde vara hos Edde under dagen och Erik så frisk att han kunde komma på eftermiddagen. Vi hade samtal med ansvariga i personalen och la upp en dygnsplan för att kunna vara mycket med Edde och ge honom möjlighet att utvecklas på bästa sätt, allt kändes bra, nu skulle vi verkligen se till att Edde blev frisk. Men sedan under Fredag och Lördag natt har Alva kräkts ner både säng, golv och föräldrar i omgångar. Även om hon mår ganska bra på dagarna och vi föräldrar är helt opåverkade så måst vi såklart vara hemma ifrån Edde för att inte riskera att föra in magsjuka på intensivvårdsavdelningen.

Sedan så har det varit annat som gett glädje mitt i sjukdomen. Barn 4 håller på att få slut på bröstmjölk så Edde har sista dagarna varit tvungen att få bröstmjölksersättning vilket är sämre både för tarmarna och den allmänna utvecklingen. Därför la Maria ut en text på facebook om Eddes sjukdomar och att han skulle må bättre av att få bröstmjölk, vi bad hennes kompisar sprida ordet och hoppades att någon ammande mamma skulle ha lite bröstmjölk över. Vi la ut kontaktuppgifterna som Barn 4 hade på sin hemsida och bad folk ta kontakt med dem om de hade bröstmjölk över. Det ledde till att Barn 4 blev nedringda och vi var tvungna att ta bort vår förfågan. Det verka alltså lösa sig så att Edde kommer få mycket bröstmjölk framöver och dessutom kommer troligen Erik intervjuvas i VK för att berätta om det hela. Man blir glad ända in i märgen, det gäller att inte glömma bort att vi lever i ett underbart land fyllt av goda människor, det är lätt att man glömmer bort det när livet är mörkt och vi länge levt i en tid där egoismen präglat politiken och samhällssynen. Men när sådant här händer känner man hopp för mänskligheten och tacksamhet för all omtanke vi får.

Allt gott
/Sjuklingarna Erik, Maria och Alva