Livet rullar på. 5 månader + 17 dagar / 2 månader + 11 dagar korrigerad ålder

Hej!

Detta konstiga liv har nu blivit vardag. Även om vi fick ett hemskt besked förra veckan så flyter livet på ungefär som tidigare. Vi har idag flyttat med Alva till sjukhuset på försök. Det vill säga att hon ska sova här med Maria på vårt rum och jag sover med Edde på salen. Vi hade tänkt börja bo här redan förra veckan som vi skrev men då var det tyvärr så att två av de andra familjerna som bodde här nere hade barn med RS-virus. RS-virus är ett virus som ger oss vuxna mildare symtom såsom förkylning men innebär många sjukhusinläggningar för spädbarn, i Eddes fall är det stor risk att han inte klarar en sådan infektion. Så därför har vi undvikit anhörigrummet i den mån det går och istället bott hemma under veckan. Nu när risken för att smittas är betydligt lägre så ska vi återigen testa att bo på sjukhuset. Vi tror och hoppas att det kan bli ett lyft för familjen. Jag och Maria får möjlighet att vara lite med varandra utan att känna att vi är för långt bort om Edde vaknar. Även om vi bor relativt nära sjukhuset så är det långt att ta sig fram och tillbaka vilket i praktiken inneburit att jag och Maria mest gått om varandra. Dessutom så kan jag och Alva få träffas mer vilket känns roligt, har saknat att kunna hänga med henne. Vi kommer nog också få möjlighet att sova lite på dagarna när vi turas om att vara hos Edde, med lite tur kanske vi kan ta tillbaka av den långvariga sömnskulden vi båda har.

Ska förklara lite tydligare kring det vi skrev förra veckan. Edde har tyvärr dålig prognos, det är tydligt. Men det krävs inte ett mirakel för att han ska överleva, det är inte så pass mörkt. Hans sjukdomsbild är svårtolkad med många läkare inkopplade i och egentligen vet nog ingen vad som är rätt behandling och hur dålig prognosen är, han har en svår sjukdom men det finns ändå möjligheter att han ska bli relativt frisk. Det vi hoppas är såklart att Edde ska få ett långt liv och att han överlever både mig och Maria (trots att vi båda planerar att passera hundrastrecket med marginal). Men vi vill också att folk ska inse hur det ligger till, det är stor risk att Edde går bort alldeles för tidigt. Det är såklart en jobbig situation, men varken vi eller Edde kommer att få ett bättre liv om vi bara beklagar oss och fokus handlar på det negativa. Vi är medvetna om att Edde har haft otur med alla sina sjukdomar, men vi är väldigt tacksamma för att vi har Edde och att han lever. Vår önskan är att ni andra försöker tänka som oss, även om det är svårt.

Sedan har vi ju Alva vilket är en stor glädjekälla. Hon ger oss krafter att klara av situationen med all sin energi och sina upptåg. För några dagar sedan så vaknade Maria halv fem på morgonen av att det var någon sång i huset. Hon går upp och märker att sången är från vardagsrummet och går dit. Hon ser Alva sitta i soffan, hon tittar upp en kortis för att sedan fortsätta med surfplattan. Alva hade gått upp själv under natten och hittat surfplattan, satt sig i soffan och gått in i sitt favoritspel och börjat spela. Det känns skönt att hon verkar trygg i livet och dessutom klarar av att hitta stimulans i allt det jobbiga. De flesta dagarna är hon en solstråle även om hon tyvärr börjat få det Ferryanska humöret/morgonhumöret när hon inte får som hon vill.

Nu till veckan ska det bli en ny hjärtundersökning och sedan en stor diskussion mellan många läkare och annan vårdpersonal. Om det blir någon stor förändring skriver vi om det, annars kommer vi nog försöka fokusera på Eddes utveckling och allt som sker i hans liv. För han växer utav bara den, han har börjat gå upp i vikt igen vilket känns fantastiskt. Han har börjat få kraft att vara mer aktiv igen, ligger och sprattlar med armar och ben nästan hela tiden när han är vaken. Om man bortser från grimman han andas genom så är det inte mycket som skiljer honom från en vanlig bebis. Om inget oväntat händer kommer vi och Edde få gå hem i barnvagn till vårt hus och vara där några timmar på Tisdag, tillsammans med en rutinerad sjuksköterska och en mobil cpap. Så det finns mycket ljuspunkter i allt det mörka.

Vi önskar er allt gott!
/Pappa Erik

ps. Tusen tack för matlådorna ni som har gett. Är några andra sugna så är vi tacksamma, är skönt de dagar vi slipper laga mat, ffa här i föräldraköket där vi inte har plats med så mkt råvaror. ds.