Fruktansvärda besked 18/1 5 mån+ 10 dagar /2 mån korrigerad ålder

Hej

De sista veckorna har allt sett så bra ut. Eddes andning har blivit bättre och bättre, maten har gått bra, vikten har gått uppåt. I tisdags var det så dags för ultraljud på hjärtat för att se om det blivit någon förbättring, och jag, Erik och personalen var alla ganska övertygade om att det skulle ha blivit bättre. Spänt tittade jag och Erik på under undersökningen, det är många mätningar som görs hit och dit, och då och då skymtade vi siffror som vi inte alls ville se. Så kom då domen. Eddes tryck i lungorna har inte sjunkit eller förändrats överhuvudtaget. Detta innebär att chansen att han ska bli fri från sin sjukdom är mycket liten. Då han är så pass gammal nu kommer kärlen till lungorna inte utvecklas så mycket mer vilket gör att trycket i lungorna kommer fortsätta vara högt vilket till slut kommer leda till att hans hjärta inte kommer orka mer. Edde kommer alltså mest troligt att dö inom något år.

Det har varit en mycket tung vecka efter beskedet. Hur tar man in en sån sak? Vi har gråtit, pratat och gråtit ännu mer tillsammans jag och Erik, men vi är väl fortfarande i någon slags reaktions/bearbetningsfas. Samtidigt har ju inte Edde förändrats, allt är precis som vanligt med honom och han fortsätter att må allt bättre och har nu börjat le mot oss. Det är svårt att ta in att ett litet barn som är så nöjd och glad är så svårt sjuk. Samtidigt finns det ju alltid hopp, bara för att Eddes prognos är urdålig rent statistiskt så går det aldrig att säga hur just han kommer att överleva sin sjukdom. Han har ju verkligen visat oss hittills i hans liv att han är en kämpe, och så länge han kämpar kommer även vi att kämpa och hoppas med honom.

Det har ju också hänt positiva saker denna vecka, det största är att Edde har blivit av med sin CPAP. Han fick för två veckor sen en ny sorts CPAP som han kan transporteras med och som också varit mycket tystare. Så med den har vi kunnat gå på våra första barnvagnspromenader nere i kulverten på sjukhuset vilket Edde har verkat uppskatta. Måste vara skönt med miljöombyte ibland. Problemet med den CPAP:en var bara att den hela tiden täppte för näsan och gav honom andnöd så fort han rörde sig. I torsdags bestämdes det så att han skulle få prova att ha en syrgasgrimma med högt flöde av luft istället, det blir dock inte lika högt tryck som i en CPAP så de var osäkra på om Edde skulle orka med det. Till vår glädje har han verkligen visat att han klarar den bra, han verkar väldigt nöjd med att slippa den stora masken och hjälmen på huvudet och de blodprover som tagits visar att han har bättre koldioxidhalt i blodet vilket betyder att han andas bra. En bonus är att vi plötsligt ser hela hans ansikte, kul att se hur han verkligen ser ut. Dessutom är han mycket lättare att förflytta, vi behöver ingen personal som håller slangar etc utan kan själva lyfta upp honom i famnen och till exempel lyfta upp honom mot axeln, något jag verkligen längtat efter.

Han har också äntligen blivit av med sitt dropp som han haft hela livet och får nu all mat via magen. Han är jätteduktig på att äta på flaska och jag har kunnat amma honom mer och mer. Dock har han inte gått upp i vikt på nästan två veckor samtidigt som han har mycket magknip och kräks en del. Läkarna verkar dock inte oroade men hans mat ska berikas med mer näring. Hoppas bara att hans tarmar orkar med ytterligare en ny typ av mat så att det inte blir ett nytt stopp i tarmen.

Nu är också familjen äntligen frisk vilket underlättar livet, det var så hemskt att inte kunna vara hos Edde på nästan en vecka. Vi ska från och med ikväll försöka bo på sjukhuset hela familjen ett tag istället för att pendla mellan hem och sjukhus hela tiden. Förhoppningsvis får vi mer tid tillsammans och mindre stress och dåligt samvete. Vi hoppas bara att Alva ska tycka det är ok att bo i ett litet rum i sjukhusets källarplan.

Vi försöker nu att ta varje dag som den kommer, glädjas åt de framsteg Edde gör och njuta och vara tacksamma för varje dag vi har honom och all den glädje han ger oss. Och vi tänker inte ge upp hoppet om att han mot alla odds ska orka överleva sin sjukdom.

Allt gott/
Mamma Maria

ps. Vi kommer mu försöka bo i sjukhusets anhörigrum vilket innebär bristfälliga möjligheter att laga mat. Så matlådor är än en gång mycket uppskattade. Ds

Första barnvagnspromenaden, dock inomhus

Glad att slippa sin CPAP