Prematurbebben: Försämringar, förbättringar och förhoppningar. 16/2 6 mån+ 1 v/3 månader korrigerad ålder

Hej

I måndags var det dags för Edde att få prova högflödesgrimma igen då han verkade helt återhämtad från sin förkylning. En blodgas togs först, där de bland annat kan kolla hur väl han syresätter sig och hur pH ser ut. Till allas förvåning låg hans koldioxid-nivåer (pCO2) skyhögt (13 kPa för er som kan blodgaser). Detta betyder att han hade svårt att ventilera sig, dvs andas ut den koldioxid som bildas i kroppen. Men förra gången han fick högflödesgrimma sjönk detta värde, så tillsammans med läkarna bestämdes att ge det ett försök trots allt. Sålunda tog vi bort hans CPAP och njöt av att kunna se hela hans ansikte igen, framförallt tyckte Edde det var superskönt. Dock märkte vi hur vi hela tiden fick öka på syrgasen mer och mer tills Edde var uppe i 80 % syrgas vilket är jättehögt, så efter bara ett par timmar i högflödesgrimma hamnade han åter i CPAP. Under veckan har han sedan blivit så smått sämre och sämre och långsamt krävt mer och mer syrgas och högre tryck samt varit ovanligt sömnig. Vi funderade på om han smittats av någon av alla cirkulerande förkylningar men provtagning visade inga tecken på infektion eller något virus.

Fredag morgon blev Edde plötsligt tvärdålig och krävde i princip maximal syrgas och högt tryck. Erik ringde mig när jag lämnat Alva på förskolan och sa åt mig att skynda mig till sjukhuset för att Edde var så dålig. Många tankar hann fara genom huvudet på vägen tillbaka. Väl på plats var det mest en massa funderande över varför Edde plötsligt blivit så dålig. Lungröntgen togs som inte visade något särskilt. Allt pekade mot att det troligtvis var hjärtat som börjat svikta och inte orkade längre. Barnhjärtläkarna kontaktades men kunde inte komma förrän på eftermiddagen. Mitt i allt låg vår fina son och mötte mig med ett stort leende, till synes opåverkad av sin svåra sjukdom. Just detta är så bedrägligt med hans höga tryck i lungorna, det syns inte.

Timmarna vi väntade på ultraljud av hjärtat var hemska, vi grät och försökte förbereda oss på de mest troligt dåliga beskeden. Så gjordes till slut ultraljud av hjärtat som visade att hans hjärta mot förmodan fortfarande fungerar bra. En sån oerhörd lättnad! Dock hade trycket i lungkretsloppet stigit ännu mer, så en konferens ordnades med läkarna i Göteborg där det äntligen bestämdes att vi ska få komma dit inom två veckor för att genom operation stänga hans ductus och mäta trycket direkt i hjärtat. Så nu går vi och väntar på att när som helst få flyga ner. Känns jätteskönt att det till slut händer något, även om det också såklart känns jobbigt med ny stad, nytt sjukhus, ny personal och framförallt en till operation.

Eftersom de fortfarande inte förstod varför Edde blivit så dålig sattes han in på en kortisonbehandling igen i fredags och den har verkligen gjort susen! Från att ha legat på maximalt syrgasbehov i fredags hade han idag på kvällen inget syrgasbehov alls. Det har aldrig hänt tidigare i hans liv. Nu brukar den här kortisoneffekten ge med sig så fort kuren är avslutad men vi hoppas och tror att han ändå kommer ligga på en betydligt bättre nivå än tidigare.

Det är lätt att prata om och lägga vikt vid att Edde är sjuk, men för oss är han ju också en helt vanlig bebis. Vi försöker fokusera på den där vanliga bebisen som växer så det knakar (i alla fall viktmässigt, längden går lite långsammare), har blivit stadig i nacken, har börjat stödja på benen, följer oss med blicken, rör sig konstant, jollrar, protesterar, är ledsen och arg och framförallt glad. Han har ett helt oemotståndligt leende som sprider sig från öra till öra och värmer ända in i själen. Tyvärr har jag inte lyckats fånga det på kort än, får jobba på det under veckan.

En annan positiv grej är att vi under veckan fått börja vara på enkelsal. Så under dagarna när Alva är på förskola eller hos barnvakt (TACK alla ni som hjälper oss med det!), tar vi vårt pick och pack och rullar in på vårt egna lilla rum. Det är så himla mysigt att få sitta i ett tyst rum och kunna rå om Edde bara vi. Vi kan prata och sjunga utan att ta hänsyn till andra på salen, vi behöver inte gå iväg för lunch utan kan äta inne på salen tillsammans med Edde, jag behöver inte springa iväg och pumpa hela tiden osv. Ett stort lyft! Men det kräver också sitt när vi har ansvaret, det larmar hit och dit, vi ska dokumentera olika parametrar, ta blodtryck etc så de där böckerna vi hade tänkt hinna läsa har fått bli liggande men vad gör väl det när vi får rå om vår fina Edde.

Planen för veckan är nu att återigen försöka med syrgasgrimma eftersom han är helt galen på sin CPAP och kliar av masken minst en gång i minuten när han är vaken. Och så väntan på Göteborg. Under tiden har vi det ganska bra alla fyra, efter vår kostomläggning (vilket innebär att vi typ bara äter nötter och grönsaker) och lite mer motion har vi nu varit helt friska i en vecka vilket måste vara någon form av rekord.

Allt gott/Mamma Maria