Förkylningar och oklara framtidsbesked 2/2, 5 mån+21 dagar/2 månader + 25 dagar korrigerad ålder

Hej

Förra veckan började med att Edde konstaterades ha rhinovirus, dvs ett helt vanligt förkylningsvirus. För de flesta innebär detta bara en lindrig förkylning men prematurer kan bli riktigt dåliga och till och med hamna åter i respirator. Edde hade det allt tyngre med andningen i syrgasgrimma och fick därför återigen komma i CPAP i måndags. Tack och lov har han klarat sig från respirator och bortsett från problem med hosta, snor och slem har han haft en helt ok vecka trots sin sjukdom. I tisdags fick vi förkylningen till trots äntligen gå på vår första hempermission. I strålande vinterväder vandrade vi tillsammans med två sköterskor från avdelningen hemåt, fullt utrustade med syrgastuber och alla möjliga utifall-att-prylar. Till vårt förtret sov sig Edde igenom hela hemvistelsen och promenaden i vagn, men för Erik och mig var det helt underbart att ha honom hemma hos oss. Ett stort steg, och vi hoppas kunna ta oss hemåt snart igen!

I veckan var det även dags för den stora hjärtundersökningen som var tänkt att styra hur Edde ska behandlas framöver. Som vi misstänkt är trycket fortfarande för högt och oförändrat. Dock kan hans förkylning ha påverkat trycket åt det sämre hållet men oavsett är trycket alldeles för högt. Nu förs diskussioner med barnhjärtläkarna i Göteborg och som vi har förstått det vill Umeå-läkarna helst att vi ska komma ner till Götet för att göra en ordentlig tryckmätning direkt i hjärtat då ultraljud är en väldigt osäker metod för att mäta tryck. Denna mätning i hjärtat utförs endast i Göteborg, det är därför de vill skicka dit oss. Troligtvis kommer de även försöka stänga Eddes fosterkärl (ductus) samtidigt för att se om det möjligtvis kan påverka trycket. Så nu väntar vi på besked om vi får komma till Göteborg eller inte, vi beräknas få vänta i ca två veckor. Om vi får åka blir det troligtvis ytterligare väntan innan vi åker eftersom de måste boka in tid för undersökning.

I fredags hade vi en vårdkonferens med avdelningschef, två läkare, tre sköterskor och kurator då vi diskuterade Eddes medicinska tillstånd och närmsta framtid. Vi kom fram till att vi ska försöka gå på fler hempermissioner, och förhoppningsvis, när jag och Erik lärt oss apparatur och akut handläggning om något händer, kan vi börja gå hem ensamma utan personal på dagarna. Eftersom det är en ilsken säsong vad gäller RS-virus som är vår stora skräck, vill inte läkarna att vi ska vara hemma mer än några timmar per dag, och Alva får inte heller vara hemma då. När förkylningssäsongen lugnat sig kanske vi förhoppningsvis kan få längre hempermissioner för att så småningom få komma hem på riktigt.

Apropå sjukdomar har vi lyckats bli förkylda allihop igen nu i helgen, Alva slog på stort med hög feber medan jag och Erik mest snörvlat och varit trötta. Vi undrar vart det där immunförsvaret försvann, och hoppas vi finner det snart för vi orkar inte med att vara sjuka mer nu. Annars tycker jag att vi trots allt har det bra, Alva är glad för det mesta och tack vare att våra kära familjer ställer upp som barnvakt så mycket hinner jag och Erik gå ut och äta och hänga bara vi då och då. Men nog är vi slitna, både jag och Erik klagar på hur extremt puckade vi är just nu. I mitt fall har det mer börjat likna demens. Häromdagen var vi t ex och handlade, jag minns att jag packade ner maten i en påse. Tre timmar senare upptäckte jag att maten inte stod i kylskåpet, men vart den tog vägen mellan affär och hem har jag absolut ingen aning om. Lägger också minst en timme per dag att leta efter min telefon, och har pinsamt många gånger senaste veckorna glömt betala parkering (ni vet sån där som man betalar när man åker ifrån parkeringen). Tänker inte ta upp fler exempel med risk att bli fråntagen körkort etc, men ni fattar att vi (jag) inte är den skarpaste kniven i lådan just nu.

Allt gott/Mamma Maria

Första badet