Stabil väntan. 6 månader+2v / 3 månader+1v korrigerad ålder

Hej!

Nu har Edde blivit bättre igen vilket känns fantastiskt. Från den förra dippen så har han kontinuerligt blivit bättre och bättre. Han fick för tre dagar sedan komma tillbaka i högflödesgrimma vilket han klarat ganska bra. Förhoppningsvis får han ligga kvar i sin grimma och slipper CPAP. Även om det mekaniskt inte är så stor skillnad på apparaterna så är det stor skillnad för Edde. Han slipper ha en stor sak som täcker hela näsan och dessutom blåser massa luft i ögonen. Dessutom har det gjort att vi har kunnat få bättre kontakt med honom, nu när vi ser hela ansiktet är det lättare att få känslan av att han är vår härliga bebis och inte bara vår sjuka bebis. Nackdelen med förbättringen är att det innebär att vi inte är lika högt prioriterade i Göteborg, vi står på väntlistan men det dröjer minst två veckor före vi får åka dit. Det är tråkigt att vänta men roligt att det beror på att han mår relativt bra. Annars händer det inte så mycket med hans sjukdomar, nu är det bara fokus på att växa och må bra.

Det har tyvärr varit lite mer strul med Alva. Ett förskolebarn på en grannavdelning har vattkoppor så Alva har börjat äta medicin för att förebygga det hos henne, dessutom får hon inte träffa lillebror. Hon ropar "dedde" varje gång vi går förbi ingångarna till hans avdelning och blir riktigt arg när vi istället går till vårt anhörigrum. Hon verkar tycka om sin lillebror vilket känns härligt. Tyvärr så har Alvas liv påverkats mycket av allt det här, hon får inte vara med sina föräldrar lika mycket, vi kan knappt umgås med andra barnfamiljer, hon får äta extra mediciner och ta vaccinationer för att hennes lillebror inte ska bli sjuk. Men hon verkar trivas med sitt liv, hon är fortfarande glad och verkar ha roligt nästan vad hon än gör. Just nu ligger hon med hög feber men har ändå krafter att leka med morfar. Men det har också inneburit fördelar för Alva, hon har fått en närmare relation med våra familjer än vad hon skulle haft. Hon har många vuxna runt sig som älskar henne, det känns tryggt för framtiden.

Edde skrattar åt mammas skämt.

Sista veckorna har det hänt mycket i Eddes personliga utveckling. Han har börjat le mycket mer, det verkar som att han kommer att bli lika glad som Alva. Dessutom så verkar han bli lika arg som sin storasyster när han inte får som han vill, vi ser det som ett friskhetstecken, om han ska överleva behöver han mycket vilja och tjurskalle. Maria är faktiskt glad över att han verkar ha fått min vinnarskalle. Dessutom så börjar han så sakteliga göra de saker som små bebisar gör. Han vände sig för första gången på sidan för några dagar sedan. Han stödjer huvudet bra och tycker bäst om när han får sitta upp i våra knän och titta sig omkring. Han följer saker med blicken, upptäcker de nya personerna som kommer men tittar helst på mamma och pappa. Testade för några dagar sedan hur länge han kunde titta fram och tillbaka genom att flytta mitt ansikte från höger till vänster upprepade gånger, han höll ut ungefär femtio gånger. Det var skönt att få ett så tydligt bevis på att han verkligen börjar kunna saker. Nu kan vi verkligen interagera med honom. Det är såklart svårare än med en frisk bebis, men det går att göra mycket, bara på ett annat sätt. Troligen är det så livet kommer bli med Edde, vi kommer kunna göra mycket saker med honom men inte på det sätt som vi hade tänkt oss. Vi ska göra allt vi kan för att han ska få ett bra liv, även om det inte kommer bli det liv som vi hade tänkt oss.

Allt gott
/ Pappa Erik