Mycket väntan. 8/2. 6 månader! / 2 mån + 3 v korrigerad ålder

Hej!

Idag fick vi fira - Edde har blivit 6 månader! Det känns som att det är en lång tid sedan 8 Augusti, samtidigt känns det som att han nyss kom in i våra liv. Roligt är det i alla fall när vi får tillfällen att stanna upp och bara se hur mycket han utvecklas. Dagen till ära så har han dessutom passerat 5kg och har nu klivit upp i stora klubben.

Annars har veckan varit ganska seg. Eddes förkylning har så sakteliga gått över men han ligger kvar i CPAP. Planen är dock att han inom någon dag, om allt utvecklas bra, ska återgå till syrgasgrimma. Eftersom att jag och Maria har totalt utslaget immunförsvar så byter vi av varandra i förkylningar. Jag var hemma i början av veckan men är nu friskare, ikväll passade Maria på att få huvudvärk och känna sig hängig. Eftersom vi inte haft en period då båda känt sig friska på slutet så har vi inte vågat kyssa varandra på flera veckor, vi är för rädda för att i onödan smitta varandra. Att inte kunna kyssa den person man älskar är en av alla de småsaker som tär på oss. Att hela dagarna sitta hos Edde i ett rum där det hela tiden plingar och man inte ens kan fly in i en TV tar också på krafterna. Jag har börjat tackla av på slutet känner jag, orkar inte med samma saker som tidigare. Men våra krafter går lite i vågor, nu verkar det som att Maria börjat få lite mer krafter. Något som vi tror kan ge mycket energi är om vi får vara på enkelsal med Edde de timmar jag och Maria båda är här. Vi ska försöka testa det imorgon. Det vore så skönt att få komma till en sal där vi kan bara vara vi, Maria kan pumpa, vi kan äta ihop, se något på datorn etc. Vi har lärt oss hur vi flyttar Edde och har grundläggande kunskap om maskinerna som behövs, så egentligen väntar vi på att chefen ska ge sitt godkännande. Vis av erfarenhet kan sådana beslut ta tid, men vi hoppas att vi kan få till det inom några dagar. För att orka i längden har vi börjat ändra lite på struktur. Försöker prioritera sömn även om det är svårt (min sömn är mycket sämre i anhörigrummet än hemma/hos Edde), försöker promenera eller cykla lite varje dag (dock blivit svårare sedan vi flyttat till sjukhuset), har så smått börjat tänka om så att vi kan vara mindre hos Edde när vi känner att vi inte riktigt orkar, börjat lägga om kosten ganska radikalt. Förhoppningsvis kan de här sakerna göra att vi får vara friska ett tag så vi orkar göra de saker som ger oss energi, känns som att vi är inne i en ond spiral som ska brytas.

Stolt storasyster träffar "Dedde". Förklarar för personalen att man måste

vara tyst när man är med Dedde genom att hyssja med fingrarna. Säger sedan

då då när vi går och ger honom massa slängpussar.

Sjukdomsmässigt har det inte hänt så mycket. Inget hjärtultraljud har gjorts då hon som är bäst på att utföra dem forskar under denna vecka. Göteborg har inte hört av sig ännu så därifrån väntar vi på besked och beslut. Operation av stomin ligger troligen några månader bort. Vi får se vad Göteborg säger men vi är inställda på att vi nog måste flyga ner dit, förhoppningsvis blir det en kort visit. Det de kan göra i Göteborg är att mäta trycket invasivt, det vill säga gå in i blodbanan med en sond som man för till lungkärlen och mäta trycket. Här i Umeå har man bara kunnat mäta lungtrycket indirekt genom att göra ett ultraljud på hjärtat och se hur hårt höger kammare måste pumpa. För er som är intresserade av siffror har man sett att det systoliska trycket är 75 mmHg (!) hos Edde, man kan acceptera 35, men det vanliga är att man ligger betydligt lägre än så. Det finns tyvärr ingen bra behandling men troligen kommer man testa att stänga ductus som är en kärlsträng som binder ihop stora pulsådern med lungorna. Efter det finns det några mediciner som man troligen kommer att testa. Om inget fungerar som det ska kommer det troligen vara mer experimentella behandlingar. Så även om det inte finns någon bra behandling så finns det mycket man kan testa, förhoppningsvis svarar Edde bra på någon av behandlingarna. Det är då det vi hoppas på i dagsläget.

En tavla som finns i köket i anhörigvångingen. Av någon outgrundlig anledning

tycker Alva att den påminner om mig. Hon pekar dagligen på den och säger pappa.

Vi har inte helt förstått likheten ännu.

Allt gott /Pappa Erik