Åter i drömmarnas stad. 8 månader +2v/5 månader +1v

Hej!

Det har hänt mycket sedan sist. Edde opererades med tracheotomi Måndag 13/4. Det gick bra och han började ganska snabbt komma tillbaka efter operationen. Nu under veckan så har Edde sakta blivit sitt gamla jag. Man har börjat sänka medicinerna som söver honom och nu har han nästan ingenting kvar. Efter att man slutar med morfin och liknande blir man abstinent, men han verkar klara det ganska bra. Magen har sakta kommit igång och oron för nya tarmhinder är borta. Han klarar av att äta mer och verkar kunna ta upp näringen. Tracheotomin accepterar han bättre än CPAP i och med att den inte ligger i ansiktet. Dessutom så blir det extra bonus till oss som får se hela hans ansikte.

Det har varit en jobbig tid, jag och Maria har varit stressade på slutet. När jag kom till Umeå kände jag det tydligt, kände att pulsen var hög och stressnivån likaså. Men det känns bättre redan nu på kvällen, både jag och Maria har sakta börjat varva ner, nu är vi hemma i tryggheten och har förhoppningsvis en lång period utan hjärtstopp och dylikt. Snart får vi nog ork att göra mer saker som ger energi.

Den vidare planeringen är egentligen att nu få komma till ro i Umeå den här veckan, sakta minska dropp och förbereda honom för en respirator som man kan ta till hemmet i framtiden. Om allt går bra, vilket vi hoppas och tror, så kommer man sedan sakta börja planera mer långsiktigt. Har vi tur får vi komma oss hem på riktigt under sommaren någon gång. Vi får se vad som händer, livet känns hur som helst bättre och livet är lättare att leva nu när Edde mår bättre. Fördelen med tracheostomin är att det blir tydligare att vi får personliga assistenter, det finns som inget att bedöma för försäkringskassan, har man trach måste man ha personliga assistenter. Vi har funderat och kommit på en hyfsad lösning i huset, vi kommer nog att bo mer på undervåningen och Edde tar nog vårt + Alvas rum, då kan jag, Alva och Maria vara själva utan assistenter när vi sover. Dessutom får vi möjlighet att använda vardagsrummet fritt.

Edde har blivit sitt gamla jag igen, dock något lugnare iom lätt drogning. Ligger och sparkar/slår med armar/ben nästan hela tiden. Ler och charmar föräldrar och personal. Verkar ha ungefär samma lynne som storasyster, oftast glad som en solstråle, men bestämd och envis som en åsna. Storasyster Alva verkar dessutom ha samma retsinne som sin far. När hon flög med Maria idag så gjorde hon två av mina favoriter, dels så tog hon tag om Marias näsa när de satt och myste i planet, dels så gömde hon sig för Maria på flygplatsen och hoppade fram och sa "Bu" i ett försök att skrämmas. Blir på något sätt både stolt och glad när Alva gör sådant.

Allt gott!
/Pappa Erik