På väg åt rätt håll till slut? 8 månader, 5 månader korrigerad ålder

Hej

Det har varit en lugn vecka. Den började förvisso med att Edde åkte på en lunginflammation och hade över 39 i feber i något dygn, men efter att ha blivit insatt på antibiotika har han hämtat sig väldigt snabbt. Jobbigt bara med alla antibiotikakurer, han fick ju en hel del antibiotika i Göteborg också. Skulle gissa att han minst halva tiden av sitt liv stått på antibiotika vilket inte är det bästa för hans tarmar (tarmflora) som är påverkade nog som det är med hans stomi och allt. Samtidigt är jag så vansinnigt tacksam att det finns antibiotika överhuvudtaget, annars hade Edde inte levt idag.

Vi vande oss snabbt vid hans trach, det har känts bra från första början. Tror Edde mår jättebra av att ha fått den. Det är speciellt för oss att få se hela hans ansikte och måste vara väldigt skönt för honom. Nästa vecka hoppas vi att han ska få en annan respirator då den han har nu inte går att förflytta och har tunga otympliga slangar som gör att vi måste ha hjälp så fort vi vill lyfta upp honom. Andningsmässigt mår Edde kanon och har i princip inte behövt någon syrgas på hela veckan. Han ligger fortfarande i respirator men har väldigt låga tryck och andas själv hela tiden så vi hoppas att inställningarna kan ändras till CPAP snart. Detta görs i samma maskin vilket är praktiskt, som jag skrivit tidigare är det på det sättet enkelt att bara växla om till respirator om han blir sämre. Många undrar hur länge han ska ha sin trach och det kan ingen svara på, men vi är inställda på minst ett år. Blir det tidigare är det fantastiskt och blir det längre så är det vad Edde behöver. Så länge han mår bra spelar det inte så stor roll.

En annan sak vi önskar av nästa vecka är att det kan ordnas ett möte med kommunen så att det kan komma i rullning med ordnandet av assistenter. Det är så frustrerande att vara i ett så tungrott system. Än så länge har vi bara fått höra att vi ska få landa och så får det ordnas ett möte så småningom, men för oss känns det som att det verkligen måste ordnas nu på en gång om vi ska hinna hem innan sommaren. Det är en sak om vi inte kommer hem på grund av Eddes tillstånd men om vi blir kvar på grund av långsam byråkrati kommer i alla fall jag att klättra på väggarna i sommar.

Å andra sidan är det ett stort framsteg om det största problemet är byråkrati, det innebär ju att han blivit väldigt mycket friskare. Det gjordes ett ultraljud på hjärtat i veckan och till vår stora glädje ser allt mycket bättre ut. Edde kommer nu mest troligt att överleva sin sjukdom vilket ännu känns ofattbart men underbart. Vi har en riktig guldklimp i Edde och hans glada humör är vår bästa pepp.

Allt gott/ Mamma Maria

Bra grepp om trachen, rycker ganska ofta bort slangen med ett stort leende

Edde har blivit en riktig tumsugare

  

 
Hela familjen samlad