Kvar i Göteborg i väntan på nästa operation. 8 månader/5 månader korrigerad ålder

Hej

Veckan som gått har varit fortsatt tung. Edde är fortfarande sövd och i respirator. De har dock kunnat sänka på trycken i respiratorn så att han nästan är nere på de tryck han hade i sin BiPap innan operationen. Han har kunnat vara vaken några stunder varje dag men klarat det mer eller mindre bra. Det slutar alltid med att de måste söva honom djupt igen, oftast för att han börjar andas emot respiratorn och då tappar snabbt i syresättning. Det är obehagligt att ha ett rör som går ner i halsen och han börjar ofta hulka och får kväljningar när han vaknar till. När han är vaken börjar han också röra sig jättemycket vilket gör att en massa slem lossnar och sätter sig i tuben och gör att han inte får luft. Han är dessutom väldigt orolig när han vaknar, och skruvar sig och ser ut att försöka krypa ur skinnet. De sista dagarna har han också varit jätteledsen när han vaknat och ofta gråtit så tårarna sprutar. Det är en ljudlös gråt när han ligger i respirator men det skär verkligen i hjärtat att se honom må så dåligt. På grund av allt detta väljer personalen oftast att söva ner honom några timmar i taget så att han slipper denna stress. Det är också en mycket drogad Edde vi ser när han är vaken, det är svårt att få ögonkontakt och blicken är dimmig.

Edde är fortsatt ganska skör och tappar ofta djupt i syrgasmättnad och blir alldeles blå vid vändningar och annat pyssel men han har bara fått handventileras någon enstaka gång under veckan. Men jag känner att hjärtstoppen förra veckan har satt sina spår och varje gång han blir sådär blå kommer skräcken att hjärtat ska stanna. Pulsen har dock varit stabil de sista dagarna och ingen är särskilt oroad för att han i dagsläget ska få hjärtstopp igen.

Det största som hänt den här veckan är att det tagits ett beslut om att Edde ska få en tracheostomi, dvs ett hål i halsen som han ska andas igenom. Och han ska få den redan imorgon. Detta på önskemål från läkarna i Umeå. Det första som kändes jobbigt när vi hörde beslutet var att läkarna här i Göteborg inte alls tycker att han ska få trach, de menar att han måste få en chans att hämta sig efter förra veckans operation eftersom det finns en god chans att han kan bli mycket bättre. Förvirrade ringde vi och pratade med Umeå för att höra hur de tänker och efter det kändes det lättare. Det finns mycket som talar för att Edde ska få en trach, han är så stor nu att han behöver få stimulans på ett sätt som blir mycket lättare om han har huvudet fritt. Han tycker ju att masken till sin CPAP är jättejobbig och pillar bort den hela tiden, vilket inte är hållbart i längden. Det har ju också visat sig att Edde inte klarar infektioner så bra, och att ha en trach gör att vi enkelt kan slå om från CPAP till respirator eller från bara syrgas till CPAP när han blir sjuk och på det sättet eventuellt bespara oss från att ligga inlagda på sjukhus hela nästa förkylningssäsong. Vi tror båda att Edde kommer bli en betydligt mer nöjd och glad bebis med trach och dessutom kommer vi förhoppningsvis kunna ta oss hem lite snabbare nu.

Med detta inte sagt att vi tar det hela med en klackspark, det känns ju också jättejobbigt med hur hela livet kommer ändras i och med det här. Dels hade det känts lättare om läkarna varit överens om att trach är det bästa för Edde. Sen innebär det att han inte kommer kunna prata så länge han har trach och behov av tryck, vi måste lära oss teckenspråk. Vi kommer ha två personliga assistenter hemma dygnet runt som ska leva med oss. Tankarna har farit fram och tillbaka sedan beskedet och jag oroar mig mycket för hur det ska bli. Vart ska de hålla till hemma? Hur mycket privatliv får vi? Kommer vi kunna resa någonstans? Hur mycket jobb är det med trachen? Jag som har sånt behov av att kunna vara ensam, hur ska det gå att lösa? Tack och lov har jag lärt känna en familj där sonen har trach och de har kunnat besvara många frågor. Och innerst inne vet jag att det kommer bli bra, en vänjer sig vid det mesta och det kommer bli bra till slut. Det jobbigaste är väl egentligen det att inte veta hur det ska bli, jag tror att när vi väl är därhemma och allt är ordnat så kommer det kännas bra trots allt.

Det känns också jobbigt med ytterligare en operation imorgon med tanke på allt som hände efter förra operationen. Edde har sedan i fredags haft feber men proverna ser rätt ok ut, så man har därför valt att operera ändå. Detta kan ju dock öka på risken för komplikationer. Dessutom har Eddes mage stått i princip helt stilla hela veckan. Det är inte så konstigt då det är en vanlig biverkan från de sövande medicinerna han får, men vi är ändå oroliga att det ska bli ett totalstopp igen som i höstas. Jag vet inte om Edde skulle klara en akut tarmoperation i sitt nuvarande tillstånd. Eftersom magen står stilla har de inte kunnat ge honom så mycket mat vilket innebär att han tappat i vikt och alla små bebisveck är nu borta.

Det är helt enkelt mycket att oroa sig för med Edde just nu vilket gjort att veckan varit en av de tyngsta sedan Edde föddes. Han ligger på barnintensiven här på Östra i Göteborg och det är ett så oerhört deprimerande ställe att vara på. Hit kommer bara de svårast sjuka barnen och i de gamla slitna korridorerna och i det pyttelilla föräldraköket med tre stolar sitter vi rödögda föräldrar och bälgar i oss kaffe. Vi säger inte så mycket utan dricker vårt kaffe i tystnad men ändå en sorts gemenskap. Och det lilla vi pratar får jag höra om så många ohyggliga livsöden som är så ofattbart att barn ska behöva utsättas för, för att inte tala om de barn som dött under tiden vi varit här. Livet är inte alltid rättvist.

Men om sjukhuset är deprimerande så är i alla fall boendet på Ronald Mc Donald fantastiskt. Även om jag tycker det är synd att det krävs en privat hamburgerkedja för att ett sådant här boende ska finnas så är jag väldigt tacksam för att vi får bo så bra när vi är här. Igår blev också tillvaron än ljusare då Alva äntligen kom ner till oss i Göteborg. Hon är verkligen en glädjespridare och påminner oss om att vi ändå har det bra trots allt.

Kvällen innan Edde opererade sitt hjärta hjälpte jag och Erik till att operationstvätta honom. När vi gnuggade honom torr med handduken bjöd han oss på sitt första riktiga skratt. Även om det dröjer länge innan jag får höra det skrattet igen så hoppas jag att nästa vecka ger oss vår älskade glada Edde tillbaka.

Allt gott/Mamma Maria