Mardrömsvecka. Till himlen och tillbaka. 8 månader / 3 månader + 3 veckor korrigerad

Hej!

Som ni förstår av rubriken har det varit en mycket tung vecka. Veckan började i dur, Edde mådde bra och vi kunde flyga ner till Göteborg. Vi pratade med läkaren som skulle operera Edde och fick då reda på att det var osäket om Ductus kunde stängas. Eventuell stängning berodde på trycket vid olika mätningar. Man skulle testa tillföra NO, stänga ductus kort stund och sedan mäta i lungkretsloppet samt kroppspulsådern. Ska man förenkla det kan man säga att ductus bara skulle stängas om Edde skulle hjälpas av en stängning. När Edde rullades iväg till operationen kändes det hoppingivande. Efter operationen kom läkaren ut och sa att det i huvudsak hade gått bra. De kunde stänga ductus, men Edde orkade tyvärr inte vakna direkt efter operationen så han fick fortsätta vara sövd. Det var så himla skönt att prata med läkaren efteråt, mätningarna visade att Eddes prognos var betydligt bättre än vad tidigare mätningar visat. Helt plötsligt hade Edde god prognos att överleva.

Men glädjen var kortvarig. På kvällen gick vi till Apoteket för att hyra bröstpump till Maria. När vi står och ska betala så får Maria ett samtal, hon går iväg och sätter sig på en stol. Något känns fel. Det är narkosläkaren från intensiven som ringer. Edde har fått ett hjärtstopp under tiden som vi var borta. Under fem minuter slog inte hans hjärta. Men med hjärtlungräddning och Adrenalin hade hjärtat börjat slå igen. Det var en hemsk kväll. När han stabiliserats åkte vi till boendet och sov. På natten väcks vi åter av ett samtal och personalen berättade att Edde hade haft ytterligare ett hjärtstopp som varade tre minuter. Just då kändes det som att det var över, det var en hemsk känsla.

Efter det var Edde instabil, bara man vände honom i sängen så blev han sämre. Man har fått handventilera honom några gånger när han inte orkat andas ens med respirator. Men dagarna har gått och han har sakta blivit mer stabil. Han ligger fortfarande nedsövd men man han har börjat klara av vändningar och andra sker. I dag fick till och med Maria ha honom i famnen ett tag. Man vet inte riktigt varför Edde blev så dålig. Man har hittat ett virus (Bocavirus) som kan vara förklaringen, han är så pass skör att en förkylning kan slå ut honom. Det kan också vara så att han var så pass skör att när man stängde ductus stördes hans balans för mycket. Hans kropp orkade helt enkelt inte anpassa sig till nya förutsättningar. Just nu försöker man sakta låta honom stabiliseras, sedan tänker man väcka honom om några dagar. Har vi tur mår han bättre då och vi kan få åka hem.

Det är en jobbig tid. Meningar ska aldrig innehålla "Edde" och "återupplivad". Det som är positivt är att han är mer stabil nu än han var för några dagar sedan. Dessutom så var förmodligen hjärtstoppen så pass korta att han inte fått permanenta hjärnskador. Så överlever han kan han fortfarande få ett gott liv. Nu är det återigen tillbaka till stadiet där vi bara kan hoppas.

Allt gott
/Pappa Erik

På väg mot Göteborg i mössa som håller öronpropparna på plats

 Edde och Erik busar efter att Edde just tvättats inför operation