Vi har alltmer funnit en vardag i vår situation, läget är stabilt och Edde mår bra. Idag gjordes ett nytt hjärtultraljud där de ser att trycket i hjärtat visserligen är högt men bra mycket lägre än det varit. Dessutom ser man att den förstorade högerkammaren och det förstorade vänstra förmaket sakta börjat krympa. Det man brukar vara rädd för hos barn som haft pulmonell hypertension är att hjärtat påverkats så mycket att skadan inte kan gå tillbaka, men det verkar alltså som att Edde sakteliga blir bättre. Ett mycket skönt och hoppfullt besked! Det enda negativa är att man inte vet hur det går på sikt, hjärtläkaren var tydlig med att lungsjukdomen kanske gör att hjärtat börjar ta stryk om några år. Men just nu är det god utveckling vilket vi tar fasta på.
Den bakterie vi skrev om i förra inlägget (ESBL) var falskt alarm, man gör tydligen ett snabbtest och en längre odling. Snabbtestet var positivt men själva bakterieodlingen negativ. Mycket skönt, och med bonusen att Edde hann flytta in på enkelsal och nu verkar få bo kvar därinne. Det är stor skillnad mot de stora vårdsalar vi tidigare varit på, nu kan vi rå om Edde själva och bara ringa på klockan om vi behöver hjälp.
Det stora lyftet sista tiden är att vi kunnat börja gå på hempermissioner. När Alva är på förskola eller har barnvakt och vi båda är lediga har vi kunnat smita hem några timmar. Nu i helgen när min mamma var här var vi hemma hela dagen från morgon till kväll. Det har gått jättebra att vara hemma. Vi har fått utbildning i Hjärt-lungräddning och hur vi gör om hans trachkanyl åker ut så vi känner oss trygga med hur vi ska göra om något akut händer. Här hemma har vi fått anpassa en del och lär väl anpassa mer när vi får assistenter. Edde har fått en stor vårdsäng och vi har fått hem massor av förrådsgrejer som fyller ut bokhyllorna.Böckerna har fått flytta ner i källaren. Han har en respirator, befuktare, syrgaskoncentrator och syrgastuber som kräver sin plats och så småningom ska vi även få hem ett rullande bord och hans rullande stol. Det enda som är jobbigt med att vara hemma är att det piper och larmar mest hela tiden i apparater och syrgasmätare, trachslangen lossnar konstant och det är mycket bök med matning, tvätt, stomi-och blöjbyten etc. Alltså precis som på sjukhuset men här i hemmiljön känns det mycket mer stressande. Dock är detta en skitsak sett på det stora hela att Edde nu är så frisk att vi får vara hemma med honom. Som vi har längtat!
Sedan september har jag haft någon slags drömbild av att kunna sitta hemma med både Edde och Alva i knät och mysa. Häromdagen fick jag äntligen göra det, en obeskrivlig lycka. Alva är väldigt gullig mot Edde och visar saker för honom, sjunger och pratar med honom. Men ibland blir hon lite svartsjuk också, precis som storasyskon i allmänhet är. Häromdagen kastade hon t ex en apelsin på honom som nätt och jämt missade huvudet. Tanken är nu att Edde ska få möta alla bakterier och andra småorganismer som vi andra stöter på varje dag för att långsamt bygga upp sitt immunförsvar. Vi är därmed inte lika infektionskänsliga längre och vi i familjen törs nu pussa och krama Edde utan att alltid dränka händerna i sprit innan.
Vad gäller assistenter går det långsamt men troligtvis framåt. Vi är tydligen fyra familjer som samtidigt väntar på att få assistenter i Umeå och såhär innan sommaren är det svårt att anställa så många. Har vi tur får vi åtminstone en assistent som kan jobba litegrann i sommar så vi kan vara hemma med Edde även när Alva är hemma från förskolan, annars verkar det som att vi får vänta till slutet på augusti innan inskolning av assistenter kan börja. Det verkar alltså som att stackars Edde kommer vara inskriven på sjukhus i över ett år. Vi ser dock ljust på sommaren och hoppas vi kan vara hemma på många hempermisar dagtid.
Stominedläggningen i Uppsala är fortfarande oklar när den blir, kanske nästa vecka, kanske om en månad, kanske i höst. För oss spelar det ingen större roll, det vore skönt att slippa allt bök med stomin men å andra sidan kan det vara skönt för Edde att slippa ytterligare en operation just nu och bara få må bra och växa istället.
En sak vi i alla fall har planerat in i sommar är Eddes namngivning som kommer bli på hans födelsedag den 8/8. Vi har inte bestämt tid och plats men kommer meddela det här på bloggen. Alla som vill vara med är varmt välkomna!
Allt gott/Mamma Maria
Åh, så härligt att trycket i hjärtat minskat och hjärtförstoringen börjat gå tillbaka och att ESBL-bakterien var falskt alarm men enkelsalen kvarstår som bonus! Glädjande att ni fått börja gå på hempermissioner och att Alva tycker om att leka med sin lillebror. Alltid lika roligt att se foton. Varma kramar från Karin
SvaraRaderaSå sköna bilder och positiva besked :) Jag förstår iofs att det är jobbigt att Edde är så lik sin far (vg se bilden när han ligger på mage i röd body) men försök att inte fokusera på det nu ;)
SvaraRaderaHärligt! Så fina barn ni har! Kramar från Erika, Sebastian och Ebbe.
SvaraRaderaSå skönt att allt är stabilt med Edde och kul att ni fått testa att vara hemma! Härliga bilder :) Många kramar från Moa, Martin och Ebbe
SvaraRadera