Det har varit en händelserik vecka. Det började med att vi fick reda på att det var operationstid inplanerat för oss och att de hade bokat tid på barnintensiven i två dagar för Edde. Det var mycket stress före operationen. Delvis stress för att något akut sjukdomsfall skulle ställa in operationen, men till största del stress för att vi har varit tvungna att ta ett stort ansvar för Eddes vård den här veckan. Skriver mer om det nedan. När vi väl kom ner till Uppsala så mådde Edde fint vilket kändes härligt inför operationen. Operationen gick bra utan större problem, man la ner hans tarmar (stomi), gav honom en knapp till magsäcken (PEG/Gastrostomi) samt opererade hans ljumskbråck. Första dagen på intensiven gick fint och han började sakta vakna ur drogdimman. Andra dagen började han äta men det gick inte så bra. Visade sig att hans infektionsprover steg och han började kräkas. Han fick sluta med mat och fick insatt ett bredspektrum antibiotika (Meronem). Efter det har det gått åt rätt håll, han har bajsat två gånger vilket visar att magen fungerar, han är en solstråle, behöver knappt någon smärtlindring, har ätit två småportioner mat ikväll utan att kräkas. Nu är förhoppningen att vi får komma hem någon gång i mitten/slutet på veckan. På det stora känns det tryggt med Edde, även om det är lite bakslag med infektion så mår han så mycket bättre än vad han gjorde i Göteborg efter operationen.
Edde är glad som vanligt.
Men det har som jag skrev ovan varit stort ansvar för mig och Maria. Eftersom det är väldigt ovanligt med Trakeostomi på barn och att Edde dessutom har en ovanlig respirator har vi varit tvungna att ta ett stort ansvar. Det började med att vi i Umeå fick gå igenom all packning med personalen. Sköterskan som är absolut bäst på Eddes respirator var på semester så istället fick jag och Maria gå igenom all packning med personalen som arbetat med honom mycket. Eftersom Edde har en så pass ovanlig respirator så skulle det bli stora problem om någon del blev kvar i Umeå. Det är sladdar som måste passa, kopplingar som är specialanpassade, batterier med specialladdare, befuktare av andningsluften, befunktarbehållare, sladd mellan respirator och befuktare, inhalationskopp... Helt enkelt väldigt mycket saker som var tvungna att komma med för att Eddes respirator skulle fungera även om något strulade. Det blev totalt fyra väskor fyllda med Eddes saker. Det gjorde att jag var stressad utav bara den före resan, jag var ofokuserad och ganska lågpresterande dagarna före resan. Men när vi åkte iväg kändes det tryggt och bra, allt verkar kommit med och inget har strulat. När vi väl kom ner hit så har det varit tunga dagar. Eftersom vi måste vara i närheten dygnet runt så sover jag på Eddes rum med en personal som vakar över honom. Sedan är vi själva med honom 06.20-24. Det blir långa dagar som sliter mycket, men nu har vi börjat komma in i det och det går ganska bra trots allt.
Jag hade mycket packning att hålla reda på.
Allt utom de två röda väskorna är saker som Edde måste ha med sig på resan.
Nu när Edde har gjort sin (förhoppningsvis) sista stora åtgärd kommer livet förhoppningsvis att kunna blir mer som vi vill. När assistenterna kommer inskolas kan vi snart få börja vara hemma på dagarna och ibland nätterna. Vi kan styra över det liv vi vill leva. Jag har länge haft en ganska klar uppfattning om vad jag vill prioritera i livet och vad jag vill prioritera bort. Förenklat kan man säga att för mig är konsumtion av kläder och livsstilsmarkörer väldigt lågt prioriterat. Vad som är högt prioriterat är att vara med vännner, arbeta och bidra till samhället på andra sätt, ställa upp för nära och kära. Jag försöker leva mitt liv så att jag kan anpassa mig både tidsmässigt och ekonomiskt inför eventuella kriser. Jag har en tydlig plan för hur jag ska göra om någon av mina bröder dör, jag vet ungefär hur jag ska anpassa livet om någon nära vän genomgår en livskris eller om pappa får någon svår sjukdom. Det har varit jobbigt att sista året inte kunnat ställa upp för personer i vår omgivning som haft kriser på olika sätt. Att kunna hjälpa andra är en viktig del av livet som vi börjat få tillbaka, jag hoppas att vi under sommaren och hösten kan få tillbaka fler och fler delar av vardagslivet vi längtar efter.
Här ser ni tydligt att stomin är borta och att han
har en knapp på magen där en sond är ikopplad.
Allt gott!
Pappa Erik
Älskar att han ser så glad ut på alla kort :) Kram
SvaraRaderaGläds med er Erik och Maria �� Kram/Nadia
SvaraRaderaSå härligt att det fortsätter åt rätt håll! Hoppas ni är hemma till nästa helg! Stor kram från Krusarna
SvaraRaderaSå härligt att det fortsätter åt rätt håll! Hoppas ni är hemma till nästa helg! Stor kram från Krusarna
SvaraRaderaSå skönt att Eddes infektion har gått tillbaka, att hans mage fungerar normalt och att han har börjat kunna äta genom munnen utan att kräkas. Det måste ju vara en väldig lättnad för honom att slippa äta genom en slang i näsan. Och förstås att operationerna gått bra. Stort ansvar har ni fått ta, det låter hemskt med så lite sömn. Det bästa av allt är ändå att Edde är så glad, att han mår så bra trots allt han får gå igenom. Förstår att det betyder mycket för er. Varma kramar från Karin
SvaraRadera