Hej!
Det går sakta nu och dagarna flyter in i varandra. Det som är positivt är att det är stabilt just nu, den värsta rädslan för att han ska dö just idag är borta. Han ligger där och kämpar på i sin CPAP, växer gram för gram på ett ganska bra sätt. Ingen direkt infektion och tarmarna fungerar ok, så inget alarmerande har egentligen skett sedan sist. Han börjar bli en liten bebis på många sätt, ligger där med sina dubbelhakor och rör på armar och ben. Han får inte amma tyvärr, men när han är vaken klarar han av att äta själv på flaska. Vi har fått mer tydliga framtidsplaner vilket är skönt. Eddes tarmproblem och grundsjukdom i lungorna (BPD) är som vi berättat tidigare sjukdomar som oftast går över och ger mindre långsiktiga problem. Det är det höga trycket i lungkärlen (pulmonell hypertension) som är det som hotar hans liv. Trycket är fortfarande högt så där är det egentligen ingen skillnad. Men nu har vi fått veta ungefär hur hjärtspecialisterna tänker. Eddes kärl kan växa fram till att det gått sex månader från födseln. Har de inte växt till sig då är prognosen urdålig, har de växt till sig då kan han förhoppningsvis bli relativt frisk. Men före han är sex månader gammal kan därför inte säga så mycket om prognosen för honom. Hjärtläkarna är inte heller oroliga för att hans hjärta ska ta skada fram tills dess. Det innebär att nu är det egentligen en två månaders väntan före vi kan säga så mycket mer om hans framtidsprognos. På ett sätt är det jobbigt att vänta så länge, men det är samtidigt skönt att vi kan försöka skjuta fram det en bit och inte behöver gå med den konstanta oron varje dag. Nu ska vi försöka planera framåt i två månader och försöka hänga mycket med Edde och Alva. Sedan får vi ta det därifrån. Därför kommer vi nog inte skriva så mycket om undersökningar under den här tiden utan istället fokusera på resten av Eddes liv.
Det är en djungel att försöka hänga med i alla de här svängarna. Men försök tänk att han har en mycket svår sjukdom som vi nu måste vänta två månader före vi kan utvärdera hans chanser att överleva. Ungefär som om han hade en svår cancersjukdom och nu fick cellgiftsbehandling som kan utvärderas först om två månader.
Edde har blivit vår lilla bebis nu. Det är jättemysigt att mata honom med nappflaska. Det är ljuvligt att få ha honom på bröstet. Det är härligt att känna honom sluta sina fingrar runt våra fingrar. Han är en ganska livlig liten kille, även om hans lungsjukdom gör att han inte orkar röra sig så mycket som han vill. Han är stark utav bara den och har ett lika hett humör som sin storasyster. Han har börjat få lite bebiskläder och kan nu ha samma storlek som andra nyfödda. Edde väger in på 3,8 kg och är nu 49 cm. Dubbelhakor och feta kinder klär honom. Vi tror att han verkar trivas ganska bra med livet när han inte har ont någonstans.
Allt gott
/Pappa Erik
Tungt att gå och vänta men som ni säger skönt med lite andrum... Och att det verkar stabilt. <3
SvaraRadera