Oklart läge 4/12, 3månader + 26 dagar/3 veckor korrigerad ålder

Hej

Dagarna går på här i Umeå. Både jag och Erik kände i slutet på förra veckan att det måste bli bättre nu, Edde hade stått och stampat utan förbättring alldeles för länge. Visserligen hade han inte heller blivit sämre men det är så frustrerande denna väntan, denna livssituation som aldrig förändras, vi bara går på dag efter dag, hundratals timmar av kängurusittning och vak vid hans sida och han blir inte bättre. I fredags fick han plötsligt feber och började svaja i saturation och mycket riktigt visade han sig ha en infektion med bakterieväxt i blodet. Antibiotika sattes in och vi förvånades över att Edde verkade ta det hela ganska bra, han hade samma syrgasbehov och betedde sig ungefär som vanligt om än något tröttare. Så skönt tänkte vi, nu har han blivit större och orkar med infektioner på ett annat sätt.

Tyvärr började han dock få sämre syresättning och högre syrgasbehov i början på den här veckan trots att infektionsproverna sjunkit till normala nivåer. Jag fick onda aningar då jag kände igen hans symtom från då han hade pulmonell hypertension, och mycket riktigt, idag gjordes ultraljud av hjärtat och hans höga tryck i lungkretsloppet är tillbaka och dessutom rejält förhöjt. Som vi skrivit tidigare är detta tillstånd det allvarligaste av alla sjukdomar han haft eftersom det inte finns någon konkret behandling, ingen operation som kan göras, utan vi måste hoppas på att det växer bort som det kan göra hos en del barn. Hjärtläkarna tog också detta mycket allvarligt och för nu diskussioner med hjärtläkare i Göteborg om vad de ska göra åt hans situation. Vi får veta mer hur de tänker imorgon. Det som talar för att det skulle kunna gå bra trots allt för Edde är att hans pulmonella hypertension ju faktiskt varit helt borta en gång så vi hoppas det kan växa bort igen. Men det är ett mycket tråkigt besked.

Inatt när Edde sov på Eriks mage blev han plötsligt vild och galen, började kallsvettas, grät och vred sig som av smärta. Det visade sig att en bit tarm klämts ut i hans ljumskbråck. Vi har känt till att han har ljumskbråck en längre tid, men det är vanligt och drabbar ca 50% av alla prematurer så det är inget vi brytt oss så mycket om. Efter lite lugnande medicin lyckades läkarna reponera bråcket och Edde mådde efter det betydligt bättre. Men om detta händer igen måste han opereras, vilket inte vore så gynnsamt i det dåliga tillstånd han är i just nu. Bara att hoppas att det var en engångsföreteelse.

Det positiva är i alla fall att Edde går upp i vikt stadigt, idag vägde han 3,4 kg. Han är dock fortfarande kort, 46 cm när han mättes i helgen, men vi hoppas att han ska få växa på sig lite på längden också. Även tarmarna sköter sig ok vilket är skönt.

Vi i övriga familjen blir mer och mer slitna och trötta, men Alva har blivit betydligt gladare sedan hon fick börja på förskolan igen. Det är himla fint att se, hon smittar av sin energi på oss vilket vi verkligen behöver. I lördags kom också en annan energikick, jag vaknade kl 7 på lördagsmorgonen av att det stog en massa människor och sjöng julsånger i hallen. Yrvaket fattade jag ingenting och tankarna for mellan om det var inbrottstjuvar eller tokiga grannar som tagit sig in. Det visade sig vara hela min familj som kommit upp för att över helgen fira jul med oss. Allt uppstyrt av min kära Erik som ville ge mig en glad överraskning. Så helgen blev trots Eddes infektion en riktig vitamininjektion i vår annars enfaldiga jobbiga vardag. Tack kära ni för att ni kom! (Min familj är utspridd i landet och bor i Kalmar, Göteborg, Hedemora och Luleå så det är inte ofta vi lyckas träffas såhär allihop).

Tack förresten alla ni som läser och kommenterar, skickar sms etc. Vi är som vi sagt tidigare inte så bra på att svara men era ord värmer verkligen!

Allt gott/Mamma Maria