Kampen fortsätter + lite nya bilder 14/12, 4 månader + 6 dagar (4 veckor korrigerad ålder)

Hej

Sedan sist har vi fortsatt vara sjuka jag och Erik, jag kände mig bättre i ett par dagar och vågade mig till sjukhuset då, men blev sedan hängig igen och tappade rösten helt och hållet samt skaffade mig en ögoninflammation. Erik blev lite piggare igår och har kunnat sova på sjukhuset inatt igen och jag vågade mig tillbaka idag trots något skrovlig röst och röda ögon. Tack och lov verkar inte Alva och framförallt inte Edde ha smittats av våra förkylningar än så länge (peppar peppar).

Trots vår frånvaro har Edde mått ganska bra och blivit aningen bättre i andningen under veckan. Men han förbättras alldeles för långsamt och för varje vecka som går blir vi mer och mer oroliga för om han ska kunna ta sig ur CPAP överhuvudtaget. Hans stora problem är ju som sagt den pulmonella hypertensionen (högt tryck i lungorna) och eftersom inte andningen förbättras befarar vi att trycket är fortsatt alldeles för högt. Nya undersökningar kommer göras i veckan, vi får då tydligare besked. Risken finns att vi skickas till Göteborg för operation av hans ductus vilket inte känns som någon höjdare såhär innan/under jul men blir Edde bättre så är det såklart värt det alla gånger om. Det är svårt att älska någon så mycket och inte veta om han kommer orka leva, men det går ju inte heller att gå runt och tänka på det hela tiden. Vi tar varje dag som den kommer, och vi kommer älska Edde utan förbehåll så länge han lever, vi hoppas det blir i minst hundra år till.

I onsdags oroades vi också över att behöva skickas tillbaka till Uppsala då det plötsligt bara kom vatten i stomin och Edde grät och verkade ha jätteont. Förra gången vi åkte ner då han hade totalt stopp i tarmen hade han ungefär samma symtom så direkt blev vi ganska oroliga. Två kirurger kom och kollade och en akut röntgen av magen gjordes. Som tur var såg den bra ut, Edde lugnade sig så småningom och innehållet i stomipåsen började se normalt ut igen. Vi hoppas och tror det var falskt alarm.

Sedan igår har Edde också fått ha riktiga kläder på sig. Trodde inte att det skulle spela så stor roll men det är faktiskt en väldigt stor skillnad, han blev plötsligt ännu mer som en vanlig bebis. Han har också börjat sitta i en babysitter då och då och är ganska nöjd med det. Det har även kopplats in både en sjukgymnast och en logoped. Kan ju kännas lite fånigt till en så liten bebis, men det finns ganska mycket rörelsemässigt att tänka på för honom som ju inte lyfts och berörs på samma sätt som en vanlig bebis. Och logopeden är inte inkopplad för att Edde ska kunna hojta "mamma" om en månad utan för att han ska kunna lära sig att använda tunga och mun för att amma så småningom. Vi har börjat prova att mata honom med flaska och det har gått långt över förväntan, nu kan han ofta äta sina 17 ml direkt ur flaska vilket är bra mycket bättre än att ge det i sonden. Edde verkar vara en matglad unge än så länge vilket är jätteskönt eftersom prematurer ofta har svårt med att äta och inte alltid orkar. Är väl lite tidigt att ropa hej och säga att allt är bra än men skönt att första steget funkar fint. Och viktmässigt ser vi också att han har god aptit, han är riktigt rund och go om kinderna och börjar få babyveck på benen. 3,7 kg vägde han in på idag. Dock verkar han inte växa alls särskilt bra på längden vilket oroar oss men å andra sidan inte är jättekonstigt med tanke på hur sjuk han är.

Det som gäller nu är helt enkelt bara att vänta och se och hoppas på det bästa.

Allt gott/Mamma Maria

Såhär sover Erik och Edde om nätterna. Eddes position ser ju inte jätteskön ut men så fort personalen försöker räta upp honom blir han arg och lägger sig snabbt tillbaka på samma sätt igen.  

Edde har fått en ny stor spjälsäng som gör att han plötsligt ser pytteliten ut igen. 

Edde i kläder 

Edde provar babysittern