Ett litet steg framåt? 28/12. 4 månader + 20 dagar sedan födseln /6 veckor korrigerad ålder

Hej

Som Erik skrev i förra inlägget är det en lång väntan just nu. Edde växer för varje dag och har fått vara infektionsfri och relativt smärtfri i två veckor nu vilket är oerhört viktigt för honom. Så lång tid har han i princip inte fått må bra på i hela sitt liv. Det märks också på hans syrgasbehov som till vår stora glädje sjunkit något. Det är ännu alldeles för tidigt att säga något alls om hans höga lungtryck som fortfarande kan vara lika högt, han har fortfarande en livshotande sjukdom. Men att han får må bra och växa gör att han har de bästa förutsättningarna som går att ge honom i hans situation för att lungorna ska bli friska. Han är ju en 6-veckorsbebis nu enligt korrigerad ålder som man kallar det när man räknar från det datum han skulle ha fötts. Vi får räkna med att han kommer ligga efter i utvecklingen men han kan i alla fall fästa blicken, lyfta upp nacken och byta sida med huvudet när han ligger på mage och rör för fullt på armar och ben. Idag vägde han in på 4 kg så nu känns han verkligen så tung som en bebis ska göra.

När vi är på sjukhuset hos Edde sitter vi mest med honom i famnen men nu när han är vaken långa stunder passar vi på att göra sjukgymnastik, ha honom i babysittern, prata med honom, sjunga för honom etc. Sen är det mycket bök med hans stomipåsar som lossnar och blöder och krånglar så mycket tid går åt till att byta påse och göra överföringar mellan stomipiporna. Han skall även vägas och tvättas varje dag vilket också det är ett stort projekt. Igår fick jag för första gången prova att amma Edde vilket gick kanon, han visste precis hur han skulle göra och snuttade på en stund tills han somnade. Sjukt mysigt! Så nu ska vi försöka med det någon gång per dag så att han får träna också på det.

 

Edde ligger på mage och tränar nackstyrka

Just nu ser dagarna ut ungefär såhär för oss:
Erik sover med Edde på sjukhuset på nätterna, för dagarna gör vi upp ett veckoschema där vi tar en till två heldagar var på sjukhuset. Resterande dagar byts vi av kring lunch då Erik går hem och jag tar eftermiddagspasset. Kl 19 försöker vi vara hemma alla tre för att äta mat tillsammans innan Alva går och lägger sig. Sen har jag och Erik ett par timmar ihop att umgås och försöka hinna träna innan Erik går tillbaka på sjukhuset.

Det är en väldigt inrutad och enformig vardag men vi tycker ändå att vi har hittat en fungerande rutin som ger oss båda lite egentid, tid tillsammans alla tre, tid ensam med Alva och framförallt så mycket tid som möjligt med Edde. Eftersom vi vet att det är en begränsad tid tycker vi att det är värt att vara med honom så mycket som möjligt nu och vara lite slitna om det innebär att han kan få leva ett bra liv sen.

Det tråkiga är att personalen tycker att Erik borde sova hemma och ofta försöker de skicka hem oss tidigt från avdelningen. De menar såklart väl då de tycker vi ska ha mer tid till familjen och att vi ska orka, men vi känner ju att vi har en fungerande rutin nu och det är ganska jobbigt att vara där och känna att personalen tycker vi borde gå. Om det hade varit Alva 1,5 år som varit svårt sjuk på sjukhus hade det ju inte varit någon tvekan om att vi som föräldrar skulle vara på sjukhuset så mycket som möjligt. Det var därför skönt att läsa den här debattartikeln idag som handlar just om detta, vi verkar ha mycket forskning på vår sida.

 

God jul och gott nytt år!
/Mamma Maria