Hej!
Trots att vi nu varit länge i Umeå så har Edde egentligen inte blivit bättre. Han kräver fortfarande hög syrgas för att kunna syresätta sig, han ligger kvar med högt tryck i CPAP:en och vår stillsamma förhoppning om att han skulle få komma ur CPAP:en före jul är tyvärr orimligt i nuläget. Det som är hans stora problem är det höga trycket i lungkärlen som återkom för ungefär en vecka sedan. Det gör att hans hjärta måste arbeta hårt för att klara av att syresätta blodet. Dessutom måste han anstränga sig hårt för att få in luften i lungorna. Vad gäller Eddes ljumskbråck verkar det inte krävas någon operation just nu då han inte fått någon mer inklämningsepisod. Vår förhoppning är att man kan operera det när man ändå lägger ned hans tarmar i Januari/Februari. Det enda positiva med hans utveckling är egentligen att han åtmonstone går upp i vikt, väger nu ungefär 3,5 kg. Vår förhoppning är fortfarande att hans viktökning ska ge honom nog kraft att bli frisk från sina lungsjukdomar. Tyvärr fick Maria feber igår och idag är även jag utslagen i feber. Vi får bara hoppas att vi inte smittat Edde.
Det är svårt att hänga med i hur sjuk Edde egentligen är när man läser bloggen och inte har den medicinska kunskapen för att bedöma alla sjukdomar. Men det jag och Maria har läst på är tyvärr ganska tråkigt. Eddes prognos är väldigt dålig, som vi bedömer av allt som vi har läst är det ungefär 50% chans att han kommer att överleva till sin treårsdag. Klarar han sig så pass länge verkar det som att man kan börja andas ut lite och att han får stora chanser att leva ett långt liv. Förhoppningsvis med god livskvalitet, men det är svårt att sia om. Även om han är en kämpe, har överlevt mycket och dessutom får den bästa vården som finns i världen så finns det egentligen inte någon bra behandling mot hans pulmonella hypertension, vi kan bara hoppas att han blir friskare och starkare och på så sätt orkar överleva. Men det är dålig prognos och vi kan tyvärr bara hoppas att han har turen på sin sida framgent.
Allt gott
/Pappa Erik
Vi hoppas med er ♡♡♡
SvaraRaderaHej på er - länge sen jag var in och kommenterade och oj vad stor han blivit! Så otroligt att ni står på era ben, kan leva och hoppas och tro vidare!!! Och att Alva tar sin uppgift på så stort allvar - att vara ljus, glädje och hopp förkroppsligad i en så snitsig förpackning! Edde´s styrka och vilja att leva verkar vara stark, han förstår ert kroppsspråk som ger tillit till livet och tillvaron; med en så kul familj vill man vara med!!! Hälsa var och en av er från oss! gunilla o arne
SvaraRaderaMåtte ett mirakel ske med Edde så att allt vänder kraftfullt, syresättningen ökar, trycket i lungorna minskar, ljumskbråcket läks av sig självt och han blir helt återställd. Ni blir fort friska och fylls av kraft. Må det ske! ber Karin
SvaraRaderaEddes prognos ser ju inte bra ut men jag hoppas verkligen att han har turen på sin sida. Morbror Jan.
SvaraRaderaTänker på er varje dag och försöker överföra lite styrka. Livet är tufft på neo, för så vuxna som barn. Hoppas allt vänder snart! Många kramar från oss! Sigge skickar en extra kram till Alva!!
SvaraRaderaKämpa på, ni är fantastiska!! Vi tänker på er alla och hoppas att Eddes tillstånd ljusnar snart! Krya på er och ta hand om varandra!! Många varma kramar från oss!
SvaraRadera