Långsamt. Snart 7 månader/3,5 månad korrigerad ålder.

Hej

Sedan förra inlägget hann det bara gå ett dygn innan Edde återigen hamnade i CPAP. Detta på grund av att hans syrgasbehov sakta steg alltmer. I onsdags gick jag dit på morgonen medan Erik lämnade Alva på förskolan, Jag gav Edde mat, och vi hade det mysigt precis som vanligt när han plötsligt började sjunka i saturation (alltså syrgashalt i blodet). Detta är inget ovanligt, han gör korta så kallade dippar flera gånger varje dag. Men den här gången ville han inte hämta sig trots att jag höjde och höjde syrgasen. Personal kom och när Edde inte hämtat sig trots att han fick maximal syrgas, togs hans CPAP av och personalen tog fram en mask istället som används för akuta lägen (sk neopuff). Efter ett tag steg saturationen lite och jag skyndade ut för att ringa Erik och få honom till sjukhuset så fort som möjligt. När jag kom tillbaka hade även läkarna kommit och till min fasa såg jag hur saturationen återigen började sjunka trots att han fick så mycket syrgas som kan ges. I det läget finns inte så mycket mer att göra, och jag hoppades bara att Erik skulle hinna fram innan Edde skulle dö ifrån oss. Till slut, efter vad som kändes som en oändlighet steg dock saturationen och de kunde så sakta börja sänka på syrgasen tills han åter var tillbaka på samma syrgasnivåer som innan. En akut lungröntgen gjordes som inte visade någon förändring, och återigen stog vi i det läget att det mest sannolikt var hjärtat som börjat svikta. Efter några timmars nervös väntan gjordes ett nytt ultraljud som dock visade fortsatt god funktion på hjärtat men ett kvarstående högt tryck i lungorna. Prover togs men också de var normala. Vi andades ut, men samtidigt är det ingen som förstår vad som egentligen hände. Teorin från läkarnas sida är att trycket med högflödesgrimman är för lågt så att lungorna faller ihop lite grann och att det tar tid för lungorna att hämta sig sedan när han är åter i CPAP. Men det kan ändå inte helt förklara det som hänt.

Sedan dess har han i alla fall varit stabil och glad precis som vanligt. Det är så påfrestande att leva i dessa svängningar upp och ner. Jag tänker hela tiden att jag ska orka lite lite till, sen blir det bra. Men nu har vi stått stilla så länge och att få komma hem känns bara längre och längre bort. Edde har två operationer att gå igenom och hans lungor vill ännu inte friskna till. Ingen ska behöva vistas på sjukhus såhär länge. Det blev visserligen lättare sedan vi fick en enkelsal att gå  in på om dagarna, men i och med att vi bara kan vara där när vi är två så blir det inte så ofta. Alva var sjuk i början på veckan och hann vara en timme på förskolan i onsdags (medan Edde var så dålig) innan de ringde och sa att ett barn hade kräkts, så då var det bara att åka och hämta henne igen och sen fick Erik och Alva isolera sig från mig i 48 timmar utifall att hon skulle ha blivit smittad. Så den större delen av tiden är vi inne på den stora salen där vi måste ta hänsyn till andra familjen och lyssna till larm från alla håll och kanter dagarna i ända.

De senaste veckorna har det också varit väldigt ont om personal på grund av sjukor och avhopp samtidigt som det varit väldigt mycket barn på avdelningen. Vi ser personalen slita hårt och det gör det svårt att gå ifrån Edde som är så stor nu att han märker när vi är där. Han trivs inte alls med att ligga i sängen när han är vaken utan vill gärna ligga på sin matta eller sitta i babysitter eller allra helst vara i vår famn. När vi inte är där är det svårt för någon annan att hinna göra annat än springa dit och justera syrgas när han larmar och han ligger nästan bara i sin säng. När han dessutom kan bli så tvärdålig som han blev i onsdags är det ännu svårare att inte vara hos honom jämt. Jag har svårt att släppa det dåliga samvetet när vi går därifrån samtidigt som vi ju också måste hinna med att ta hand om oss själva, men det är inte lätt. Vi märker också på Alva att hon har det jobbigt, hon vill helst vara hemma och inte på sjukhus. Vi gör så gott vi kan men det går allt tyngre.

Ett dystert inlägg som speglar kvällens sinnesstämning men mitt i allt detta har vi det också väldigt bra ihop. Jag är så oerhört tacksam att det är Erik jag går igenom det här med, och att vi har två så underbara barn. Den energi som de tre ger mig räcker för att ta mig igenom vad som helst.

Allt gott/Mamma Maria

 

Före och efter CPAP. Lika glad oavsett.