En klarare men oviss framtid. 7 mån +1v /4 mån korr ålder

Hej

Edde har även denna vecka varit ganska dålig. Trots att de ökat på vätskedrivande har han inte blivit så mycket bättre. De har även testat att byta från CPAP till BiPAP vilket betyder att han istället för att andas mot ett konstant tryck nu andas in med ett högre tryck och andas ut mot vanligt CPAP-tryck. Detta för att avlasta hans andningsmuskulatur ett tag eftersom Edde jobbar hårt med andningen i vanliga fall och inte orkar med så mycket som han borde. Skillnaden sedan bytet är att han har en lägre andningsfrekvens (antal andetag per minut), vilket är positivt. Dock har han fortsatt samma syrgasbehov. Rent lungmässigt är Edde just nu ungefär lika dålig som han var i slutet på december, om inte till och med sämre då han har ett högre syrgasbehov nu. Det är frustrerande att se och ingen kan riktigt svara på varför han inte blir bättre. Det vi alla fruktar är att hans höga lungtryck är mycket högre än vad kan mätas på ultraljud och att det är därför han bara blir sämre och sämre. Men innan vi kommer till Göteborg kan vi inte veta det så vi fortsätter att hoppas. Det som talar för honom är att han svarade så bra på sin kortisonkur, vilket skulle kunna tyda på att han har ett reversibelt tillstånd som bara behöver tid att växa till sig.

Vi fortsätter som sagt vänta på Göteborg. Till vår förvåning fick vi höra att vi är planerade att åka hem redan dagen efter hans operation, så förhoppningsvis blir det en kort vistelse. Dock är vi medvetna om riskerna med att söva Edde och att komplikationer mycket väl kan hålla oss kvar i Gbg en längre tid. Vi hoppades ju att hans stomi skulle kunna läggas ner när vi ändå är därnere men det verkar som att vi kommer få vänta ytterligare minst en månad på det, och den operationen kommer i så fall mest troligt ske i Stockholm. Vi får verkligen turnera land och rike runt.

Ett problem som blir allt större är att Edde inte verkar klara sig utan sin CPAP/BiPAP. Han har nu blivit så gammal att hans mask i ansiktet är oerhört besvärande och han ligger och drar i den mest hela tiden. För ett barn är det svårt att leva med en mask över ansiktet och därför har läkarna så smått börjat prata om att han eventuellt måste få en tracheostomi (även kallat trach). Det är ett hål som görs rakt in i halsen som man sedan kopplar respirator/CPAP till. Läkarna vill dock vänta tills vi både har varit i Göteborg och hans stomi har lagts ned innan han får en trach, för att ge Edde en chans att hämta sig. Att lägga in en trach är inte en okomplicerad operation och är inget som görs om man ser rimligare alternativ så vi hoppas verkligen att han ska slippa detta.

Det känns såklart jättejobbigt att han kan få en trach. Det innebär att han kommer vara beroende av två personliga assistenter dygnet runt, han kommer ha begränsad rörlighet då en tung respirator måste förflyttas med honom vart han än går, han kommer inte kunna prata och även vi i familjen kommer begränsas i våra möjligheter att resa. Som tur är träffade vi på en kvinna på avdelningen häromdagen vars barn har en trach. Hon berättade att de verkligen kämpat för att slippa trach, men när deras barn väl fick det blev han så otroligt mycket bättre. De har heller inte låtit sig begränsas utan försöker få sitt barn att göra det mesta som andra barn gör och han verkar må hur bra som helst. Så även om det känns supertungt så är det ändå skönt att höra att det kan gå så bra trots allt.

Den här veckan har det även börjat planeras lite mer så att vi ska kunna få komma hem på lite dagspermissioner med Edde. Bara att kunna gå ut i luften utanför sjukhuset med honom skulle vara ett jättelyft, det är så deprimerande att vistas i denna sjukhusmiljö hela dagarna. Tyvärr är han så syrgaskrävande just nu att en syrgastub tar slut alldeles för snabbt för att kunna transportera oss en längre bit, men blir han bara lite bättre kanske vi kan få komma ut en sväng.

Vi hade även arbetsterapeut, sjukgymnast och andningssköterska hemma i torsdags för att inspektera dörrbredder och planera hur det ska gå till att ha Edde hemma. Skönt att planeringen för hemgång är i rullning, men som Erik skrev i förra inlägget är vi nog ändå ganska långt ifrån att komma hem. Vi har i alla fall fått lite mer stöttning av personal den här veckan så att de sköter en av överföringarna innan vi kommer på morgonen. Det låter kanske inte som så mycket men det gör att vi får lite mer mystid med Edde i alla fall. Personalen har även fått det något lugnare vilket gjort de kunnat vara mer med Edde så att vi kunnat ta oss ifrån sjukhuset och fylla på med energi några stunder under veckan. Jag hann ut en tur på skidor i vårsolen idag vilket gjorde under för orken, och som alltid är Alva en fantastisk energikälla. Att vara isolerad med henne i fyra dagar med magsjuka var trots otrevligt kräks så himla mysigt. Även om jag såklart saknade Edde och Erik var det så himla skönt att bara vara hemma och pyssla, slippa sjukhusmiljön. och vara fri från den ständiga oro som hemskt nog kommer med att vara med Edde.

Vi skriver inte så mycket om det här, men bortsett från all oro och ovisshet för framtiden njuter vi också väldigt mycket av livet. Vi bebismyser och andas bebisdoft hela dagarna, pirrar av glädje för varenda leende Edde ger oss, busar och gosar med Alva, och jag och Erik hinner hänga och prata med varandra mer än någonsin. Vi har kul och skrattar mycket ihop vilket är en stor tröst.

Återigen, tack alla ni som hör av er på alla sätt och vis, blir så himla glad för varje liten hälsning! Vi hinner ju inte träffa så många så det betyder jättemycket att veta att ni ändå finns där.
Allt gott/Mamma Maria

Glad unge som gillar blåbär