Orken tryter, hoppas på Göteborg. 7mån +2v /4 mån +1v korrigerad

Hej!

Tiden lunkar sakta framåt. Edde mår ungefär som förra veckan. Har klarat förändringen från CPAP till BiPap bra. Han har börjat kräkas lite mer men går ändå sakta upp i vikt. Det stora är väntan på Göteborg, vi planeras dit 30:e Mars och planeras hem 1:a April. Det känns både skönt och jobbigt att det snart blir av. Det som är skönt är att det blir en bättre mätning av lungkärltrycket samt att det troligen blir stängning av ductus. Vi har förhoppningar även om vi vet att det rimliga är att behandlingen inte gör så stor skillnad. Det jobbiga med att komma ner dit är att det kan visa sig att trycket är väldigt högt vilket innebär att hans prognos är ännu sämre än vad vi tror. Vi kan bara hoppas på att han slipper någon infektion under veckan så att resan blir av, sedan får vi hoppas att undersökningarna visar det vi hoppas på.

Eftersom det varit en lång period av någorlunda lugn så har mycket av det praktiska i livet börjat tränga sig på. Maria kommer börja jobba halvtid under slutet av Maj och jag kommer att börja jobba lite extrapass ibland bara för att få göra något annat. Det ska bli väldigt skönt att få göra något annat. Men det är också mycket annat som tränger sig på i tankarna, det mesta tyder på att Edde kommer få trach (knapp på halsen som det kopplas andningsslang till) vilket troligen innebär att vi kommer att bo med personliga assistenter dygnet runt under minst några års tid. Nu när det är lite lugnare kan vi tänka över vad det innebär. Eftersom vi hyr det hus vi bor i just nu kan vi inte börja bostadsanpassa utan vi kommer att leva något trångt och suboptimalt fram tills nästa sommar. Dessutom spelar ekonomin roll, när Maria blev sjuk hade vi just börjat spara ihop till en handpenning till ett hus, men det blev inte riktigt som vi tänkt oss. Vi går runt det är ingen fara med det, men ska vi kunna leva ett någorlunda normalt liv måste vi köpa ett stort hus. Ska vi bo med personliga assistenter vill vi bo så att vi kan ha en del där vi kan vara själva. Vi vill att Alva ska få leka utan att ha personal omkring sig hela tiden, jag och Maria vill ha möjligheten att ibland få känna oss som ett par. Det är svårt att ha en fin romantisk kväll om man hela tiden måste dela rummet med två personliga assistenter. Att framtiden är så pass oviss är stressigt. Det kommer säkert att lösa sig men just nu har jag en dipp och tycker att osäkerheten är extra jobbig. Troligen är mycket av den praktiska stressen egentligen oro över Edde. Men jag har lättare att fokusera på det praktiska. Jag tycker att det är svårt att ta in känslomässigt hur sjuk Edde är, även om jag kan skriva att han har dålig prognos är det bara ord, när jag håller honom har jag svårt att inse att det är troligare att jag får uppleva hans begravning än att jag får uppleva honom ta studenten. Då blir det lättare att fokusera på mindre problem som i alla fall går att göra något åt, tanken på bostadsanpassning är lättare än tanken på begravningsplanering.

Det går upp och ned med orken för mig, just nu är Maria starkare och jag mer nere. Men vi brukar komplettera varandra så förhoppningsvis kommer jag att stötta henne när hon blir nere nästa gång. Sedan har vi fina människor runt oss, ni är några som verkligen underlättar för oss, det värmer. Ska inte skriva ut namn, men ni vet vilka ni är. Att det sedan är andra som är förvånansvärt frånvarande är tråkigt, men det är som det är. Tror att de flesta inte riktigt vet vad de ska göra och därför väljer att inte göra någonting, även om jag är förvånad är det förståligt på många sätt. Livet flyter på som vanligt för de flesta, det är ju en bra sak och jag hoppas att vi får komma tillbaka till vardagslunken i sinom tid.

Tror att det är främst två orsaker till att det blev ett så pass negativt inlägg. Dels är det såklart för att jag just de sista dagarna varit nedstämd, men också för att det är lugnare med Edde just nu. Att det är lugnare med Edde är positivt, backar jag ett steg bakåt är det fantastiskt att slippa oroa sig för hans liv varje dag. Nu är jag inte orolig varje gång telefonen ringer, det var länge sedan Edde var så pass dålig att han var nära döden. Men att det är lugnare med Edde gör att man får möjligheten att fokusera på det praktiska. Det praktiska kommer nog bli mycket sämre än vad vi hade planerat, så enkelt är det, men samtidigt är det små problem som jag vet att vi kommer att lösa bra. Jag tycker vi har en bra förmåga att hantera motgånger, en läkare sa idag att han aldrig hade träffat några föräldrar som kunnat ta emot beskedet om trolig trach till deras barn så bra som vi gjort. Vi skrattar mycket fortfarande och kan vi uppskatta det liv som vi lever just nu så borde vi bara kunna njuta av vårt framtida liv.

Peppad Edde. Som ni ser tycker han om att sparka och slå i luften.
Filmen visar ganska tydligt att han tycker om att rycka i sin andningsslang, när
han är igång måste man lyfta tillbaka den på näsan ungefär en gång per minut.

Allt gott!
/Pappa Erik