Två steg bakåt. 7 månader /3 månader + 3v korrigerad ålder

Hej!

Det har varit en jobbig vecka på många sätt. Edde har sakta blivit sämre, han kräver mer syrgas och är långt ifrån att komma tillbaka i syrgasgrimma. Vi vet inte varför han blivit sämre, men han har gått upp mycket i vikt så förhoppningsvis beror försämringen på att han samlat på sig vätska i kroppen. För mycket vätska gör att det blir för mycket vätska i lungvävnaden vilket försvårar andningen. Idag har man ökat Eddes vätskedrivande medicineringen, förhoppningsvis hjälper det.

Sedan så har vi fått lite mer klarhet i planeringen framgent. För en månad sedan utvecklades Edde åt rätt håll och man bedömde det som att vi var två månader från hemgång, men sedan dess har det gått åt fel håll. Nu när vi pratade med läkarna så är det ganska tydligt att vi kommer behöva hjälp av personliga assistenter när vi får komma hem. Någon måste hela tiden hålla koll så att han inte drar av sig sin CPAP-mask och justera syrgas etc, och eftersom vi inte kan vara vakna hela nätterna kommer vi att behöva assitans, i alla fall nattetid. Men det innebär också att det är lång tid kvar på sjukhus. Vi kommer förhoppningsivis få kontakt med kommunen nästa vecka, men eftersom Edde har två operationer kvar så går det inte helt att bedömma vilket assistansbehov Edde kommer att ha. När det blir tydligare kommer kommunen lägga ut annons och rekrytera assistenster. Sedan ska de anställas och inskolas på CPAP etc. Summa sumarum tar det i bästa fall ungefär två månader från att det blir bestämt till att assitenterna är på plats i vårt hem. Det som är nytt är att vi fick veta att kommunen ofta har svårt att anställa assitenter under sommaren, så troligen blir det först efter sommaren som assistenterna är på plats. Så har vi tur är vi hemma till midsommar, men troligen får vi vara inställda på att Edde kommer att bo (nattetid iaf) på sjukhuset över sommaren. Det känns såklart jobbigt, men det är bara att göra det bästa av situationen.

Edde hänger hos mamma före han fick tillbaka CPAP. Notera att han håller nacken själv.

Vi har tillslut fått datum för operationen i Göteborg, den sista Mars. Nu när han blivit sämre så känns det frustrerande långt bort, vi får hoppas att det inte blir framskjutet ännu en gång. Om vi har tur går det att göra tarmoperationen under samma vårdtillfälle i Göteborg, men troligen blir det i Maj istället. Det känns frusterande att bara vänta på dessa saker även om vi har förståelse för att det finns mycket att göra och att personalen måste prioritera.

En tråkig sak som den här långvariga sjukhusvistelsen gjort med oss är att Edde blir mer och mer ett arbete för oss. Vi älskar honom, men eftersom vi hela tiden rattar på syrgas, skriver i listor, väger blöjor, för över avföring mellan stomier, matar i sond, kokar flaskor, pumpar bröstmjölk (Maria), tvättar, väger, mäter längd... Det gör att tiden som vi bara kan njuta av Edde blir kort, det blir så mycket avbrott hela tiden så det är svårt att ha den där härliga bebiskontakten. I slutet av inlägget så skriver jag hur en vanlig dag ser ut, det kan ge en inblick i hur vi spenderar tiden.

Det gäller att försöka anpassa livet till de nya förutsättningarna. Vi har redan gjort mycket för att orka i längden, men nu gäller det att tänka ännu längre vilket ställer lite andra krav. Några saker ska vi nog förändra, Maria (ev jag också) ska jobba litegrann från Maj, vi ska försöka ta mer kompisar till sjukhuset och hänga hos Edde i vårt egna rum så att vi får mer socialt liv,  planen är att vi ska försöka sova mer hemma med Alva samt försöka prioritera henne högre. Fortsätta jobba med grundbultarna sömn, mat, träning.

Edde har koll på läget.

Nu blev texten negativt i och med att vi så tydligt fått ställa in oss på långa tidsperspektiv. Men bortser man från Eddes sjukdomar så är han ju en fantastiskt bebis. Hans samspel utvecklas och motoriskt är han långt över förväntningarna. Sista dagarna har han börjat lyfta nacken mer när han ligger på mage, dessutom så försöker han skjuta ifrån med fötterna. Får han tillbaka grimman så kommer han snart försöka krypa.

Alva har tyvärr dragit på sig magsjuka igår natt så nu är hon hemma tills hon blir frisk. Det positiva med det är att det var Maria som är isolerad tillsammans med henne! Skämt åsido så har vi haft ganska tur, Alva är sällan sjuk och sedan vi förändrade kosten så har jag och Maria inte haft någon förkylning (peppar, peppar). För att kompensera den goda kosthållningen under veckan passade jag på att äta massa onyttigheter under kvällen, känner mig nu så övermätt så att sötsuget är borta några dagar.

Edde går i storasysters fotspår och är ofta en solstråle.

Tack för alla ni som ställer upp som barnvakter, fixare, matlagare, presentskickare och allting annat - ni är guld värda, utan er hade vi brytit ihop för flera månader sedan.

Allt gott
/Pappa Erik

ps 1. Vi uppskattar återigen matlådor. Vi har ganska speciella krav då vi vill fortsätta med den kostomläggning vi har gjort. Därför önskar vi sallader utan glutenprodukter och mjölkprodukter. Notera att det är jag, Erik, som ber om detta, Maria tycker att det är för drygt att ha sådana kostönskemål. Jag anser att det är rimligt då alla har förståelse för vår speciella situation. ds1.

ps2. En vanlig dag
06-08. Vaknar: Beror på Alva samt om det är förskoledag etc.
08.45 Går med Alva till förskolan
09.00 Ger Edde mat
09.45, tvättar Edde, vägning varannan dag
10.00 Första överföringen
11.00 Flytar över Edde till vår sal. Behöver syrgastub etc
12.00 Ger Edde mat
12.30 Tömmer stomipåse
13.00 Äter lunch själva hos Edde
14.30 Gör överföring
15.00 Matning
15.30 Går för att hämta Alva
18.00 Ger Edde Mat
18.45 Flyttar tillbaka Edde till salen mha personal
19.00 Äter lite med Alva och en av oss lägger henne
20.00 Tömmer stomipåse
21.00 Mat
22.00 Överföring
Utöver detta är det korrigering av syrgasnivå ungefär varje kvart, Maria pumpar sju gånger per dygn, vi ska skriva i andingsfrekvens + överföringsmängder + blöjvikter på en lista. Utöver detta ska vi ge mediciner med maten, diska diverse saker, ge inhalationer etc. Som ni förstår är tiden till myset knapp.
ds2.