Edde är opererad igen (Uppdaterad med bilder). 5/11, 38+4

Hej!

Magen fortsatte vara uppsvälld när vi var här i Uppsala. Kirurgerna misstänkte i första hand att det var trångt någonstans i slutet före stomipipan stack ut genom magen. Eftersom Edde bara vägde ungefär en tredjedel av vad han väger nu när han fick stomin så har tarmarna och allting annat växt i storlek. Det var några olika saker som kunde orsaka att det blev trångt i stomin, det kunde vara så att hålet som stomin gick igenom inte hade växt nog, det kunde vara en olycklig "knick" på tarmen som gjorde att det blev trångt just där, det kunde också vara så att det hade blivit så att tarmen hade växt på något felaktigt sätt vilket vore det värsta. Om det inte var trångt i tarmen kunde det vara något fel på tarmens rörelser eller annat vilket vore mycket värre.

Här ser man Eddes mage när det var som värst.

Stora blodådror och uppspänd som en ballong.

Så därför tog man beslut i måndags om att operera Edde. När tisdagen kom så var det först tänkt att göra hjärtundersökning, sedan troligen röntgen, sedan skulle man få se. Men efter bara någon timme till så blev det beslutat att man skulle operera honom efter lunch. Hjärtundersökningen gick bra, det verkar som att hjärtat mår bra och att trycket i lungkretsloppet börjat bli något bättre (dock har han kväveoxidbehandling så det kan vara det som orsakar det lägre trycket). Men sedan gick vi iväg med honom till operation. Han låg där i sin säng. Rejält uppsvälld buk med betydligt mer blodkärl synliga, andningen var ansträngd, han var smärtpåverkad. Det kändes stressande och hoppingivande när han rullades in på operationsavdelningen. Timmarna gick, en läkare hade sagt att det som minst skulle ta 2 timmar, vi hade räknat med 4 timmar, men timmarna gick och gick. Tillslut hade det gått en bra bit över 5 timmar när vi äntligen fick höra att operationen var över. Första tanken var att han överlevde, vilket var en stor lättnad. Sedan så fick vi prata med två kirurger som båda är överläkare, jag försökte se på deras ansikten men fick ingen uppfattning om hur operationen gick, Maria som gick in lite före i rummet hann bli rejält stressad över att det satt två överläkare som skulle lämna besked. Det hör inte direkt till vanligheterna.

Edde efter en lyckad operation. Notera hur mycket magen krympt. Ni ser slangar på magen

som ger smärtstillande medicin, två infarter på sidan av huvudet som ger medicin,

 nedkräkt tejp samt respirator i munnen, syresättningsmätare på handleden.

Men vi kunde andas ut, operationen hade gått bra. Det visade sig att det hade varit trångt i slutet på tunntarmen före stomin stack ut, det var inget farligt utan mer att det hade blivit trångt. Det var otur helt enkelt, inget som tyder på att han ska ha fortsatta problem. Det hade varit hård packad avföring i 3 dm, det är ungefär som att en vuxen hade haft 2 meter av sin tarm fylld med packad avföring. Tarmarna var för påverkade för att man skulle kunna koppla ihop dem direkt. Man plockade bort 10 cm från tarmen som såg för skadad ut och satte sedan upp stomin i magen igen. Det var en tung sten som föll från våra bröst. Edde mådde mycket bättre och man kunde se hur magen var två storlekar mindre. Det var skönt att äntligen få en medgång, tårarna kom under lång tid, även om han fortfarande är väldigt sjuk så kändes det helt plötsligt som att han nog kommer att överleva det här. Vi får försöka fånga dessa stunder, njuta av det underbara i att Edde troligen kommer att överleva.

En sovandes Edde som mår relativt bra.

Det kommer troligen bli en lång tid i Uppsala. Det tar några dagar tills hans ens får börja äta via sond igen, sedan blir det många dagar tills han är uppe i full matmängd, sedan några dagar där man kontrollerar att hans tarmar fungerar som de ska.

Nu är det glada miner och livet leker!
Allt gott
/Pappa Erik