Tillbaka i drömmarnas stad 3 månader +15 dagar (9 dagar korrigerat)

Hej

Vi har fått komma hem till vårt kära Umeå igen! Detta då kirurgerna känner sig nöjda med Eddes mage just nu, och i och med att planen är att hans stomi ska läggas ner först i januari/februari kan vi lika gärna vara hemma i Umeå fram tills dess. Jag kände mig först skeptisk till att fara hem då jag tyckte beslutet kom väldigt snabbt, Edde åt ju fortfarande bara 6 ml och var fortfarande långt ifrån sin fulla matmängd (ca 30 ml). Skulle vi inte vänta tills de såg att tarmarna klarar av full matning? Kände mig osugen på att åka hem för att vända tillbaka till Uppsala snart igen. Men det visade sig att kirurgerna varit nöjda med Eddes mage i över en vecka, dock har de inte haft tid att prata något med oss om sin planering under tiden. Då Edde gått upp långsamt i vikt och framför allt fortfarande är väldigt kort är största prioritet just nu att han ska få må bra och växa. Dock är det lite för hög fart på hans tarmar så de vill att den största delen av hans matintag ska komma via dropp där han får specialdesignad mat utefter hans blodvärden, vikt, stomiflöde etc. Därför kommer han att fortsätta äta lite, fortsatt 6 ml x 12 i långsamt upptrappande mängd under ca en månad fram till det att de ser att han ökar i vikt och längd. Risken med att få största delen av näringen via dropp är att det i längden kan påverka levern, men än så länge ser det bra ut.

Andningsmässigt är Edde kvar i CPAP, han har nu haft det i två veckor. Han var ju nära att få respirator igen i förra inlägget, men just när de bestämt att han skulle intuberas testade de för säkerhets skull att ge vätskedrivande och det hade tack och lov god effekt och hans andning har sedan dess sakta blivit bättre och bättre. Han är fortfarande väldigt lungsjuk men att slippa respiratorn är ett stort steg för honom! Vad gäller hjärtat har flera nya ultraljud gjorts och det verkar som att hans ductus håller på att sluta sig själv. Detta innebär att han förhoppningsvis slipper operation, det är i alla fall inte aktuellt i dagsläget. Han kommer dock fortsätta följas av hjärtläkare här i Umeå. Även ögonundersökningarna ser bra ut, prematurer har ju stor risk att få skador på näthinnan som kan ge permanent synnedsättning men hittills har undersökningarna sett ok ut och han är nu så pass stor att den största risken börjar gå över.

Sammanfattat är alltså läget mycket bättre för vår älskade Edde, och vi hoppas nu av hela vårt hjärta att han bara ska få må bra nu så länge som möjligt och få hämta sig lite efter allt han gått igenom. Vi håller för säkerhets skull Alva hemma från förskolan en vecka till för att hålla familjen infektionsfri i största möjliga mån. Det känns jätteskönt att vara hemma igen, samtidigt som det blir så påtagligt hur annorlunda vårt liv är just nu. I Uppsala levde vi lite i vår sjukhusbubbla, men här märks det så tydligt när vi inte kan leva som vi brukade göra förut. Vi har också båda slappnat av lite och kanske känt efter lite mer hur vi själva mår sen vi kom hem, och vi är riktigt slitna nu. Det är jobbigt för stackars Alva att ha så slitna föräldrar, som inte orkar leka och busa med henne som vi borde. Tack och lov har vi familj som stöttar oss till stor del, utan dem vet jag inte hur vi hade orkat idag. Det känns som att vi cyklar uppför en lång lång uppförsbacke där den brantaste delen förhoppningsvis är avklarad men nu har övergått i ett mer segdraget uppåtlut och vi kan fortfarande inte se krönet. Men det går i alla fall lättare att trampa nu.

Allt gott/Mamma Maria