Edde balanserar. 27/11. 3 månader + 19 dagar / 13 dagar korrigerad ålder

Hej!

Nu går det både bra och dåligt för Edde. Det bra är att han fortfarande är kvar i CPAP och dessutom fortfarande får lite bröstmjölk via sonden. Det dåliga är att han ligger på gränsen, koldioxiden stiger sakta i blodet och han  får kämpa mycket när han andas, dessutom rinner stor del av bröstmjölken igenom tarmarna utan att Edde klarar av att ta upp näringen som han borde. Så varken tarmarna eller lungorna utvecklas som vi hade hoppats, men det blir inte sämre heller. Det mest positiva är att han börjat gå upp i vikt, nu väger han ungefär 3 kg. Så förhoppningsvis löser sig mycket av hans problem när han växer på sig och får kraft och energi att klara av alla sina sjukdomar. Det är helt enkelt en väntan där vi inte riktigt vet vilket håll hans mående är på väg. Man har tidigare trott att man trots Eddes lungsjukdom (BPD) kan få en normal funktion i vuxen ålder, men tyvärr har det visat sig på senare år att så inte är fallet. Troligen kommer Edde att få en lungfunktion som gör att han kan leva ett normalt liv, men kan inte hålla på med någon krävande  idrott. Så nu är det en lång väntan.

Alva vinkar frenetiskt till sin lillebror.

Nu när det lugnat ner sig lite har vi tagit tag i de praktiska sakerna som vi inte orkat med. Det stora problemet är som väntat allt kring försäkringskassan. Jag har tidigare skrivit att det varit lätt att ha kontakt med dem, men så är tyvärr inte fallet när det verkligen kommit till kritan och vi ska börja få pengar. Jag verkligen lider med dem som arbetar där, regler som är så krångliga att de inte kan svara på dem, dessutom har jag hört av andra föräldrar som vi träffat under Eddes sjukdomstid hur de skällt ut handläggare i frustration. Jag har försökt att inte vara arg på de jag pratat med utan istället backat ett steg och försökt rikta ilskan mot de som beslutat allt det här. Senaste årtiondet har trots allt inneburit att man först misstänkliggjort alla som varit sjuka eller på något sätt fått bidrag. Detta märks tydligt i systemet, reglerna är så krångliga att jag som har fast heltidsanställning har tvingats lägga ned åtskilliga timmar på att få svar på frågor och fylla i massa blanketter. Det har hela tiden gjorts med den där trängande känslan av att "vi kollar på dig så att du inte fuskar, det går inte att lita på någon". Det blir absurdt när jag "på heder och samvete ska intyga att jag fyllt i uppgifterna riktigt", annars kan det vara ett brott. Vi har fått en specialisthandläggare som fungerar som rådgivare åt oss som har allvarligt sjuka barn, inte ens hon  förstår hur jag ska fylla i alla uppgifter. Den gnagande oron för att jag ska göra fel och ses som en fuskare är inte direkt en stärkande känsla i dagsläget. Men det är på ett sätt nyttigt, jag får se hur jobbigt det måste vara för de andra som på något sätt lever som "bidragstagare". Vi har trots allt haft tur, vi har haft pengar undanstoppade så att vi sluppit göra det här när det varit som värst, så viss del av den här långa väntan beror på att vi inte gjort allting i vår makt för att få pengarna, men det beror framförallt på att det är så himla krångligt att man måste ha mycket krafter för att orka. Ni har säkert alla hört uttrycket som kommit de senaste åren, "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" och syftat på försäkringskassan, det är något jag tyvärr verkligen känner igen mig i numera. Återigen blir det ett jobbigt möte med den borgerliga byråkratin.

Sedan kommer det till det här med ersättningen. Förutom att man misstänkliggjort alla som går på bidrag sista årtiondet har det också varit "det ska löna sig att arbeta"-årtiondet. Det låter fint och även jag tycker att det ligger en poäng i det. Men att det lönar sig att arbeta innebär ju att vi som inte kan arbeta, under en tid i våra liv, ska få det betydligt kämpigare ekonomiskt för att få en morot så att vi förstår att det är bättre att arbeta. Jag har en bra lön i vanliga fall, tjänar 38 000kr/månad, får ut ungefär 27 900 efter skatt. Vad tror du att jag får ut efter skatt numera? Vad tycker du är rimligt? Försök att stanna upp här och verkligen tänka efter. Framförallt du som har propagerat för att det ska löna sig att arbeta och kanske till och med röstat för den stora samhällsomvällvning som skett senaste årtiondet. Vad ska en person som har sitt nyfödda barn på intensivvårdsavdelningen få ut? Vad är rimligt?

Jag fick igår reda på att jag bara får ersättning för vardagar och inte helgdagar vilket innebär att jag får ungefär 22 000/månad i ersättning, det blir efter skatt ungefär 16 900/månad, dvs ungefär 60% av tidigare lön. 11 000 kr/40% mindre i månaden för att jag haft oturen att min son Edde måste ligga flera månader på intensivvårdsavdelning för att kunna överleva. Dessutom kommer Maria att få betydlig mindre pengar, det är dock ännu oklart hur mycket hon får ut. Förstå mig rätt, vi har det ganska bra ekonomiskt och kommer nog att klara oss okey ändå då vi har billiga vanor och Edde kom inte medans Maria fortfarande studerade. Det är inte vi som drabbas hårdast av detta system. Men jag tycker personligen att vi gör en dum fördelning av samhällets resurser. Fundera över din egen situation, hur många av er som läser detta skulle klara av att ni fick vänta några månader på utbetalningar, sedan till råga på allt så är utbetalningarna 40% lägre än vad ni hade i lön. Jag är väldigt tacksam mot er som byggt upp det fantastiska land vi lever i, jag är väldigt tacksam för att Edde får intensivvård av hög kvalitet under flera månaders tid. Men samtidigt som jag är tacksam är jag också medveten om hur jag vill att ett samhälle ska vara uppbyggt. I det samhälle som jag vill leva i betalar jag  gärna mer i skatt om det betyder att dina barn får en ännu bättre vård samt att de som har oturen att drabbas av sjukdom slipper att oroa sig över sin privatekonomi.

Edde ligger och sover gott.

Allt gott
/Pappa Erik

ps. Kolla på skatteverket eller fråga mig om du vill veta mer hur jag räknat ut det här. Sedan varierar det såklart utefter lön och anställningsform hur mycket din ersättning minskas när du får ett sjukt barn d.s.