Tillbaka i Uppsala 3/11, v.38+2

Hej

Det låter som ett riktigt dåligt skämt men vi är tillbaka i Uppsala igen. Som vi skrev i förra inlägget blev Edde mycket dålig i andningen i fredags, så pass illa att jag oroade mig för om han ens skulle överleva helgen. Ytterligare läkemedel sattes in, bland annat muskelavslappnande och lugnande/sövande medicin för att Edde skulle vara så avslappnad som möjligt i respiratorn och inte jobba emot så att luften inte kan gå ner. Vår son är i sitt naturliga tillstånd väldigt rörlig, precis som hans storasyster Alva var/är. Den rörligheten går dock inte så bra ihop med att ligga i respirator som kräver att huvudet ligger stilla så att inte andningstuben som går ner i lungorna ska hamna i ett annat läge eller åka ur. Efter att han i det närmaste blev helt nersövd blev andningen något bättre. Han fick även NO (kväveoxid) igen vilket också har hjälpt en del. Dock är han svajig i syresättningen, i helgen behövde han handventileras en gång i timmen för att kunna hämta sig igen från sina svackor i syresättningen. Handventilering innebär att de sätter en mask över mun och näsa och för hand via en luftblåsa trycker ner luft i lungorna och det gör läkarna endast då inte respiratorn är tillräcklig eller inte fungerar. Tack och lov har han sista dygnet blivit mer stabil och inte fått så många djupa svackor, vi hoppas att det är en trend som håller i sig. Han har dock fortfarande mycket höga tryck i respiratorn, ungefär som de två tidigare tillfällen han varit riktigt dålig i lungorna.

Nu till anledningen att vi är tillbaka i Uppsala. Edde har varit svullen över magen i någon veckas tid och sedan i tisdags har det kommit mindre och mindre avföring i hans stomipåse och sedan i fredags inget alls. De har röntgat hans mage varje dag sedan i onsdags utan att kunna se någon direkt orsak till att tarmarna står stilla, det enda de sett är att tarmarna blir större och större, dvs att de fylls på utan att något kommer ut. Eftersom Uppsala är absolut bäst på kirurgi och har kirurgisk bemanning dygnet runt till skilland från Umeå ansåg läkarna att det var bäst att vi nu i ett lugnt skede får komma ner hit så får Edde observeras här istället. Varken jag eller Erik har känt oss sådär jätteoroade över hans mage, med tanke på att han efter att vi kom till Umeå dels fick en infektion och sen proppats i 15 olika mediciner varav väldigt mycket morfin som är känt för sin förstoppande effekt, är det väl inte så konstigt att tarmsystemet stannar upp. Men det borde inte stanna upp så totalt som de har gjort nu, så något är ju uppenbarligen fel. Det kirurgerna vill göra nu är att lägga ner hans stomi, dvs koppla ihop de båda tarmbitarna igen då de tror att hans mage skulle må gott av detta. Detta kommer i så fall ske inom de närmsta dagarna förutsatt att han inte spontant börjar bajsa igen. Vi hoppas att Edde är i skick att klara en operation nu, och på sätt och vis är det ju skönt om han får göra stomioperationen nu så slipper vi (förhoppningsvis) åka tillbaka hit igen senare.

Det har varit en tung vecka och det känns som att vi sista dagarna tagit tio steg tillbaka och hamnat på ruta ett igen. Edde har visserligen växt och blivit en större bebis men annars är han lika dålig i lungorna, om inte sämre till och med. Mycket frustrerande och jobbigt att det inte händer något. Och naturligtvis känns det jobbigt för oss att lämna Umeå när vi just hade landat och gjort oss hemmastadda. Alva hade precis hunnit skolas in på förskolan, och för att inte göra livet alltför jobbigt för henne med ett nytt uppbrott fick hon stanna kvar i Umeå med farfar och bonusfarmor.

Vill påpeka att vår resa med Edde är ovanligt tung och krånglig även för extremt för tidigt födda barn. De flesta brukar få gå hem när de är fullgångna i tiden (dvs v. 37 och framåt), och det är också vad andra föräldrar runt omkring oss fått göra. Vi träffade ett annat par i Umeå som fick barn samtidigt som oss, också i v.25. De hade fått börja gå hem nu med sitt barn och allt hade gått bra. Så är det även för nästan alla föräldrar vi träffat i Uppsala, de kommer och ligger inne i en till två månader innan de får åka hem igen. Det är jobbigt att se folk komma och gå så medan vi är kvar och står och stampar, samtidigt som vi är så glada för deras skull, det är fantastiskt att det oftast går så bra för dessa så väldigt tidigt födda barn. Barn 4 i Umeå som har för tidigt födda barn från hela Norrland som upptagsområde har totalt 550 respiratordagar per år, Edde är snart uppe i 100 sådana dagar, och har alltså redan själv fyllt en knapp femtedel av de dagarna. Det säger något om hur sjuk han är.

Vi hoppas vi inte blir kvar här lika länge denna gång, men som vi lärt oss nu så tar vi en dag i taget. Det är en prövning vi går igenom och någonstans måste vi hitta ny energi och ork. Hörde ett passande citat från prematurförbundet: "Du vet inte hur stark du är förrän ditt enda alternativ är att vara stark".

Allt gott/Mamma Maria