Edde kämpar på 11/11, v.39+3

Hej

Det går upp och ner med Eddes tillstånd. Efter operationen blev hans andning mycket bättre och tryck och syrgashalt kunde successivt sänkas. I fredags gjorde ett nytt ultraljud av hans hjärta där de till vår stora glädje upptäckte att hans pulmonella hypertension helt plötsligt försvunnit. Eftersom det är detta höga tryck i lungorna som varit det största hotet mot hans överlevnad då det inte finns någon bra behandling var det verkligen underbart att höra. Vi firade med att gå ut och äta middag med några vänner vi träffat här som också har barn på neo-avdelningen.

I lördags fortsatte Edde må bra och allt kändes positivt. I söndags började han plötsligt rycka konstigt i vänster arm innan jag skulle ta upp honom. Han låg dock och sov så vi trodde först att han drömde. När jag sedan tagit upp honom till mig började han rycka igen, och denna gång varade det i tio minuter. Ett blodprov togs för att se om han hade några problem med elektrolyter som orsakat krampen, men det såg helt bra ut. Misstanken steg därför om att det var ett epilepsianfall han drabbats av. För att kolla upp detta övervakades han med elektroder på hjärnan över natten, men tack och lov såg den undersökningen bra ut, de hittade inget som tyder på epilepsi. Dock är inte misstanken helt borta eftersom han trots allt hade konstiga ryckningar vid två tillfällen, men de har inte kommit tillbaka så vi hoppas att det bara var en konstig tillfällig grej. Det kan annars tyda på att han har en hjärnskada, men eftersom den nattliga övervakningen såg bra ut och det bara var vänsterarmen som ryckte och inte hela kroppen verkar det i så fall inte handla om någon större skada. Dock en jobbig motgång i vad som såg ut som en positiv utveckling.

EEG-undersökning av hjärnan

Efter att hans hjärna fått ett ok sa jag till Edde att nu får det faktiskt lov att vända. Söndag kväll var andningen så bra att han åter hamnade i CPAP vilket har gått strålande, Edde har mått jättebra och varit pigg och glad bortsett från en del magknip. Det har varit så himla mysigt att ha honom i CPAP då han inte är lika skör utan kan lyftas runt mer, och på så sätt har jag kunnat gosa med honom som vilken bebis som helst. (Jag skriver jag då Erik tyvärr varit sjuk i några dagar och därmed inte kunnat träffa Edde). Idag gick jag hem under lunchen innan jag och Erik gick tillbaka för ett läkarsamtal. Under den stunden hade Edde blivit jättemycket sämre i andningen, han fick dipp på dipp i saturationen och hur de än gjorde blev han inte helt bra. Under eftermiddagen och kvällen har han fortsatt vara sämre i andningen och ett ultraljud gjordes nyss där de kunde konstatera att han tråkigt nog fått tillbaka sin pulmonella hypertension, alltså det höga trycket i lungorna. Nya undersökningar kommer göras imorgon så vi får se hur det här utvecklas men det känns väldigt tungt att han är så lungsjuk igen.

 

Tillbaka i CPAP

Vi har kanske inte skrivit om det så mycket tidigare, men Edde har också fortfarande kvar sin ductus, det vill säga en öppning mellan aorta och lungartären som finns under fostertiden men som ska sluta sig då barnet föds. Dock sluts den ofta inte på för tidigt födda barn, men det behöver inte alltid betyda problem. Tråkigt nog är Eddes ductus väldigt stor vilket gör att han har problem av den, den bidrar till hans dåliga syresättning. Detta innebär att han kommer opereras av barnhjärtläkare i Göteborg inom de närmsta veckorna. Vi får veta mer om när det kan ske de närmsta dagarna beroende på hur Eddes tillstånd är då. Alltså väntar ytterligare en flytt till en ny stad för oss.

Till sist så verkar i alla fall tarmarna ha kommit igång efter operationen, det kommer ut massor av bajs i stomin, till och med för mycket vilket innebär att han inte tar upp energi som han ska. Detta är vanligt efter en sån här operation då tarmarna fortfarande är irriterade, kirurgerna är inte oroade utan tycker att allt ser bra ut. Skönt att det funkar! Han har så smått fått börja äta lite grann, 3 ml 12 gånger per dag.

Igår kom även Alva ner till oss i Uppsala, det var ljuvligt att få träffa henne igen, vi har verkligen saknat henne. Så, med hela familjen samlad här fortsätter vi kämpa mot en ännu mycket oviss framtid.

Allt gott
/Mamma Maria