Bra och dåligt i Uppsala. 22/10, 36+4

Hej!

Det har varit upp och ned den här veckan. Jag kan börja skriva om det både jag och Maria tycker är jobbigast vilket är problemen med trycket i Eddes lungkärl. Man gjorde ett ultraljud i början av veckan och det ser ut som att det är ungefär lika stora problem från lungkärlen. Det vill säga att det är svårt för blodet att passera genom lungkärlen. Att det är högt tryck i lungkärlen låter inte så jobbigt när man säger det, men det innebär att hjärtat måste pumpa med högre tryck hela tiden för att kunna pressa blodet genom lungorna. Problemet är vad det innebär på sikt. Fortsätter Edde ha det här problemet kommer hjärtat tillslut att inte orka med och orkar inte hjärtat så innebär det tyvärr att han kommer att gå bort. Men nu blir det väldigt nattsvart, det positiva är att problemet troligen kommer att växa bort när han blir större och starkare. Om det växer bort så kommer han kunna bli ganska frisk i både lungor och hjärta. Vi har ingen  tidsram på hur länge det kan ta före vi vet hur det utvecklar sig, men troligen kommer det i bästa fall ta några månader före man kan vara säkre på att lungkärlen utvecklas år rätt håll. Men vi vet inte om det kan ta några år förrän vi vet hur det kommer utvecklas. Det är jobbigt med ovisshet och svårt att förhålla sig till. Några års ovisshet och konstant oro kan bli jobbigt att leva med, men vi får försöka skjuta oron på framtiden och njuta av Edde i nuet. En av de mest jobbiga sakerna med det här är just tankarna kring döden. Vi har båda i våra huvuden planerat en eventuell begravning och funderat på sådana saker. Jag önskar ingen att behöva gå igenom det och jag hoppas innerligt att vi slipper genomföra en begravning av vår älskade son.

Det är svårt att vända ett sådant här inlägg till något positivt. Men bortsett från lungkärlen så håller det mesta på att utvecklas år rätt håll. Han klarar av maten bra och äter idag 25 ml varannan timme vilket är mer än vad han åt före han fick sin förra infektion. Han ligger i CPAP utan nämnvärt andningsstöd och har gjort det i två dygn ungefär. Lungorna ser påverkade ut på lungröntgen, men är något bättre än tidigare. Hjärtat är inte uppenbart förstorat. Ingen infektion. Han utvecklas bra viktmässigt. Så nu är det bara att hoppas att ett bra mående under en lång tid gör att han får växa till sig och att lungkärlsproblemen försvinner. Men det verkar tyvärr som att det blir en lång osäkerhet för oss.

Allt gott
/Pappa Erik