Going stronger 1/10, v.33+4

Hej

Edde mår till vår stora glädje fortsatt bättre. Hans syrgasbehov har minskat och ligger nu runt 30% jämfört med 100% förra helgen. De har även kunnat minska på trycket i respiratorn. Eftersom han mår så mycket bättre beslutade de igår att prova att ta bort hans tub och låta honom andas i CPAP, dvs utan respirator. En CPAP (står för continuous positive airway pressure) är som en liten mask som på små barn sätts över näsan och hjälper till att trycka in luft i lungorna när barnet andas. Den stora skillnaden mot en respirator är alltså att barnet får andas själv och slipper ha en tub som går ner i lungorna. Det var många faktorer som skulle klaffa för Edde när tuben drogs och vi fick förklarat att om skulle klara att andas över huvudtaget så han inte skulle orka mer än någon timme, detta var mest för träning. När någon haft respirator en längre tid så som Edde haft så har ju inte diafragman fått jobba något, och eftersom den är en muskel som alla andra blir det såklart jättejobbigt när han plötsligt ska använda muskeln och andas, framförallt för honom som knappt använt den i hela sitt liv.

Hur som helst så drogs tuben ut och hans CPAP sattes på och vi såg med spänning på hur han skulle klara detta. Steg ett var att se om han ens kunde andas, vilket han gjorde direkt. Steg två var att se om han klarade av att syresätta sig vilket också gick galant efter någon minut. Nästa steg var att se hur länge han orkade jobba med sin andningsmuskulatur och om han skulle börja samla på sig koldioxid. Som sagt trodde vi detta skulle gå max en timme, men Edde imponerade stort på oss och all personal och kämpade på i hela åtta timmar, Han samlade inte på sig någon koldioxid, utan det som till slut gjorde att han åter fick respirator var att han jobbade så hårt med andningen att han blev trött.

Det var så himla roligt och fint att få se honom utan respirator, plötsligt såg vi hans mun och hans minspel, och han kunde för första gången sedan födseln göra små kraxande skrik även om han är väldigt hes från tuben han haft så länge. Kul också att det gick så bra, så skönt att få veta att han faktiskt klarar av att andas själv. Även om det är en lång lång väg tills han är utan andningsstöd så är det här ytterligare ett steg mot den dagen. Idag har han fått byta respirator till en sort som har en elektrod kopplad till diafragma som både känner av när Edde vill andas själv och hur stora andetag han vill ta (sjukt imponerad av vilken teknik det finns). Han får alltså andas själv i respiratorn vilket ses som en träning av andningsmuskulaturen inför nästa gång han får CPAP vilket vi hoppas blir i slutet på veckan. Tyvärr så har den imponerande tekniken strulat lite så han har haft svårt att syresätta sig, så man har ikväll återgått till vanlig respirator, men vi hoppas de får till det med den nya imorgon igen.

 

Edde i CPAP

I övrigt fortsätter magen funka fint och vi har börjat med övermatning, alltså att den del av tarmen som inte används får några ml avföring eller bröstmjölk att jobba med. Hittills har det gått bra men han har ännu inte bajsat i blöjan. Vi hoppas att det kommer snart eftersom det skulle tyda på att den delen av tarmen fungerar. Om allt fortsätter så här fint kan vi få komma hem till Umeå nästa vecka. Dock är risken stor för bakslag så vi törs inte hoppas allt för mycket, men drömmen om Umeå har åter börjat hägra i våra tankar.

Som Erik skrev i förra inlägget har vi börjat slappna av nu när Edde mår bättre vilket gjort att vi båda blivit tröttare och min förkylning som pågått i snart fyra veckor har fått blomma upp så till den grad att jag idag varit hemma med lätt feberfrossa. Tack och lov har vi tur att ha hjälp av barnvakt, förra veckan var min mamma här, i helgen min pappa och nu är Eriks moster Kerstin här och hjälper oss. Guld värt!

//Mamma Maria

Blöj-och stomibyte på pappas mage