Sakta men säkert åt rätt håll. 4/10, 34+0

Hej!

Det går sakteligen framåt. Vi har börjat övermata mellan stomidelarna så att hela tarmen ska få arbeta. Det går bra med övermatningen men har tyvärr inte kommit någon avföring från sista tarmsnutten ännu så vi vet inte helt säkert om tarmarna fungerar som de ska. Eddes sista del av tarmarna är mycket tunna, men man vet inte om det beror på att det är något medfött fel eller om tarmarna är tunna då de inte fått arbeta som de ska. Eftersom det inte varit något fel sedan tarmperforationen så pekar det mesta på att tarmarna med tiden kommer att kunna fungera normalt. Men just nu är det det som gör att vi måste stanna kvar i Uppsala så vi hoppas att det börjar komma avföring den vanliga vägen. Om några dagar vet vi med mer säkerhet.

Andningsproblemen minskar. Han har fått testa att vara i CPAP för andra gången igår, han har nu haft det i ungefär 30 timmar vilket känns väldigt skönt. Det verkar som att han snart kommer att behöva intuberas och läggs i respirator igen, men det är bra att det varit sådan fin utveckling sedan hans kraftiga påverkan för 1-2 veckor sedan.

Viktuppgången har stannat upp lite, vi hoppas att det är på grund av det ökade arbetet som egen andning kräver. Det kan också vara så att man inte klarar av att ta upp full näring via munnen då tarmarna är förkortade. Många barn med stomi behöver få näringsdropp via blodet under en lång tid så det behöver inte betyda något negativt.

Vi har haft bonusfarmor till Alva som barnvakt under veckan vilket både vi och Alva varit glada för. Till veckan har vi ingen barnvakt, men eftersom Maria är förkyld så kan hon ändå inte var med Edde så det löser sig praktiskt i några dagar. Vi har båda börjat ställa in oss så smått på Umeå. Om allt går bra kommer vi att få se drömmarnas stad nu till veckan. Även om vi är inställda på att det kan bli bakslag så har tankarna börjat flyga och vi håller alla tummarna för att vi ska kunna flytta hem snart. Vi kommer dock att vara ganska isolerade från socialt umgänge i Umeå så socialt blir det kanske inte så stor skillnad närmaste tiden, men att få krypa ner i sin egen säng och få busa med Alva i vårt eget hus är något som hägrar.

Vet inte om vi skrivit kring Eddes infektionskänslighet tidigare. Men som det ser ut just nu kommer vi att behöva isolera vår lilla familj från det att Edde flyttar hem tills April-Maj som det ser ut just nu. Så även kommande år kommer att bli mycket speciellt. Vi ska välja ut några fåtal personer som vi ibland kan träffa när alla känner sig fullt friska, men annars blir det att träffa så få personer som vi bara kan under några månader. Men kommer vi hem med en någorlunda frisk Edde så kommer nog alla uppoffringar kännas lätta att bära.

Allt gott
/Pappa Erik