Umeå! 26/10, v.37+1

Hej

Mycket har hänt sedan förra inlägget. I onsdags hade vi läkarsamtal då läkaren under samtalet frågade oss om vi ville åka hem nästa dag. Vi fick förklarat att kirurgerna nu känner sig nöjda med Eddes mage och efter alla dessa röntgenundersökningar är de övertygade om att den fungerar fint. Vi tackade glatt ja till frågan och i torsdags fick vi alltså åka hem till Umeå. Jag fick återigen flyga med Edde medan Erik och Alva tog tåget. Ni som bor i Umeå vet hur hemskt vädret var i torsdags, otroligt blåsigt och snöigt, att landa i det med ett pyttelitet flygplan var hemskt nog, jag flög ur stolen och slog huvudet i taket en gång när luftgroparna var som värst, och planet kastades hit och dit med de kraftiga vindarna. Att samtidigt oroa sig för Edde gjorde att det var mitt livs värsta flygresa. De duktiga piloterna lyckades i alla fall till slut landa planet i Umeå och Edde grejade flygresan bra tack och lov.

 

Hela familjen samlad sista kvällen i Uppsala

Efter ett dygn här i Umeå började dock Eddes mage krångla igen och tarmarna stannade av. Skräckslagna för att tvingas åka tillbaka hörde vi hur läkarna diskuterade med kirurgen i Uppsala. De kom dock fram till att det mesta tyder på en ny infektion även om infektionsproverna ännu inte visat något. Han har nu blivit insatt på antibiotika och vi hoppas och tror att de lyckades behandla infektionen i tid. Inför flygturen hamnade Edde återigen i respirator, och han har kvar den ännu. Läkarna här vill vänta med att sätta honom i CPAP igen. Trots att Umeå och Uppsala sägs vara lika bra i sin neonatalvård, är det mycket som skiljer dem åt. I Uppsala väntar man så länge som möjligt med att sätta in medicin för att undvika biverkningar och låta barnen klara upp så mycket som möjligt själva. I Umeå är de mycket mer frikostiga med medicin och sätter in för minsta symtom. Uppsalas metod tilltalar mig men det finns ju också fördelar med läkemedel. Sedan Edde kom till Umeå har han i alla fall fått minst tio nya mediciner, varav tre inhalationer för lungorna, kortison för lungorna, morfin för att han ska vara lugn i respiratorn, en medicin för att motverka morfinets tarmpåverkan, en till medicin för magen, två sorters antibiotika och lugnande vid behovs-medicin. En läkemedelschock kan jag tycka (Han har sedan tidigare också sildenafil för lungorna och levaxin för sköldkörteln) men Edde har i alla fall mått bra och varit ovanligt stabil sedan igår trots att han har en pågående infektion.

Tiden har gått och nu räknas vår son som fullgången, dvs om han föddes nu skulle han födas i normal tid och inte för tidigt. Han väger 2 kg och känns alltmer som en riktig bebis, han känns också mer med när han är vaken och ligger gärna och kikar runt på vad som händer runtomkring. Det jobbigaste med Eddes tillstånd just nu är det som Erik skrev om i förra inlägget, hans hypertension i lungretsloppet. Barnhjärtläkarna i Umeå gjorde en ny bedömning av hans hjärta i fredags och även de är bekymrade. Det är en konstant oro som vi måste lära oss att leva med och vi kan inte annat än hoppas att den växer bort annars finns det inte mycket att göra. Vi lär ju känna och älskar Edde mer för varje dag som går och att hela tiden känna hotet om att han kanske inte kommer orka det här är känslomässigt väldigt jobbigt.

 

Pigg filur

Hur som helst så är det otroligt skönt att vara hemma, kunde inte föreställa mig att det skulle vara så underbart att komma hem igen. Även Alva blev otroligt glad av att komma hem och hon har sprungit runt i huset och skrattat och lekt i flera dagar nu. Imorgon ska hon få börja på förskola vilket vi hoppas kommer bli jättekul för henne. Det är också skönt att få byta sjukhuslokal, i Uppsala hade vi vårt trånga mörka lilla bås i ett litet hörn av en liten sal, och hela avdelningen var allmänt sliten och ganska sunkig. I Umeå är det relativt nybyggda lokaler, salen är dubbelt så stor och vi har fått plats vid två stora fönster och får äntligen se ut och få lite dagsljus på dagarna. Sammanfattat är det ett fortsatt jobbigt läge men det känns åtminstone lite lättare nu när vi är på hemmaplan.

Allt gott/Mamma Maria

 Vår nya plats i Umeå