Balansgång på en skör tråd 20/9, v.32+0

Hej

Läget är nu mer kritiskt än någonsin med Edde. Trots maximal syrgas och maximalt tryck blev han långsamt sämre i andningen under gårdagen. Vi fick ett långt läkarsamtal där man förklarade att om det inte vänder för honom nu så återstår två tänkbara behandlingsalternativ där de tyvärr är osäkra om någon av dem fungerar. Det ena är att ge honom NO (kväveoxid) igen, dock har han fått det två gånger nu, första gången med mycket bra effekt, andra gången krävdes det mer under längre tid innan det blev bra, denna gång är det inte säkert att det kommer fungera alls. Det sista behandlingsalternativet är att ge kortison för att minska inflammationen i lungorna och på så sätt göra det lättare för blodet att syresättas. Det tar dock några dagar innan det blir någon effekt av kortison.

Natten till idag blev Edde ännu sämre och det enda behandlingsalternativet var sålunda att ge NO (eftersom kortison tar så lång tid för effekt). Till en början hade det god effekt och de kunde äntligen sänka syrgasen från 100% ner till 65%. Under dagen har han dock blivit sämre och behövt mer syrgas igen, och man har inte kunnat sänka halten av NO heller som man kunnat göra på en gång de andra två tillfällena. Det som ställer till det för Edde är, som vi skrivit tidigare, hans pulmonella hypertension som läkarna inte riktigt blir kloka på. Den gör att blodet inte går till lungorna som det ska för att kärlen drar ihop sig, vilket gör att blodet får dåligt med syre. Vad läkarna inte förstår är varför kärlen drar ihop sig gång på gång för Edde. Att även läkarna är bekymrade och oroade just nu gör inte direkt vår oro bättre, det är ett allvarligt läge. Om han fortsätter att försämras nu så finns det inte så mycket mer att göra. Just nu ligger han runt 70-80% i syrgasmättnad och svajar mycket, dvs sjunker och stiger hela tiden.

Magen funkar i alla fall lite bättre igen, de har kunnat öka på maten lite grann vilket känns skönt. Det är viktigt för Edde att kunna gå upp i vikt och växa så att hans lungor mognar ännu mer och han orkar med allt bättre. Han ökar mycket sakta i vikt och väger idag ca 1200 g, men borde väga runt 1,9 kg.
Erik sover med Edde på sitt bröst varje natt och jag håller honom så mycket det går på dagarna. Det känns bra att vi kan sitta känguru så mycket, det är åtminstone något vi kan göra för att optimera hans chanser. Nu på eftermiddagen har han dock varit för dålig för att kunna förflyttas.

Tack och lov har vi haft barnvakt av pappa och hans fru samt min syster dessa dagar, det är svårt att vara borta från sjukhuset just nu. Föräldrarna till den för tidigt födda tvååring som bodde på Ronald Mc Donald för ett par veckor sedan berättade att när deras son var i sitt mest kritiska läge insåg de att nu är det upp till honom om han ska överleva. Lite så känns det även för oss just nu, läkarna och vi gör det vi kan för Edde men nu är det upp till honom hur mycket hans lilla kropp orkar kämpa. Vi hejar på vid hans sida och önskar så att han tar sig igenom det här.

/Mamma Maria