Hej
Igår blev Edde tyvärr sämre igen, han hade svårt att syresätta sig och vid minsta rörelse sjönk han kraftigt i syrgasmättnad, grimaserade och blev alldeles grå. Dessutom var buken uppspänd och alldeles hård och han fäktade vilt så fort någon petade på magen. Jag kände igen varningssignalerna och oron kom krypande. Förmedlade detta till personalen som tog mig på allvar den här gången och läkarna kom för att titta till honom. En lungröntgen gjordes på eftermiddagen som visade att flera delar av lungorna fallit ihop medan övriga delar av lungorna inte såg så bra ut, man kan
sammanfattat säga att man såg att han hade svårt att få i sig tillräckligt med syre. Det beslutades därför att sätta Edde i en oscillerande respirator igen för att försöka öppna upp de sammanfallna delarna av lungorna. Det jobbiga med detta var att när prematurer blir äldre brukar de inte tolerera oscillationer så bra, de jobbar mot respiratorn och försöker andas själv och om inte oscillationerna skulle fungera så visste man inte hur man annars skulle kunna hjälpa honom. Man såg även på lungröntgen att tarmarna var väldigt gasfyllda och uppblåsta men eftersom röntgen var gjord på lungorna såg man inte hela buken och det var därför svårt att säga vad det betydde. Ledsna och fyllda av oro bestämde vi oss för att gå hem och försöka få i oss mat och säga hejdå till moster Anja som skulle åka hem till Göteborg. Vi möttes på lekplatsen utanför vårt boende av en strålande glad Alva som busade, kramades och pussades. När man är riktigt nere och orolig borde Alva finnas som medicin. Även om vi fortfarande var ledsna och oroliga mådde vi ändå bättre av hennes glädjeterapi.
Jag och Alva gick för att vinka av Anja på tågstationen medan Erik gick tillbaka till Edde. Nästan framme vid stationen ringer Erik och berättar att oscillationerna har fungerat, till en början gick det svårt och Edde jobbade mot men efter ett tag så släppte det och syrgasmättnaden steg hos vår fina kille. En sån oerhörd lättnad! Under kvällen reagerade han sedan inte alls lika kraftigt på beröring och imorse hade svullnaden i buken gått ner. Han har varit relativt stabil idag och det tackar vi för och hoppas det fortsätter så. Magen verkar alltså fungera bra nu när han får full matning med bröstmjölk. Den tjocktarmsröntgen som gjordes i förrgår ser bra ut, det är inget stopp vad man kan se. Dock är tarmen ovanligt smal men det tror man beror på att den inte har någon mat att jobba med. På måndag ska vi börja föra över avföring från stomin till tjocktarmen och förhoppningsvis ser det bättre ut då. Man har även slutat med antibiotika idag och dragit ut hans picc-line, den infart man haft från armveck till hjärta för att kunna ge näring in i blodet.
Nu när vi varit här i snart fyra veckor har vi hunnit lära känna personalen på sjukhuset bra vilket känns tryggt, det är inte hela tiden nya ansikten utan vi känner de flesta och de känner framförallt Edde. Vi har även lärt känna några av de andra prematurföräldrarna, speciellt ett annat par från Umeå som varit här ungefär lika länge som oss. Det är väldigt skönt att prata med några som är i samma situation. Vi har även lärt känna många på Ronald Mc Donald där vi bor, bland annat en familj med en tvåårig kille som blivit Alvas bästa vän. Han är precis som Edde född i vecka 25, och det har varit väldigt positivt för oss att se att det faktiskt kan bli ett riktigt barn av vår lilla Edde. Vi har också kunnat prata mycket med hans föräldrar och fått massor av bra information, tips och pepp inför tiden vi har framför oss. Det är ett mysigt boende vi har här, det finns massor med leksaker och utrymmen för Alva att leka på och personalen är otroligt hjälpsamma och tillmötesgående (och så bakar de väldigt gott fika varje fredag).
Jag har varit snuvig idag och haft förkylningskänningar igen så jag har varit hemma med Alva medan Erik varit på sjukhuset. Vi märker dock att det är otroligt skönt att ha möjlighet att vara båda två på sjukhuset, framförallt dagar som igår när han är dålig, så nästa vecka kommer Eriks pappa och hans fru ner och hjälper oss. Vi är väldigt tacksamma att vi har en så fin familj som kan stötta oss så när det är såhär.
Med önskan om en trevlig helg
/Mamma Maria
Igår blev Edde tyvärr sämre igen, han hade svårt att syresätta sig och vid minsta rörelse sjönk han kraftigt i syrgasmättnad, grimaserade och blev alldeles grå. Dessutom var buken uppspänd och alldeles hård och han fäktade vilt så fort någon petade på magen. Jag kände igen varningssignalerna och oron kom krypande. Förmedlade detta till personalen som tog mig på allvar den här gången och läkarna kom för att titta till honom. En lungröntgen gjordes på eftermiddagen som visade att flera delar av lungorna fallit ihop medan övriga delar av lungorna inte såg så bra ut, man kan
sammanfattat säga att man såg att han hade svårt att få i sig tillräckligt med syre. Det beslutades därför att sätta Edde i en oscillerande respirator igen för att försöka öppna upp de sammanfallna delarna av lungorna. Det jobbiga med detta var att när prematurer blir äldre brukar de inte tolerera oscillationer så bra, de jobbar mot respiratorn och försöker andas själv och om inte oscillationerna skulle fungera så visste man inte hur man annars skulle kunna hjälpa honom. Man såg även på lungröntgen att tarmarna var väldigt gasfyllda och uppblåsta men eftersom röntgen var gjord på lungorna såg man inte hela buken och det var därför svårt att säga vad det betydde. Ledsna och fyllda av oro bestämde vi oss för att gå hem och försöka få i oss mat och säga hejdå till moster Anja som skulle åka hem till Göteborg. Vi möttes på lekplatsen utanför vårt boende av en strålande glad Alva som busade, kramades och pussades. När man är riktigt nere och orolig borde Alva finnas som medicin. Även om vi fortfarande var ledsna och oroliga mådde vi ändå bättre av hennes glädjeterapi.
Jag och Alva gick för att vinka av Anja på tågstationen medan Erik gick tillbaka till Edde. Nästan framme vid stationen ringer Erik och berättar att oscillationerna har fungerat, till en början gick det svårt och Edde jobbade mot men efter ett tag så släppte det och syrgasmättnaden steg hos vår fina kille. En sån oerhörd lättnad! Under kvällen reagerade han sedan inte alls lika kraftigt på beröring och imorse hade svullnaden i buken gått ner. Han har varit relativt stabil idag och det tackar vi för och hoppas det fortsätter så. Magen verkar alltså fungera bra nu när han får full matning med bröstmjölk. Den tjocktarmsröntgen som gjordes i förrgår ser bra ut, det är inget stopp vad man kan se. Dock är tarmen ovanligt smal men det tror man beror på att den inte har någon mat att jobba med. På måndag ska vi börja föra över avföring från stomin till tjocktarmen och förhoppningsvis ser det bättre ut då. Man har även slutat med antibiotika idag och dragit ut hans picc-line, den infart man haft från armveck till hjärta för att kunna ge näring in i blodet.
Nu när vi varit här i snart fyra veckor har vi hunnit lära känna personalen på sjukhuset bra vilket känns tryggt, det är inte hela tiden nya ansikten utan vi känner de flesta och de känner framförallt Edde. Vi har även lärt känna några av de andra prematurföräldrarna, speciellt ett annat par från Umeå som varit här ungefär lika länge som oss. Det är väldigt skönt att prata med några som är i samma situation. Vi har även lärt känna många på Ronald Mc Donald där vi bor, bland annat en familj med en tvåårig kille som blivit Alvas bästa vän. Han är precis som Edde född i vecka 25, och det har varit väldigt positivt för oss att se att det faktiskt kan bli ett riktigt barn av vår lilla Edde. Vi har också kunnat prata mycket med hans föräldrar och fått massor av bra information, tips och pepp inför tiden vi har framför oss. Det är ett mysigt boende vi har här, det finns massor med leksaker och utrymmen för Alva att leka på och personalen är otroligt hjälpsamma och tillmötesgående (och så bakar de väldigt gott fika varje fredag).
Jag har varit snuvig idag och haft förkylningskänningar igen så jag har varit hemma med Alva medan Erik varit på sjukhuset. Vi märker dock att det är otroligt skönt att ha möjlighet att vara båda två på sjukhuset, framförallt dagar som igår när han är dålig, så nästa vecka kommer Eriks pappa och hans fru ner och hjälper oss. Vi är väldigt tacksamma att vi har en så fin familj som kan stötta oss så när det är såhär.
Med önskan om en trevlig helg
/Mamma Maria
Alva gungar
Stolt pappa vakar över Edde
Hej Maria och familjen! Så jobbigt med Eddes svängningar. Vi förstår att Ni blir alldeles slut och behöver få stötta varandra på sjukhuset. Tur att Ni har solstrålen Alva, som kan lätta upp stämningen för Er. Vi ser fram emot att få träffa Er alla snart. Varma kramar från farfar o Fia!
SvaraRaderaHej Maria! Har just läst er historia och kan inte i min vildaste fantasti förstå vad ni går igenom. Ni är otroligt starka. Stor kram till er alla fyra
SvaraRaderaVilken lättnad att oscillationerna fungerade, änglavakt! Fina bilder. Kramar Karin
SvaraRadera